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人类基因组计划若干伦理问题南方医科大学马克思主义学院雷锦程Tel：13560466166E-mail:Leijincheng64@yahoo.com.cnQQ:865424355前言：尼采在19世纪宣布：“上帝死了，上帝真的死了，是我们杀死了他!‥‥‥从来没有过更大的死，‥‥‥你和我，我们都是凶手。”100多年后的今天，我们，人类自己扮演起上帝的角色。基因(gene)，遗传学(genetics)，与《创世记》(genesis)有着同一词根。过去，上帝说：“要有光”，于是便有了光。现在，生命科学家说：“要有生命”，于是便有了生命。这是一种技术至上主义的命令(technologicalimperative)，一种创世记式(genesis-like)的话语霸权。人类基因组计划的伦理考量人类基因组计划（HumanGenomeProject，HGP）于1990年正式启动，其主要目标有：识别人类DNA中所有基因（超过10万个）；测定组成人类DNA的30亿碱基对的序列；将这些信息储存到数据库中；开发出有关数据分析工具；致力于解决该计划可能引发的伦理、法律和社会问题。一、个人及家族遗传信息的权利归属问题人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传连锁图。研究者在利用不同来源的基因资源绘制遗传连锁图时，可能获得对某些家族或个人来说有意义的预警信号----该家族对某一种疾病具有易感性，患该种疾病的几率相对较大。这时就会产生问题：涉及该家族特有遗传信息的信息权利归属于谁？是归属于提供基因资源来源的个人或其家族?抑或归属于研究者？个人或家族对自身的信息有否知情权？知情权如何实现？研究者是否应当像医生尊重病人的隐私权一样充分尊重该家族的遗传信息隐私权并履行保密义务？研究者是否应向该家族发出预警信号，甚至采取保护性、预防性措施呢？我的观点：有关于个人或家族特有遗传信息，特别是涉及到某些遗传性疾病的信息，其信息所有权应当归属于个人或家族，这是人的自然权利的一种-----基因隐私权。研究者所做的工作仅仅是揭示了这些信息的含义。这和医生在治病过程中了解到病人的病情与病人的隐私一样，医生不因此而获得病人病情信息的所有权。研究者作为生物医学专家，他有能力理解并揭示遗传信息的含义，并不等于他就此拥有了这些信息并有权随意处置这些信息。先做个类比：人类社会生活中存在这样的情形，一个有文化的人帮助一个文盲阅读了远方亲人的来信，帮助者不能说他因此拥有了信中信息的所有权并获得处置信中信息的权利。这两件事在本质上是一致的。这个结论是否会与研究者应有的知识产权相冲突呢？答案是否定的。研究者的知识产权体现在其基于各种来源的基因资源所含基因信息的科学解释和科学推论、科学结论上。这和特定人群的特定遗传信息本身是两回事。把特定人群的特定遗传信息本身和由此作出的科学解释、科学推论、科学结论区别开来是理解基因信息权利归属的关键所在。既然涉及个人或家族特有遗传信息的信息权属于那些特定的个人或家族，那么，这些遗传信息就是那些个人或家族的隐私-----基因隐私权的概念由此奠定。作为研究者，必须尊重这种基因隐私权并履行保密义务。研究者作为保密义务的义务主体，其相对应的权利主体是基因隐私权拥有者，而不是其他人。也即研究者应该对除权利主体以外的非特定人群保密，而不是对权利主体保密。作为基因隐私权的主体，特定的个人或家族对事关自身的遗传信息有知情权，知情权内容包括对相关遗传信息的科学理解和科学解释。在基因隐私权权利主体需要的时候，研究者应向他们提供遗传信息资料并提供相关科学理解和科学解释。这是研究者获取基因资源应付的补偿。针对遗传信息知情权，人类基因组研究应当确立这样的伦理准则：根据科学和医学判断，认为有必要告知当事人或当事家族时，研究者应该主动告知当事人或当事家族有关的遗传信息及相关科学理解和科学解释并提供合适的科学建议。二、基因组图谱的信息使用与人的社会权利人类基因组研究提供更多现在尚不知道的疾病基因，同时也将提供更多的基因探针，对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的论断)，特别是对遗传性的疾病。由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾，也会引发出与人们社会权利的矛盾，如与工作权利、生育权利、父母选择子女性别的权利和获得医疗的权利等等矛盾。预计随着基因组研究的逐步深入，各种事业单位和政府机构在招聘、雇用人员时，将不再限于目前的常规身体检查，而会被要求进行遗传信息和基因的检查。检查结果有可能给老板提供各种借口对某些类型的求职者拒之门外，使之失去就业和生存的机会。美国首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案：2001年2月，美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭，控告这家公司对其雇员进行基因缺陷检测。公平就业机会委员会在向苏城美国地方法院递交的诉状中说，北圣菲铁路公司从部分雇员身上采集血样进行基因缺陷检测，这种把基因检测结果作为招聘人员基础的做法违反了美国残疾人法案，应该立即禁止。对诉状中所说的不光彩的举动，北圣菲铁路公司辩解说，公司没有强迫雇员进行基因检测，但承认让一些自称患上了″腕隧道综合症″这种职业病并要求赔偿的工人做过这类测试。伦理难题：从人们的工作和生存权利考虑，应不应该为企事业和机构的老板以及保险公司老板的利益而对雇聘人员及投保人进行基因组遗传信息检查？对于那些遗传信息检查有一定潜在问题的人们，是否应限制或不允许其工作、婚配和生育？在疾病基因充分暴露后，人的工作权利、生育权利和婚配自由将如何保证？从伦理学角度看，这是个基因歧视问题。基因歧视是非道德的，它既违背联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》第6条“任何人都不应因其遗传特征而受到歧视，因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认”规定的宗旨，也违背联合国《经济、社会、文化权利国际公约》的宗旨。上述问题更多地涉及到社会公正和社会秩序，需要采取适当的社会技术来解决。我的观点：在充分的伦理学论证的基础上进行立法是解决此类问题的关键。前面笔者论述了遗传信息的信息权归属于个人或家族。实际上，沿着这一理路，我们可以得出基因信息属于个人合理结论。基于基因信息属于个人权利的原则，社会有必要通过立法来规定个人基因信息属于受法律保护的私权利，禁止任何非法获取个人基因信息的行为。如此，人们就不必担心各种不道德、不公平的遗传信息检查了，人们的各种社会权利及自由可获得公平的保障。三、人类基因的专利问题1991年秋，美国国家卫生研究院为几百个不知其功能的DNA序列片段申请专利，引起了科学界的震动和关注。从此，基因资源的专利和争夺，就成为与人类基因组研究相伴随的一个重大伦理问题，因为人类的基因组只有一套并且基因数目是有限的。近年来，科学家认可的与人类疾病相关的大约5000个基因，约有1500个已被分离和确认并申请了专利。从1981年--1995年的几年中，欧美已批准的人类基因专利达1175项。随着越来越多的人类基因被鉴定，许多人都看到，这里蕴藏着巨大的商业开发潜力。人们认识到基因是一种有限的资源，基因就是财富。于是，基因组科技公司纷纷创立，它们的目标是抢先发现与疾病有关或直接引发疾病的新基因，夺得这些基因的发明专利，以垄断与这些基因的药物的研究、开发和销售市场。对基因是否可以有专利的问题国际上尚存争议。我的观点：无论从伦理角度还是从法律角度来看，人类基因都不应该成为专利对象。论证：首先，人是目的而不是手段，对人类基因进行专利就是把人当作物，把人当作物是不道德的，所以，人类基因专利在道德上是“恶”的。其次，人的身体与人不能抽象地隔离开来，因为“人性”是与生物体的人紧密相关的。尽管对人类基因进行专利在大多数情况下并不侵犯人的权利，但它会因此对“人性”和“什么是人”的认识造成威胁。人体是构成人的实体的必要条件。因为“我们是谁”有赖于我们与我们身体的关系，所以把我们的身体非人性化地视作物，就会得到“如果我的身体是物，那么我也是物”的结论。对人类基因进行专利的做法，会把具有尊严的、应该受到尊重的人，看作是可以买卖或随意改变的客体。再次，人类基因是人类的共同财产，而不属于某个人或某公司。由于人类大部分基因是相同的，所以我们不能声称拥有人类基因，就象不能声称拥有空气一样。最后，专利法律制度要保护的是技术发明权而非科学发现权。对人类基因进行测序并进而认识其功能，是科学发现而不是科学学发明；因为基因是自然状态下的存在物而不是人工创造物。因此，人类基因、人类基因组信息是不应该被列为专利的，就像人体器官、人体的解剖、生理、生化数据是不应该作为专利，也从未有此种专利一样。结论：各国政府专利管理机构在受理有关人类基因专利申请时，应切实遵循联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》第4条“自然状态下的人类基因组不应产生经济利益”之规定。针对人类基因组研究中出现的基因专利国际争夺问题，1997年12月联合国教科文组织发表的《世界人类基因组与人权宣言》规定：各国应努力促进在国际上传播关于人类基因组人的多样性和遗传研究方面的科学知识并促进这方面的科学文化合作，尤其是工业化国家和发展中国家之间的合作；在工业化国家和发展中国家之间的合作中各国应做到：自由交流生物学、遗传学和医学领域的科学知识与信息；对为所欲为的行为进行预防；根据发展中国家的具体问题扩大和提高进行人类生物学和遗传学研究的能力；发展中国家应利用科学技术研究成果促进有利于所有人的经济和社会进步。警示：在尚无统一的关于人类基因专利国际性法律规范的情况下，面对人类基因组研究的激烈竞争形势，我国也应在遵循上述联合国教科文组织规定宗旨的前提下研究保护措施，防止中国的人类基因资源外流。否则，如果我国的基因资源大量外流并在国外获得专利，将来中国人就需要花巨资购买外国人对中国人基因拥有的专利。四、基因决定论与优生学的伦理灾难人类历史由于对人类品种优劣的判别曾导致灾难性的种族灭绝运动，如纳粹对犹太民族的大规模屠杀。随着人类基因研究的深入，一些分子遗传学家以当代生物学的研究进展证实人类的疾病、特性和行为等主要由基因决定，揭露出人群的致命危险性有大小之分，人群个性特征与行为有优劣之分。这就导致了新的“人种优劣”论，即基因决定论。基因决定论认为所有人类的疾病、特性和行为等都是由基因线性决定的。基因决定论会不会导致因使用技术手段“改良品种”而出现悲剧性后果？会不会导致“劣性基因”或“劣根性”的种族歧视？这是令很多伦理学家和社会学家担忧的问题在伦理学上，极端的基因决定论会导致用医学的方法和手段来解决社会问题。如果说所有的人类行为都由基因决定，那么不仅具有患病风险的行为，而且那些不道德的和违法的行为也都可以由基因不正常来解释，也都可以用基因治疗，而不是由品德教育、伦理教育以及教养机构来纠正。基因决定论也引出了诸如如果罪犯别无选择或没有自由意志，那他们是否应为他们的不道德行为或非法行为负责，是否应该被免于起诉的伦理和法律问题。基因决定论、尤其是极端基因决定论，将会普遍地导致对于基因知识的过度期望和过于野心勃勃的基因研究计划，而这又有可能使遗传学像当年的优生学那样名声扫地。在把人分为“优生”与“劣生”的背后，存在着人与人之间不平等的错误思想。残疾人与非残疾人、女人与男人、青年人与老年人、异性恋者与同性恋者、不同民族的人、来自城市与农村的人、本地人与外地人，都拥有平等的伦理和法律地位，并且享有平等的伦理与法律权利。以基因决定论为基础的强制性“优生规划”得不到伦理学辩护。中国人类基因组计划ELSI委员会曾声明“人类基因组研究及其应用应该将重点放在对疾病的治疗和预防上，决不应当在优生学上。”国际人类基因组研究组织强调应由基因决定论向非决定论转变。基因非决定论认为：基因不再被认为是一个孤立的单位，必须把基因放在“基因群”或“基因组”的背景下，通过基因与基因的相互作用来揭示基因功能的深刻内涵。而且，在特定的生理过程中存在着基因与基因、基因与环境的非线性相互作用。基因的表达可因环境的变化发生构象变化，基因的同样序列可能在不同条件下合成不同的蛋白质。国际人类基