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亲爱的各位家长，以下是我整理的黄庆明2014年肾病综合征座谈会的资料，内容包括黄清明的PPT和现场讲解，因为手工输入的难免会有一些误差，如发现有误或其他出入，请您更改完善后加更改日期上传群共享，给其他家长更多的学习机会，好好照顾我们的孩子直至痊愈。谢谢！2014年黄清明肾病综合征讲座肾病综合征的中医治疗机家庭调护（一）肾病何如进行中医治疗？（二）中医治疗的疗程，服药和煎药如何？（三）肾病复发的原因和对策？如何选择适当的治疗方案：西医治疗;中医治疗;中西医结合：使用西医的同时，辩证的采用中药，从体制和心肝脾肺肾虚损方面进行治疗，在使用激素的不同阶段，运动不同的中药，来达到减少激素的副作用，维持肾病缓解的目的。（一）肾病何如进行中医治疗？中西医结合有明显的优势，合理使用可明显提高疾病的治愈率，减少激素的副作用及减少疾病的复发脾（不同于西医的脾，指的是消化系统）肺、肾，对于肾病的孩子来说这三个脏器是不足的，肺虚、脾虚、肾虚。肾病综合征的发病又与其他几个病理因素有关，经常发现肾病的孩子有水、湿、淤血（脸色不太好，有点黑，或者眼眶黑，舌头有瘀斑）、风邪（感冒、上风）但这是肾病复发最主要的原因。我们采用中西医结合治疗NS，除了刚才介绍的中医传统的脏腑，病因病理进行辨证以外，我们根据肾综的分析进行治疗,比如分为：激素足量或减量早期：这个一套固定的治疗方案激素减量后期：（小剂量强的松（≤0.5mg/Kg.d隔日）口服至完全停药阶段，且尿蛋白转阴）缓解期：完全停用激素，尿蛋白转阴发病4年之内1.激素足量或减量早期：优势：激素足量或者早期的时候疾病还没有控制，孩子出现大量的水肿，阳虚的一些症状使用中药能协助及维持尿蛋白转阴减少激素的副作用（足量时表现烦躁、兴奋脸红长痘睡眠不好，舌头很红，舌苔黄）提高血浆白蛋白水平，促进水肿消失（水肿的孩子大多由于白蛋白下降，中药对这个有很大作用）降低血脂、改善血液高凝状态控制感染（孩子由上呼吸道感染、扁桃体炎、肺炎引起的复发使用中药有抗病毒的作用）治疗方法：益肾健脾、温阳、利水、祛风等大剂量激素使用往往会导致阴虚火旺的病症，配合清热滋阴之剂2.激素减量后期优势：提高机体免疫力，增强体质，防止感染导致本病复发（激素是纯阳之体，减激素后孩子出现气虚的表现，乏力，脸色没以前红润，出汗多，容易感冒复发）减少激素减量后复发的可能维持尿蛋白持久转阴，为停用激素创造条件治疗方法：温阳补肾，益气固表—此时患儿肾上腺皮质功能未能完全恢复，患儿容易出现脾肾阳虚、肺脾气虚的临床表现3.恢复期治疗优势：提高机体免疫力，增强体质，减少感染维持尿蛋白持久转阴，防止肾综复发治疗方法：应以固本为主，根据肺脾神三脏虚损，根据阴阳不足分型辨证，可采用成药治疗，以缓药图之。（二）中医治疗的疗程，服药和煎药如何？提倡：激素足量期，及激素减量初期建议每天服用中药，缓解期及减量后期，中药可以服用成药或者采用间断服的方法，每周服3停4,或者服5停2的方法。煎服方法：1.煎药用具：煎煮中药最好用砂锅、陶罐、瓦罐，因其导热均匀，热力缓和，锅周保温性强，水分蒸发量少，不易发生化学变化且价格低廉，也可以用搪瓷器皿、不锈钢锅等煎煮药物。2.煎药用水：煎药用水以洁净为原则，自来水、进水、蒸馏水、纯净水皆可，常用的是加水量超过药面2-3cm即可。3.煎药火候：分“武火”“文火”。武火指火势急、火力猛：文火指火势缓、火力弱。一般煎药先用武火沸腾，后改用文火再煎。如解表剂，清热剂，芳香药不宜文火久煎（10分钟）：而厚味滋补类方药宜文火久煎，以使药味尽出（30-60分钟）服药方法：1.一般宜温服2.早晚各服用一次，效果较好3.滋补（补肾补脾）药宜空腹服用，祛邪（清热祛湿、感冒）药物宜饭后服用4.避免同时服用辛辣煎炸食品、浓茶及发物（老鹅、公鸡、鲤鱼等）（三）肾病复发的原因和家庭对策？复发的原因：外在因素：感染（家人有人感冒发烧尽量隔离，或者戴口罩，尽量远离人多环境）、劳累、用药不规范（激素不能随意停用，要在医生指导下服用）、情绪不稳定（受到惊吓）、饮食不节制，过敏（鼻炎、哮喘、注射预防针）内在因素：疾病本身的原因，也就是说由于患儿肾病的病理类型比较特殊，对激素有依赖或者耐药等。（家长无法护理的情况，需要医生添加免疫制剂）如何预防：1.饮食清淡（家长不能因为孩子肾虚就进食一些高脂肪高蛋白的食物，其实不能够摄入过多的内脏，肾综的孩子很多本身血脂就较高，服用之后对孩子不是一个很好的帮助）2.劳逸结合，适当运动可以适当提高抵抗力3.避免感染4.避免接种疫苗（除非会危及生命的，在医生的指导下，比如狂犬针）5.遵循医生要求，规范服药6.保持乐观情绪会提高让孩子免疫力主讲：黄清明肾病综合征能治好吗？何时才能治好？1.能治好吗？西医：治愈标准停药3年不复发治愈率目前还没有数据疗效：原发肾综主要有五种病理类型：微小病变（MCN），系膜增生型（MsPGN）,局灶节段型（FSGS）、膜型（MN）、膜增生型（MPGN），其中MCN预后最好，激素有效率达90%以上，20年生存率80%以上。复发：76%-93%的复发，45%-55%为频复发总结：前途是光明的，道路是曲折的。每个生病的孩子和家长必须抱着打持久战的准备。西医和中医都无法回答这个病能不能治好，我第一次回答这个病能不能治好，我觉着是能治好的，因为我对这个病进行了思考：为什么肾病综合征这么年轻就发病，一两岁就发病呢，是阳气的一个先天的趋势，阳气不足，但是阳气不是一直就这样，以后会随着年龄的增大而增长，直到达到正常的阳气，这个时候就不会水肿了。《素问上古天真论》有一段论述男女省长发育周期的话就是阳气增长的一个过程。“女子七岁肾气盛，齿更发长（长牙齿是标志孩子的阳气达到了一个阶段）。二七（十四岁）而天癸（月经）至，任脉通，太冲脉盛，月事以时下，故有子。三七肾气平均，故真牙生而长极。（阳气增长，有遗尿的孩子在遗精或者月经的时候是可以好的）四七筋骨坚，发长极，身体盛壮。五七阳明脉衰，面始焦，发始堕。六七三阳脉衰于上，面皆焦，发始白。七七任脉虚，太冲脉衰少，天癸竭，地道不通，故形坏而无子也。丈夫八岁肾气实，发长齿更。二八肾气盛，天癸至，精气溢泻，阴阳和，故能有子。三八肾气平均，筋骨劲强，故真牙生而长极。四八筋骨隆盛，肌肉满壮。五八肾气衰，发堕齿槁。六八阳气衰竭于上，面焦，发鬓颁白。七八肝气衰，筋不能动。八八天癸竭，精少，肾脏衰，形体皆极。则齿发去。”中医认为肾病属于水肿，是先天性的阳气虚损（不足），设计肺脾肾三脏，主要是肾脏（耳朵软），阳气是逐渐发育的，阳气多数能发育至正常，（这就是为什么肾病的孩子为什么大多数能够好）但是在发育到正常之前，需要外来的阳气持续支持（激素、部分免疫制剂、中药），但支持的力度会逐年下降，直至停药。外来邪气干扰下，可能一时阳气不足，导致水肿蛋白尿反复复发。从以上可以判断这个病是可以治好的。在我这里治疗的孩子，可能有些需要很多年，但是基本都能治愈，比较少的到成人。即使是很难的用了免疫制剂，但是结局都是很好的。中医的支持阳气可能会比单纯的激素、免疫制剂更有效果。2.何时治好？女子七岁，男子八岁，肾气盛。女子二七，男子二八天葵至。中医第一次回答这个问题，一个老中医说一个孩子治好的时间一个是7-8岁，一个是11-13岁，在一期，长牙齿是阳气充盛的时候，很多2-3岁生病的孩子一般7-8岁就好了。过了7-8岁很多孩子在12-13岁会好，过了这个时候会在18岁左右好，这是我观察的一个现象，这个还需要大量的数据去支撑，所以我认为孩子的肾综是会治好的。但是7-8岁是一个坎儿，那过了这个就要在12-13岁，大家需要珍惜这个时期。哪些食物全程不适合肾病孩子？发物和很热性的食物作料类：紫菜、花椒、白酒、腐乳、葱、蒜、韭菜鱼肉类：攻击、鸡头、鸡翅、鸡爪（肉的边缘部分是有风的，属发物）、母猪、猪头肉、主题、鹅肉、羊肉、狗肉、驴肉、各种野味、各种病死畜肉、虾、蟹、乌贼、海鳗、鱿鱼、带鱼、黄鱼、鲳鱼、蚌肉、瑶柱、鲤鱼等。如果要吃鸡肉，应该以鸡胸肉为主。蔬菜类：蘑菇、芫荽、香椿、竹笋、芥菜、南瓜、菠菜、雪里蕻、茄子（标红的食物问题不大，但是有些人说南瓜有点温燥，茄子寒凉，但是是常见类菜我觉得不常吃问题不大。）水果类：桃子、杏、榴莲、李子（以上食物偶尔吃一次不怕，比如宴会偶尔吃一块，长期吃是会有问题的）不同激素计量时，食物种类如何选择？大量激素治疗期间：孩子为阴虚（内热）体质，（孩子燥热，有热毒）脾气大，出汗多，夜间难入睡等，胃口亢进。此期应避免热性食物，如煎炸食物（炸油条、面圈不能吃，面包能不能吃呢，面包可以，但是面包也是烘烤出来的东西，有些孩子热气很重的时候也不建议吃）、辛辣食物、荔枝、榴莲、龙眼、桔子、少吃饼干，牛肉，羊肉等。（1mg/kg都算是大剂量，也就是20公斤的孩子吃20mg，4片激素的时候就算是大剂量，都表现为阴虚内热都不能吃以上食物）激素减少到小剂量：孩子是气阴两虚体质，面色苍白、出汗多，容易感冒、胃口不好等。此期间应避免热性食物和寒性食物，尤其是寒性的食物热性食物如上，寒性食物包括：各种冷冻未加温的食品，西瓜、冬瓜、茄子、空心菜、海带、豆鼓、绿茶、猕猴桃，香蕉，菱角等（孩子减到1mg/kg以下，孩子脸色不好经常感冒，胃口不好了就是气虚了。气虚就不要吃寒凉的菜，偶尔吃一次没问题，一个礼拜吃三次以上就算频繁了）有哪些不同极端的煲汤材料？哪些常见错误？肝肾阴虚期（足量激素）煲汤材料：水鱼（甲鱼滋阴的）、花胶（滋阴）、海参（有些参考书说发，各位斟酌）、鸭肉（秋天吃很好）、兔肉（寒凉滋阴解毒）、枸杞子、银耳、生地、山药、沙参、玉竹、麦冬、天冬、百合、石斛、绿豆、赤小豆。（任意组合，如果孩子反复加回到足量激素时，副作用很大，就可以炖以上汤品）阴虚夹气虚期（激素减量到中小量）煲汤材料：阴虚（晚上睡不好，睡着出虚汗），材料中合用大枣（补气最好的材料，但是不能一次吃太多，怕虚不受补，可以给一颗两颗然后慢慢往上加）、红薯（补气通便）、板栗（大量期间不能吃，是温补的）、莲子（去芯）、葡萄（补气）、白扁豆、猪肚（补气比较虚的时候能吃点）、鲤鱼（补气的，但有人说是发物，因人而异，但是鲤鱼黄芪汤是消水肿的）、桂鱼、泥鳅（补气，咳嗽不能好的时候煲点）、鳝鱼（长期吃鳝鱼会容易流鼻血，补血补气，活血）、鲢鱼、西洋参、太子参、五指毛桃（补气但是没有燥气）、黄芪（最好在医生的指导下使用）。但是阴虚还是气虚需要问医生进行判断，如果是偏阴虚就用阴虚的材料，偏气虚就用气虚的材料多点但是还要用阴虚的材料。湿热煲汤的材料：（湿热：孩子舌苔厚，舌苔黄有口气）赤小豆、冬瓜、玉米须、薏米、莲须、芡实、鲤鱼、鲫鱼（去湿热，补气）祛瘀煲汤材料：（淤血：脸色暗，下眼睑发黑）莲藕（不去节）、黑木耳、山楂、海带、玫瑰花、红糖、醋、当归、川芎、三七（田七）（量不能太多）每天喝中药的时候也能喝汤不影响。哪些常见错误？大量激素（阴虚）期间：误用黄芪、人参、冬虫草、肾炎康复片。鸡肉、鸽子有些孩子从西医院来的病人常在大剂量期间用黄芪、肾炎康复片，这是错误的，因为孩子体内有阴虚热毒是不能补的，所以很多孩子尿蛋白转阴以后马上复发，这是因为错误的运用中药，因为这个加重热毒。肾炎康复片里就是太子参、西洋参、等补药，不能在激素初期用，要在中小剂量用。只要用滋阴的。但是千万要记住不是不能用是要到低剂量再用，最好是咨询医生，中药要是用得不好反而容易复发。中医治疗可以避免肾病孩子上二线药物吗？二线药：FK506、骁悉、环孢霉素、雷公藤、环磷酰胺这一类药，往往二线药副作用比较大。1.那些情况下上二线药物？1）激素耐药(无效）：激素使用4周不转阴2）激素依赖（减量容易反复），特别是高剂量激素依赖（大于1mg/kg.d)3）频复发4）青春期生长的需要（如果孩子在12-13岁期间还在用激素。青春期间孩子生长发育旺盛，一年要长13-16cm，用一年激素孩子的身高会丢失10cm左右，虽然肾病好了，但是身体上形成残疾，这种情况下会建议停用激素用二线药代替）5）激素过敏一般前三种情况最多见，但这三种情况在中医大有作为的，这三种情况西医