孤独症谱系障碍儿童父母照顾负担和生活质量调查

国际精神病学杂志JOURNALOFINTERNATIONALPSYCHIATRY2017年第44卷第5期-814-◎临床研究◎Clinicalresearch孤独症谱系障碍儿童父母照顾负担及生活质量调查肖　璐1、欧建君1、陈　琛2、寻广磊3、沈屹东1、赵靖平1【摘要】目的　调查评估孤独症谱系障碍（ASD）儿童父母的照顾负担及生活质量。方法　使用Zarit护理负担量表（ZBI）评估父母照顾负担。使用简式健康状况问卷第二版（SF-36v2）评估父母生活质量。使用社交反应量表（SRS）评估儿童社交障碍。使用Sobel检验研究儿童社交障碍、父母照顾负担及生活质量三者的关系。结果　与正常发育（TD）儿童家庭相比，ASD家庭母亲的照顾负担更重（P0.001）；ASD儿童父母的生活质量低于TD儿童父母（P0.05）；ASD儿童社交障碍对其母亲生活质量的影响是通过增加照顾负担来介导调节的（P0.001）。结论　儿童孤独症谱系障碍给母亲带来了沉重的照顾负担，并严重影响了父母的生活质量。【关键词】孤独症谱系障碍；照顾负担；生活质量；社交障碍；Sobel检验【中图分类号】R749.94　【文献标识码】A　【文章编号】1673-2952（2017）05-0814-05Childcareburdenandqualityoflifeinparentsofchildrendiagnosedwithautismspectrumdisorders　XIAOLu，OUJianjun，CHENChen，etal.MentalHealthInstituteoftheSecondXiangyaHospital，Changsha410011，China.【Abstract】ObjectiveToevaluatethechildcareburdenandqualityoflifeinparentsofchildrenwithautismspectrumdisorders（ASD）.MethodsZaritCaregiverBurden（ZBI）andShortForm36HealthSurveyQuestionnaireVersion2.0（SF-36v2）wereusedtoevaluatetheparentalchildcareburdenandqualityofliferespectively.TheSocialResponsivenessScale（SRS）wasusedtoevaluatechildren’ssocialimpairment.Sobeltextwasusedtoexaminethere-lationsbetweenchildren’ssocialimpairment，parentalqualityoflifeandchildcareburden.ResultsThemothersintheASDgroupexperiencedgreaterchildcareburdenthanthemothersintheTDgroup（P0.001）.TheparentsintheASDgrouphadalowerqualityoflifethantheparentsintheTDgroup（allP0.05）.Childcareburdenmediatedtheinflu-enceofchildren’ssocialimpairmentonmaternalqualityoflife（P0.001）.ConclusionASDisassociatedwithheavymaternalchildcareburdenandpoorparentalqualityoflife.【Keywords】Autismspectrumdisorders；Childcareburden；Qualityoflife；Socialimpairment；Sobeltest［基金项目］1.国家重点基础研究发展计划项目(编号：2012CB517901)；2.青年科学基金(编号：81601197)。［作者工作单位］1.中南大学湘雅二医院精神卫生研究所（长沙，410011）；2.司法部司法鉴定科学技术研究所；3.山东省精神卫生中心。［第一作者简介］肖璐（1985.10-），女，湖南邵阳人，硕士，医师，研究方向：孤独症。［通讯作者］赵靖平（Email：[e-mail]）。孤独症谱系障碍（ASD）是一种广泛性发育障碍，基于国外对ASD家庭沉重的照顾负担和低生活质量的广泛报道［1-4］，本研究旨在评估中国ASD家庭的照顾负担和生活质量，并进一步探讨儿童社交障碍、父母照顾负担及生活质量三者的关系。1　对象和方法1.1　对象以406个ASD家庭为病例组，入组标准：儿童年龄在4-6岁之间；符合美国《精神障碍诊断和统计手册》第四版修订版孤独症的诊断标准。排除标准：有严重的躯体疾病病史，如癫痫、脑外伤或聋哑等。以513个TD家庭为对照组，入组标准：儿童年龄在4～6岁之间；精神发育正常。排除标准同病例组。本研究经湘雅二医院伦理委员会批准，所有受试者入组前均签署知情同意书。1.2　方法采用自制临床调查表收集被试家庭的一般资料。使用社交反应量表（SRS）评估儿童的社交功能，中文版SRS具有较好的信度和效度［5］。使用Zarit护理负担量表（ZBI）评估父母的照顾负担，中文版ZBI国际精神病学杂志JOURNALOFINTERNATIONALPSYCHIATRY2017年第44卷第5期-815-◎临床研究◎Clinicalresearch内部一致性系数为0.875［6］。使用简式健康状况问卷第二版（SF-36v2）评估父母的生活质量，其较第一版增加了躯体健康总分（PCS）和精神健康总分（MCS）两个新维度。中文版SF-36v2具有较好的内部一致性及重测信度［7］。1.3　统计分析采用SPSS17.0进行统计分析。连续变量的比较使用（协）方差分析，分类变量的比较使用卡方检验。使用Sobel检验进行中介变量效应分析［8］。变量之间的关系为：（1）Y=β11X+β10；（2）Mediator=β21X+β20；（3）Y=β31X+β32Mediator+β30。中介效应显著须满足：1.方程（1）及（2）里自变量能预测因变量及中介变量，β11及β21显著；2.方程（3）里中介变量能预测因变量，β32显著；3.方程（3）里引入中介变量后，自变量对因变量的影响必须减弱或消除，β31β11（绝对值）或β31不显著。2　结果2.1　一般资料比较ASD家庭与TD家庭两组间儿童及父母年龄均无显著差异（P0.05），而儿童性别、父母受教育程度及家庭年收入均存在统计学差异（P0.001）。2.2　照顾负担比较ASD和TD儿童母亲两组间在ZBI各维度均存在显著差异（P0.001）。ASD母亲组ZBI总分为35.59，表示其照顾负担为中度；TD母亲组ZBI总分为22.85，照顾负担要轻于ASD母亲组。然而，父亲两组间除了依赖维度外（P=0.048）余均无明显差异，且ZBI总分均表示很少有或没有照顾负担。见表1。2.3　父母生活质量比较除父亲躯体功能维度外（P=0.070），ASD和TD两组间父母在SF-36v2各维度均存在显著差异，尤其是精神健康方面（母亲PCS，50.17vs52.27；母亲MCS，37.07vs44.64；父亲PCS，53.33vs54.81；父亲MCS，41.58vs45.95；P均0.05）。ASD父母的SF-36v2所有维度分数均低于TD父母，表明ASD儿童父母生活质量均要劣于TD儿童父母。此外，ASD父亲的SF-36v2所有维度分数均高于母亲，表明ASD儿童母亲的生活质量要比父亲差。见表2。2.4　中介效应分析ASD儿童的社交障碍可以预测母亲的生活质量（PCS：P=0.009；MCS：P0.001）和照顾负担（P0.001）；母亲的照顾负担对生活质量也有显著影响（PCS、MCS：P0.001）。引入中介变量照顾负担后，社交障碍对生活质量无预测作用（PCS：P=0.680；MCS：P=0.222）。因此，照顾负担在儿童社交障碍和母亲生活质量之间具有中介效应。Sobel检验进一步证实了ASD儿童社交障碍对其母亲生活质量的影响是通过增加照顾负担来介导调节的（PCS、MCS：P0.001）。见表3。母亲PCSSobel检验：Z=-5.806，SE=0.004，P0.001；母亲MCSSobel检验：Z=-7.008，SE=0.010，P0.001然而，ASD儿童的社交障碍虽可预测父亲生活质量（PCS：P=0.003；MCS：P=0.015），但与父亲照顾负担无关（P=0.105）。当ASD儿童父亲的PCS作为因变量，引入中介变量后，社交障碍对躯体健康的预测有统计学意义（PCS：P=0.024）。而当MCS作为因变量，引入中介变量后，社交障碍对精神健康无预测作用（MCS：P=0.227），故照顾负担在儿童社交障碍与父亲生活质量之间并无中介效应。Sobel检验表明ASD儿童父亲的照顾负担对孩子的社交障碍影响其生活质量方面并无调节作用（PCS：P=0.110；MCS：P=0.105）。见表4。父亲PCSSobel检验：Z=-1.598，SE=0.003，P=0.110；父亲MCSSobel检验：Z=-1.620，SE=0.007，P=0.105表1　病例组和对照组家庭父母照顾负担比较ZBI维度病例组对照组组间差异xSxSFP母亲ZBI总分35.5917.6522.8515.7070.2270.001自觉总体负担2.051.331.151.2264.8020.001牺牲14.657.749.117.0167.1980.001失控5.894.113.413.4950.8280.001难堪/愤怒5.703.673.543.0155.3540.001自我批评5.152.353.832.5435.9150.001依赖4.192.522.962.3326.4210.001父亲ZBI总分19.1418.6418.4513.840.0110.916自觉总体负担1.001.240.951.020.0010.995牺牲7.317.736.645.640.4380.508失控3.354.002.993.181.5000.221难堪/愤怒3.073.463.032.910.0340.854自我批评3.192.943.342.460.5390.463依赖2.222.462.462.143.9070.048国际精神病学杂志JOURNALOFINTERNATIONALPSYCHIATRY2017年第44卷第5期-816-◎临床研究◎Clinicalresearch表2　病例组和对照组家庭父母生活质量比较SF-36v2维度病例组对照组组间差异xSxSFP母亲PCS50.179.6152.277.944.5900.032躯体功能47.9910.9650.508.924.8490.028生理职能41.4314.0245.3811.699.0210.003躯体疼痛46.0610.6949.279.7812.0760.001一般健康51.7510.3655.689.8215.6060.001MCS37.0713.8144.6412.0039.9750.001活力46.5910.6150.7610.4115.7550.001社会功能36.5314.9943.2313.5425.3610.001情感职能41.1914.3347.0112.0020.7060.001精神健康39.8412.3646.5111.0339.6720.001父亲PCS53.338.4954.817.966.9000.009躯体功能50.549.4751.868.073.2990.070生理职能46.1912.0248.2810.775.9760.015躯体疼痛49.528.7551.148