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1艾滋病关怀支持扩点地区需求调查方案前言艾滋病是一种病死率极高的传染病。在艾滋病流行严重的地区，它已经成为人群主要的死亡原因。我国自1985年报告首例感染以来，感染人数年增长率为30%，艾滋病在我国已经进入快速增长期，艾滋病病毒感染者/病人数量的增加导致关怀需求的日益增加。国内外研究表明，艾滋病不仅造成感染者/病人生理上的疾病和痛苦，而且还造成心理上的焦虑、抑郁、耻辱、对歧视和死亡的恐惧，造成人际关系和参与社会活动的诸多障碍。调查研究还发现，艾滋病病毒感染者/病人所面临的医疗、心理、家庭、就业、经济与社会歧视等方面的问题非常普遍，他们对医疗、心理和社会支持方面的需求非常迫切。为了探索和建立我国艾滋病病毒感染者/病人关怀和支持工作的模式，提高艾滋病病毒感染者和病人的生活质量，促进艾滋病的预防控制，2001年，中英性病艾滋病防治合作项目在云南、四川两省的试点地区完成了文献检索、实地调研和国外考察等艾滋病关怀需求评估工作。在充分考虑试点地区需求的基础上，制订了《艾滋病病毒感染者和病人关怀支持试点方案》，并于2002年在四川省资中县、昭觉县及云南省瑞丽市等地区正式启动关怀支持工作。经过一年的政策开发和社区动员、社区关怀网络与能力建设、为艾滋病病毒感染者/病人提供可及的医疗、预防、心理支持和社会服务以及促进感染者/病人自助自救能力的提高，已经取得显著成效。在试点地区已初步建立了政府牵头、多部门合作、NGO参与的艾滋病关怀支持组织网络与医疗转诊服务体系，研究开发出的艾滋病关怀支持相关政策已经使感染者和病人受益，社区环境发生了很大变化，人们对艾滋病感染者/病人及家属由歧视逐步转变为关心、帮助和支持，感染者/病人能得到及时的治疗、预防保健及其他社会服务，改善了生存条件，从而有效地缓解了感染者/病人由于焦虑、抑郁、恐惧造成的心理压力，增强了他们生活的信心，提高了生活质量。试点地区的经验表明，关怀支持是艾滋病预防控制的重要组成部分，是有效遏止艾滋病蔓延的重要措施。随着中英项目的推动和艾滋病志愿咨询检测工作的开展，各地潜在的艾滋病感染者/病人将会陆续被发现，在疫区开展关怀支持工作显得越来越迫切和重要。因此，中英项目在前期试点的基础上，准备扩大开展此项工作的范围，而要做好这项工作，首先必须通过需求评估了解各地感染者/病人2及家属的需要、社区需求及社区现存和潜在的资源。艾滋病是一种持续数月或数年的长期病症，相关的机会性感染和疾病种类繁多，疾病的长期性和治疗的复杂性给感染者/病人及其家庭带来严重影响。由于艾滋病感染人群以青壮年为主，他们中的许多人患病后因劳动力的急剧削弱而使家庭经济陷入困境，他们所依赖的社会环境也因人群的歧视而面临越来越多的挫折，进而使他们的生命质量和生活环境面临日益恶化的状况。尤其在我国农村，照顾一名艾滋病患者可以把本已脆弱的家庭推向极度的贫困。因此，对HIV感染者/AIDS患者及其家庭的关怀和支持已经成为当前十分迫切需要开展的重点工作。详细了解关怀支持的第一受益人及其家庭究竟有哪些需要，他们目前面临哪些困难和问题，是做好关怀支持工作的重要前提。艾滋病的传播流行也会给社区的社会、经济、文化、卫生等带来重大影响，社区政府、一般人群、非政府组织、关键人物、医务人员等对艾滋病的认识、态度及行为，对于开展关怀支持工作亦具有重要的意义。同时，结合社区已经开展的艾滋病防治工作，了解社区在艾滋病关怀支持方面有哪些需求，可以为制定扩点地区的关怀支持行动实施方案提供参考依据。根据国外资料分析及试点地区的经验，目前，对艾滋病感染者及病人的关怀支持工作已涉及到越来越广泛的领域，包括医疗护理与预防（机会性感染及相关疾病的治疗和预防、结核病的预防和控制、抗病毒治疗、母婴传播阻断等）、艾滋病的自愿咨询与检测、家庭照顾与护理、减少社会歧视、心理咨询与支持、社会福利与社会保障、政策与立法、临终关怀、孤儿关怀、营养项目、促进增收项目、邻里及社区的关怀、支持、社区政府与非政府组织的参与、社区工作者自愿人员的活动等。通过开展广泛的社区动员，开发社区一切可以利用的经济及人文社会资源，可以达到促进改善和提高艾滋病感染者及患者生命质量的目的。由于各地情况不同，在可利用的资源上存在很大差异，因此，在关怀支持活动全面开展之前，需要对社区目前已经存在的所有艾滋病关怀支持资源进行评估分析，以便开发和合理有效地利用社区现存和潜在的资源。只有通过对感染者/病人和家庭以及社区的需求评估，才能使扩点地区的艾滋病关怀支持工作更具有针对性、可行性。而了解、开发和充分利用社区中一切现有和潜在的生存支持资源是决定扩点地区关怀支持模式成功与否的关键。因此，在征求四川、云南有关专家及部分扩点地区卫生防疫人员意见的基础上，结合在3四川、云南关怀支持点开展需求评估的经验，设计了关怀支持需求调查方案，供关怀支持扩点地区开展需求评估时参考使用。一、调查目的通过对感染者/病人社区生活的现况、面临的问题、需求和资源方面的调查了解，获得对后续关怀支持工作有用的资料，为在中英项目关怀支持扩点地区探索和建立对感染者/病人的关怀支持工作模式提供参考依据。二、调查对象1、调查地区：四川关怀支持扩点地区：宜宾市翠屏区、凉山州西昌市、布拖县、乐山市市中区、达州市大竹县。云南关怀支持扩点地区：个旧市、思茅地区、盈江县、易门县。2、目标人群：3.1感染者/病人（须经艾滋病检测确认中心确认、本人知晓、知情同意）。3.2感染者/病人的家人及亲属（配偶、父母、子女、兄弟姐妹等，16~65岁）。3.3感染者/病人的邻居、朋友、同事。3.4社区政府官员。3.5医务人员。3.6感染者/病人居住社区的关键人物（社区领袖、村干部、宗教人士、老板、中小学校长等在当地有名望、有影响力的人物以及热心人、知情人）。4、调查人数：扩点地区内选定的关怀支持目标社区应调查以下人员：4.1定性调查：4个别深入访谈1）感染者/病人10人2）政府官员10人3）关键人物15人4）感染者/病人的家属10人5）感染者/病人的邻居、朋友10人6）医务人员10人小组讨论1）政府官员（分组及人数各地可自己拟订）2）感染者/病人6~10人3）感染者/病人的家属6~10人4）邻居、朋友6~10人4.2定量调查：1）感染者/病人30人2）感染者/病人的家属30人3）医务人员60人（其中妇幼保健机构的医务人员30人）4）社区人群（关键人物、政府官员、邻居、朋友、同事共30人）三、调查方法1、现有资料的收集整理1.1现有资料的收集范围：1）政府和非政府机构（组织）的文件、报告、总结、会议记录、统计资料、当地统计年鉴、档案资料等；2）中英项目1、2领域已收集的相关资料、数据；3）来自当地社区组织、宗教团体和外展项目工作者的资料；4）来自新闻媒体的资料，如电视新闻节目、报章杂志上的文章等；55）来自信息中心和图书馆的资料。1.2现有资料的收集方法：1）编制一份需要收集的资料和资料来源的清单，列出所有可能参与关怀支持工作的合作伙伴（如医疗卫生防疫机构、政府各部门、非政府组织、宗教团体、社区民间组织、媒体等），以最快的速度去收集相关资料；2）对资料来源处的关键人物进行非正式的访谈、讨论或邀请其参与观察研究；3）对收集到的资料、信息来源渠道或建议进行详细的记录，给收集到的资料加索引，建立文件管理系统；4）将收集到的资料进行分类整理，选择那些相关的将要用到的资料进行分析（资料的相关性、代表性如何？有无遗漏？还有哪些信息来源能提供更全面的资料？）5）资料要点总结，了解为什么这些资料要点是重要的？这些要点覆盖了哪些主题和问题以及它们与哪些资料和评估方法相联系？1.3承担现有资料收集工作的人员：由关怀支持扩点地区的项目办及医疗卫生防疫机构的人员负责完成。2、定性调查：2.1调查采用“深入开放式访谈提纲”作为资料收集的工具，访谈提纲由八部分组成，包括1）政府官员的访谈；2）关键人物的访谈；3）感染者/病人的访谈；4）感染者/病人家属的访谈；5）邻居（同事）、朋友的访谈；6）医务人员的访谈；7）社区一般人群的访谈；8）小组访谈。其中共39个问题，175个条目。“深入开放式访谈提纲”的设计及信度和效度检验，由中英项目办组织专家完成。“深入开放式访谈提纲”详见附件1。访谈资料整理格式详见附件3。2.2调查方法：1）个别深入访谈，指按照访谈提纲系统地与别人交谈，交谈方式是非正式的、随意的，适用于收集社区基本情况资料、各类人群的需求调查。其中HIV感染者/AIDS病人及家属需在访谈前填写“知情同意书”并签字，格式详见附件4。62）焦点人群小组讨论，指对一组有共同经验或有相似背景的个体进行集体访谈，按照访谈提纲由主持人鼓励小组中的个体讨论和探索问题，一般不超过6—10人，由于其规模小和以谈话为基础，适用于快速收集资料。个别深入访谈和焦点人群小组讨论主要由项目办组织有关专家和关怀项目扩点地区医疗卫生防疫机构的人员共同完成。但在开展工作前，有关人员需经过培训。3、定量调查：3.1采用Durg创用的焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）调查了解HIV感染者/AIDS病人的心理状况；采用自制的调查问卷调查收集其他相关资料，共设计6个调查表。1）HIV感染者/AIDS病人调查问卷2）HIV感染者/AIDS病人家属调查调查问卷3）社区人群艾滋病知识、态度、行为调查问卷4）医务人员艾滋病知识、态度、行为调查问卷5）社区艾滋病母婴传播阻断需求调查表6）社区结核病防治需求调查表以上调查表的设计及信度和效度检验，由中英项目办组织专家完成。焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）以及6个自制调查问卷详见附件2。3.2培训调查员：问卷调查由关怀支持扩点地区的项目办及医疗卫生防疫机构的人员负责完成。通过举办培训班、现场实习及问卷点评、量表测定的一致性达标培训等方法培训调查员，培训内容为：调查问卷的填写方法、调查时应注意的原则、接近目标人群的技巧等，在民族地区还需进行翻译培训。73.3问卷调查方法：由调查员根据调查表指导语告知被调查者调查目的以及知情同意、保密等原则，自制调查问卷采取由调查员提问的方式填表。自评量表由被调查者自行填写，对文盲或文化程度太低、不能理解表格的被调查者，仍采取由调查员提问的方式填表。其中HIV感染者/AIDS病人及家属需在调查前填写“知情同意书”并签字，格式详见附件4。3.4统计方法：采用统计分析软件对资料进行处理，依据不同资料类型采用不同的统计分析方法。4、调查应遵循的原则：4.1知情同意：强调在被调查者明确调查目的、内容、程序及对他们可能产生的影响后，由其自主决定是否接受调查，自觉保护被调查者的利益，促使被调查者对调查做出更积极、主动的反应，从而保证调查结果的真实性。4.2尊重：以平等的态度对待每个被调查者。每个人都有获得预防感染信息和卫生保健服务的需要和权利，这些需要和权利应该得到理解、尊重和平等对待，不能因其生活经历、道德标准和行为而产生歧视。尊重还意味着接受、同情和不强加于人。4.3保密：保密是对被调查者人格和隐私权的最大尊重，是调查者和被调查者建立信任关系的基本保证。调查者应向被调查者详细说明有关保密原则，并对调查中谈及的所有信息承担保密责任。4.4无伤害：调查员的语言、态度、行为不应使被调查者的身心受到伤害。例如，不应有侮辱或歧视语言，不应采取居高临下的态度等，如不慎发生伤害，应有相应的预防及处理措施。84.5真实、客观、准确：事实求实，按照被调查者的实际情况如实填写。准确填写调查要求的有关数据。四、调查内容一、定性调查内容1、当地基本情况：1.1当地社会、经济发展情况（GDP、农林牧渔业总产值、轻工业总产值、城乡居民人均收入、居民消费、基础设施建设、交通、就业、有关政策法规……等）。1.2地理环境和自然资源（生物资源、劳动力资源、水资源、改水及水质情况……）。1.3人口学统计资料和行政区划。1.4历史文化、教育、风土人情等。1.5卫生资源情况（医院、卫生院数、医生数、医院、卫生院床位数……）1.6目前流动人口（流入、流出）数量、年龄，流动原因（感染者和非感染者及家庭），流动方