成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应

成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱0译·爱行动项目组译成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱1目录1重点内容......................................................................................22引言..............................................................................................43治疗的长期影响与迟发效应概述..............................................53.1认知障碍..............................................................................53.2生理问题..............................................................................63.3心理问题..............................................................................64长期影响和迟发效应的处理......................................................85临床试验....................................................................................106长期和迟发效应实例................................................................116.1药物治疗............................................................................116.2放疗....................................................................................146.3脾切除术............................................................................156.4肿瘤治疗影响的实例........................................................15成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱21重点内容z针对成人白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征以及其他血液肿瘤的治疗已使患者生存率大大提高。但是，某些疗法可能会引起显著的长期或迟发效应。z通过医疗护理随访来监控治疗后患者可能出现的长期或迟发效应非常重要。患者应该与医疗保健医生探讨治疗可能产生的影响，从而制定治疗及护理随访计划。z长期或迟发效应的风险决定因素包括治疗类型、疗程长短及患者接受治疗的年龄、性别和总体健康状况。z患者可能需要和自己的家人及朋友一起面对长期和迟发效应的严峻挑战。z治疗后的长期和迟发效应是所有治疗研究领域中的重点和热点项目。研究者正致力于改善对长期和迟发效应的认识，由此制定出随访护理指南。目前许多治疗的相关资料还很有限，患者可以通过直接参与研究（临床试验），来帮助研究人员收集关于长期或迟发效应的资料；或者通过完成关于患者在维持治疗期间或治疗结束后健康状况的问卷调查，来为这项重要研究助一臂之力。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱3这本手册是关于成人白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征以及其他血液肿瘤的治疗后长期或迟发效应的。要获取更多的信息，请参见协会的另一本手册《儿童白血病或淋巴瘤治疗的长期和迟发效应》。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱42引言成人白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征及其他血液肿瘤的治愈率和缓解期的显著改善得益于：z新型药物z老药新用z放疗和造血干细胞移植技术的改善改善更多患者治疗后健康状况的相关研究正在进行。医生正致力于制定个性化疗法以减少副作用及长期和迟发效应。治疗后的白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征以及其他血液肿瘤患者，并非总会产生严重的长期或迟发效应。不同患者，治疗影响可能轻重不一。但是，就可能出现的长期或迟发效应，患者必须向医生咨询，从而精心安排治疗及随访护理计划，这一点非常重要。引起长期或迟发效应的可能风险因素包括：z治疗类型和疗程长短z患者治疗时的年龄z患者性别z患者总体健康状况成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱53治疗的长期影响与迟发效应概述肿瘤治疗的长期效应是指治疗结束后持续数月或数年的健康问题。例如生育问题、治疗相关的疲乏感等。肿瘤治疗的迟发效应是指在治疗结束数年后方才表现出来或引起注意的健康问题。例如治疗相关肿瘤（继发肿瘤之一）、心脏疾病等。治疗白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、脊髓增生异常综合征或其他血液肿瘤的长期与迟发效应可能包括：z思维、学习与记忆方面的影响，统称“认知障碍”z生理问题z心理问题3.1认知障碍化疗和放疗等疗法可能导致心理问题，如注意力、记忆力、多任务（同时理解并执行多项任务）工作能力等出现障碍。这些效应有时被称为“化疗脑”或“脑雾”。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱63.2生理问题取决于治疗类型和持续时间，以及个体危险因素，包括遗传与总体健康状况。成年患者可能有的危险包括发生：z心脏或甲状腺功能异常z听力损伤z继发肿瘤z其他状况3.3心理问题某些患者在治疗结束后可能伴随长期的心理问题，包括抑郁或创伤后应激障碍。肿瘤治疗后产生的认知、生理和心理问题，均可能影响愈后患者的日常活动。这些需要支持和帮助的人们可能面临：z就业歧视z难以获得健康保险或人寿保险z财务问题z人际关系和社会问题成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱7z缺乏随访护理患者可利用的资源包括：z白血病与淋巴瘤协会信息资源中心（IRC）。患者可在周一到周五，美国东部时间上午9点到下午6点，拨打(800)955-4572咨询信息专家，也可以访问协会网站，点击“在线帮助”（上午9点到下午6点），或发送邮件至[e-mail]。同时，协会还将提供免费材料，包括《财务健康问题及应对措施：白血病，淋巴瘤及骨髓瘤患者的支持》手册，以及疾病说明书《疲劳》。z联邦与州立法律。这些法律，如《美国残障法案》（ADA）等，可保护符合条件的肿瘤患者免遭就业与保险歧视。欲获取更多信息，请访问ADA网站（打开“AboutDRLC”标签，在菜单中选择“肿瘤法律资源中心”）。z职业康复。许多州对符合条件的个人提供该服务，但资格标准与服务情况各异。特殊教育与康复服务办公室在上有相关州立办公室信息列表。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱8z社区援助团体。这些地方性团队可提供援助与沟通机会。国家肿瘤研究所就如何寻求社区资源给出了相关建议，详见。z（美国）国内倡导组织。这些组织为肿瘤患者提供帮助、信息与建议。4长期影响和迟发效应的处理肿瘤患者可能需要告知家人、朋友和护理人员长期和迟发效应的相关知识。以下是对患者的一些建议：z记录任何出现的生理或心理症状，并就此和你的治疗小组进行探讨。z尽可能地保存所有的医疗记录，包括肿瘤治疗的时间、地点；所使用药物和支持疗法（如输血）及其剂量；放疗的具体部位和剂量。还需保存血液、骨髓和影像学检查结果（如核磁共振成像、CT扫描、X线）的副本。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱9z遵行健康计划，包括保持积极心态，采用日光防护，食用健康食品，不吸烟或使用烟草制品。如患者以前吸烟，请向专业保健人员求助，进行戒烟。z按时随访。z保持信息沟通，向治疗小组咨询关于长期和迟发效应的昀新信息，或联系协会信息资源中心。随访护理医疗随访护理帮助医生：z在一段时间内监测疾病对当前或过去治疗的反应；z确诊可能出现的复发；z检测长期或迟发效应。肿瘤患者必须每年一次或数次到保健医生那里接受全面的健康体检。他们还应该到肿瘤专科医生那里进行专科随访护理，定期进行包括肿瘤复发、继发肿瘤发生或其它治疗后迟发效应的筛查。肿瘤专科一声与保健医生的协同配合可能提供昀好的护理。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱10有些治疗中心设有肿瘤随访门诊，为肿瘤患者提供全面的、多学科联合的治疗手段。大多数随访门诊专为儿童患者服务，但也有些为成人患者服务。美国国家肿瘤生存者联盟有一份肿瘤长期生存门诊的列表（具体信息请登陆）5临床试验临床试验用于开发治疗血液肿瘤和其他疾病的新药、新的治疗复合物以及老药新用。新药和新的复合制剂用来改善治疗效果，并寻求治愈。。同时，为了减少某些肿瘤治疗带来的长期和迟发效应，医生正在研究更好的治疗方法。现阶段的研究也在探索衰老、收入与教育状况是如何影响这些效应的。另一项重要的研究目标是收集特定肿瘤疗法的长期与迟发效应的相应资料。但这些数据有限，尤其是昀近十年的新治疗方案。对患者进行更为长期的随访并记录其长期与迟发效应，将协助医生与患者制定治疗方案。同时这些数据还将有助于建立更好的生存随访指南。成人白血病淋巴瘤治疗的长期效应和迟发效应译·爱项目——白血病患者服务手册翻译公益行动译爱11患者们可以通过以下途径为这项重要研究助一臂之力：z参加专门收集长期与迟发效应相关数据的研究（即临床试验）z完成针对这些项目的随访问卷调查欲了解可能发生的长期与迟发效应的研究信息，请联系信息资源中心(800)955-4572，或国家肿瘤研究所(800)4-CANCER[4226237]。6长期和迟发效应实例以下为治疗可能产生的长期或迟发效应。患者的实际风险则需要咨询医生。白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征或其他血液肿瘤的治疗通常包括化疗和（或）其他药物治疗。患者也可能会接受放疗、造血干细胞移植或脾脏切除术。各种疗法普遍存在一定的长期和迟发效应风险。若要了解更多有关长期和迟发效应的信息，请参阅协会免费手册《血液和骨髓干细胞移植