肾癌病友快速入门指南(续)

-1-肾癌病友快速入门指南（续）序言终于抽出时间，按照逆风雪群主的吩咐来续这篇入门指南。首先代表我所在的三个肾癌病友群合计千余名病友对雪群的精心梳理表示诚挚的谢意！也感谢多年来，广大群友对雪群和诸位热心管理员的关爱和帮助。天下病友是一家，很高兴能把学到的肾癌治疗知识和护理经验与大家分享。与雪群一样，因为不是专业的医生，所以总担心会犯经验论的错误，误导大家。所幸几个群里逐渐有专业医生入驻，若有不当表述，敬请各位专业群友拍砖斧正！以下我就肾癌的转移和复发章节结合诊治实践补充些内容，狗尾续貂，将就着看吧！谢谢大家！——丹丹十三、肾癌晚期的治疗1、关于晚期肾癌的定义所有的癌症患者，最害怕听到的就是转移和复发了，肾癌患者尤其是这样。因为肾癌的早期和晚期预后大不相同。早期术后不乏20、30年生存期，而晚期的5年以上生存期就算很好。之前雪群已经介绍过肾癌的分期，习惯上，病友们喜欢把癌细胞突破肾被膜的三期叫做“中期”；而只把有远处转移的四期叫做“晚期”，晚期又可以分为术后转移和-2-术前转移。根据草根病例统计数据，前者的预后普遍好于后者。2、友情推荐得了癌不要怕，放松心态的同时也要充分了解病情，不断学习，寻求科学的治疗方法。在这里给大家推荐一下：（1）一本好书：中华医学会泌尿外科学分会制定的《肾细胞癌诊治指南》，该指南每年都有更新，如在网上搜不到，可以加肾癌群共享资料下载。（2）两个好群：逆风雪群主创建的肾Ca互励群和透明群主创建的肾癌患者群，都是不错的QQ群，对患者的治疗应该有所帮助。声明一下，只为肾癌患者及家属提供帮助，谢绝进群贴小广告卖狗皮膏，发现即禁入。3、该不该手术？群里很多病友可能都有这种体会，术后发现复发或者术前就发现转移，医生或一些其他癌症的病友就会告诉你不能手术，手术了会转移得更快云云。遇到这种情况，我们建议大家先冷静，结合病人身体状况，争取手术。这样做的理由在于：减轻癌负。癌细胞聚结成团就是肿瘤，而肿瘤越大，对身体的消耗越大。癌细胞争夺营养的能力是正常细胞的40-60倍，所以，选择手术切除肿瘤就是对身体最好的保护。有人会担心切除后癌细胞会疯长，其实，这种担心是没有依据的。癌细胞的-3-分裂速度并不会因为肿瘤缩小而变得更快。群里发现转移而未手术的明显就比发现转移仍手术切除原发的生存期短。甚至有切除原发后，转移灶消失的个例，原因可能在于“釜底抽薪”吧！如果术前发现肺转，首先考虑手术切除原发灶；病人身体状况允许，还可以考虑切除转移灶。当然肺上转移灶的切除仅限于单发或者独立病灶。多发的、弥散型肺转移还是依靠靶向更好。骨转移同样，通过手术切除病灶、填骨水泥等等，效果会比吃靶向药控制病情好。需要说明的是，术后一段时间发现转移的，一般转移灶都少而且小，这种情况还是建议大家直接用靶向药。靶向药对术后发生转移的微小病灶控制力普遍较好。4、关于放化疗肾癌绝大多数是肾细胞癌，对放化疗都不敏感。在大多数情况下，放化疗的结果是病灶（包括原发灶和转移灶）没有得到控制，反而把正常的免疫系统摧垮了。因此，遇上发现是肾癌就让你放化疗的治疗建议，切记先说“不”！群里就有肾癌转移到腹膜后淋巴，放疗后每况愈下的病例。当然，前面说的是“大多数”。大家如果仔细看了《肾细胞癌诊治指南》，就会知道，化疗也作为肾细胞癌靶向药失效的情况下的3A类推荐。我理解，就是没有办法的办法，各种靶向药都吃了，还是控制不了，也可以考虑化疗。但是，-4-实际治疗过程中，各种靶向药都没效的时候，病人的身体状况往往很难再承受化疗的副作用。关于放疗，雪群已经说过是可以解决骨转移疼痛问题的。骨转移其实是肾癌转移中比较值得乐观的部位，因为骨转移的后果，也就是疼痛和瘫痪，还不至于像肺转和肝转那样致命。影子老师的意见：骨转还是比较容易处理的，比较平直的部位，比如肱骨、股骨，可以考虑海扶刀；脊椎转移，先还是考虑手术；其次可以考虑放疗，放疗有外照射和内照射两种，如果多个转移部位，就内照射，最常见的是用氯化锶，止痛和稳定病情的实际效果还不错。另外，说下伽马刀。伽马刀是放疗的一种，精准度比普放高，但次于TOMO刀。伽马刀广泛运用于脑转，效果不错。也有极个别用于肺转的病例，效果有好有坏，没有定论。据说射波刀也适用于肾癌的治疗，但病例极少。5、再说靶向药《肾细胞癌诊治指南》里面已经列举了很多的靶向药，目前病友们用得比较多的已上市的靶向药除了雪群提及的多吉美（索拉非尼[sorafenib]）、索坦（舒尼替尼[sunitinib]），还有葛兰素史克的帕唑帕尼、诺华的依维莫司（AFINITOR）和辉瑞的阿西替尼（AXITINIB）。这里重点推荐一下依维莫司。2012年最新版的指南里面把依维莫司作为多吉美和索坦治疗失败后晚期肾细胞癌患-5-者的2A类推荐药物。是现有靶向药物里面，唯一一个MTOR靶点的药物。实际运用过程中，依维莫司对于肺部状况相对稳定的患者病灶控制效果是很好的，并且副作用相对多吉美和索坦要小一些。因为有引起间质性肺炎的可能性，所以肺转严重的病人一般不轻易尝试。目前依维莫司在北京、广州、上海、重庆都已有售。依维莫司剂型和规格有2.5mg、5mg和10mg片三种。一般的剂量和给药方法是10mg每天1次，有或无食物。因为国人体质的因素，病友所了解的依维莫司都是5mg。详细的资料群共享都有。帕唑帕尼和阿西替尼的推荐级次低于前三种，可用于其他治疗失败后晚期肾癌的治疗。补充说明一下，有些病急乱投医的病友会尝试所谓的原料药，在此提醒大家注意，原料药不是药，说白了只是一种精细化工产品，没有任何人对治疗后果承担相应的法律责任，请注意风险。6、多吉美和索坦的对比晚期患者决定用靶向药了，问的最多的问题之一，就是：多吉美和索坦，哪一个好？肾癌指南明确多吉美和索坦互为二线用药，也就是说，如果用的索坦，耐药之后首选多吉美，反之，如用的多吉美，耐药之后应首选索坦。根据靶点分析表看，多吉美和索坦都是9个靶点，其中有7个相同。理论上，两者的效果是相差无几的。多吉美上市-6-时间早一点，说明书中明确的用途是治疗晚期的肾细胞癌和肝细胞癌。索坦上市晚一点，说明书中明确的用途是治疗胃肠间质瘤和晚期肾细胞癌。实例来看，术后发现转移的患者使用多吉美，生存期有超过六年的病例，很令人振奋；而术前就发现多处转移的，使用索坦生存期普遍长于多吉美。当然，效果因人而异。7、靶向药的副作用和处理方法吃上靶向药以后，就需要针对各种副作用采取相应的措施了。雪群已描述了一些，现结合最近搜集的病友经验加以补充：（1）心脏毒性索坦和多吉美都具有心脏毒性，所以吃靶向药首先要注意保护心脏。有些病友靶向药对肿瘤控制效果还不错，但心脏功能受损，造成心衰。要注意定期查血常规和肝肾指标，至少一个月查一次，另外可以吃一些药物预防。比较常见的是吃辅酶Q10。老马推荐过日本能气郎的Q10，一天3粒，卫材（中国）药业公司制造。30元一盒，一个月90元。另外，信宜的也可以。我家是在和平药房买的，有什么牌子吃什么牌子，都还不错。战胜姐推荐的潘南金、万爽力、欣康和兰姐推荐的稳心颗粒，都有利于维护心脏功能。（2）血相问题-7-索坦对血相的影响比多吉美明显，会抑制甲状腺激素的分泌合成，血压升高。常用降压药物以下种类：（1）利尿性降压药：双氢克尿噻、寿比山等。（2）β受体阻滞剂：倍他乐克、康可等。（3）血管紧张素转换酶抑制剂：落丁新（笨那普利）、蒙诺（福辛普利）、卡托普利等。（4）血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂：氯沙坦（科索亚）、颉沙坦（代文）等。（5）钙拮抗剂：硝苯地平、拉西地平等。（6）α1受体阻滞剂：哌唑嗪、四喃唑嗪等。（7）复合制剂：北京降压0号，珍菊降压片，复方降压片等。对于靶向药引起的血压升高，影子老师推荐使用血管紧张素酶拮抗剂或受体阻滞剂，慎用钙拮抗剂。（3）胃肠道问题吃靶向药常有腹泻症状。如吃的是多吉美，每天5次以下的腹泻，可以吃点思密达，也就蒙脱石散；5次以上可以吃易蒙停，效果都很好。因为是强收敛剂，所以通常腹泻止住就可以停药，不需要一直吃。（4）口腔溃疡对于口腔溃疡，老马推荐使用康复新，效果很好，很多人用过无副作用，联合VB+双倍的VC更好。可以用舒适达牙膏或云南白药牙膏,复方氯己定含漱液，吃众生丸或者锡类散。还可以在溃疡处擦点蜂蜜，每天擦几次，效果也不错的。-8-（5）手足皮肤反应靶向药最常见的副作用就是手足皮肤反应，手脚掌出现无脓性的脱皮，关节红肿，疼痛感强烈。一般我们建议是能忍则忍，不要轻易停药。可以用十五克金银花煮水，冷却后泡手脚。大概十五分钟，擦干之后抹上尿素软膏或润肤露。春秋季可以包上食品用保鲜膜，保持湿润，冬天可以穿五指袜。如果疼得厉害，可以把金银花水换成用新癀片泡，一次两片，水能泡到脚踝就可以。止痛效果还不错。8、晚期病人的一些常见问题处理（1）腹水及浮肿癌性腹水是指恶性肿瘤患者发生腹腔积液，为恶性肿瘤进入晚期的表现。腹水过多，是需要抽掉的；量不大的话，可以试试臌症丸或者苏麦卡。素颜推荐过翰唯-特利加压素注射液，据说效果不错。另外搜集了点中药汤剂，少有人试，供大家参考吧！药物组成：药用半枝莲60g，泽兰30g，薏苡仁30g，黄芪30g。每剂药煎3次，每次煎至200ml左右，3次药液混匀，1日内频饮，每日1剂，30天为1个疗程。一般有腹水，腿脚就很容易肿，这时候可以用螺内酯和呋塞米等利尿剂消肿,或者氢氯噻嗪片。消肿的同时因为各种微量元素的流失，又容易导致心脏功能衰退，可以吃点补达秀补钾。-9-（2）呼吸困难如果有肺转，后期很容易呼吸困难，不要担心对氧气的依赖，可以买个制氧机在家吸吸氧。市面上比较多的有美菱和鱼跃两个牌子，都还不错。（3）关于止痛现在都提倡无痛治癌，也就是说，癌症患者出现疼痛就需要及时止痛，只有疼痛缓解了才有希望进行下一步的治疗。下面说说止痛的几个级次。一般，骨转比较早引起疼痛，可以用依降钙素注射液预防；微痛,可用双磷酸盐，如唑来磷酸；再痛，推荐使用泽泰（注射剂）或西乐葆（口服），1-2粒/天。对于重度疼痛，就需要用曲马多、杜冷丁、吗啡。另外病友推荐石家庄医院的止痛栓，据说效果非常好。9、一些特殊的治疗手段。（1）关于“海扶刀”“海扶刀”真正的名称应该是海扶牌超声聚焦刀，因为是由重庆海扶（HIFU）技术有限公司首个研制并生产，所以曾被部分不了解的人称为“海扶刀”，这种说法其实是不准确的，该设备的产品名称应是JC型聚焦超声肿瘤治疗系统。之所以推荐海扶超声聚焦刀，是因为它以超声波为治疗源，而非放射性治疗源，从治疗肾癌的原理上是很值得尝试-10-的治疗手段。手术、放疗等治疗方法常降低人体的免疫力，海扶超声聚焦刀治疗后肿瘤组织受到破坏，死亡的癌细胞不断释放肿瘤抗原物质，刺激病人重新产生抗肿瘤免疫能力，从而可能减少肿瘤的复发和转移，有利于人体免疫系统控制全身微小病灶。我当初选择海扶给爸爸治疗腹膜后淋巴结转移和肱骨转移，就是看重这一点。需要说明的是，海扶刀目前的运用只要是针对子宫肌瘤和腺肌症，而对晚期肿瘤患者只是姑息性治疗。国内该项技术运用最好的当之无愧是重庆医科大学附属一院、二院两家医院以及专门的海扶医院，需要了解的话可以找重庆医科大学附属第一医院海扶肿瘤治疗中心前台咨询，电话：[phone]（办公室）（2）关于生物免疫治疗目前生物免疫治疗渐渐为很多癌症患者所了解，DC-CIK也好，CLS也好，貌似都差不多。采集外周血单个核细胞，分离、诱导、培养DC细胞和CIK细胞，利用DC细胞的“识别”功能将癌细胞识别出来，再传递给CIK细胞，之后通过CIK细胞的杀伤作用清除癌细胞。打开网站就会有铺天盖地的广告，讲治愈率高达多少多少。从病友们的经验看来，早期的或病情稳定的病友，治疗还是有一定成效的，通过对自身免疫系统的修复，达到抗癌的目的。但是晚期的病友治疗效果就实在不敢恭维。而且，-11-医生内部也各抒己见甚至颇有微词，可能和目前我国的生物免疫治疗实施技术水平良莠不齐有关吧！遇到状态很差的晚期病友问到该方法，大家通常会很调侃地回答：不差钱你就去试试吧！倒是一句很实在的话。10、加油吧！等候IMA901！爸爸的医生给我发过一段关于IMA901的资