1关于乙肝长效干扰素佩乐能和派罗欣的治疗心得大家好,我是RR。很高兴与大家分享本人乙肝治疗的心得,经过61支长效干扰素的注射治疗,本人成功从大三阳转成小三阳。一路经历过很多痛苦,在医生和家人的关爱下,顺利达到治疗目的,本着回馈社会、分享治疗心得、帮助广大病友度过难关的心态,写此心得。以下将附上本人61周(2014年1月-2015年3月)治疗的真实数据,供大家参考,顺便对比一下目前主流的两种长效干扰素(佩乐能和派罗欣)的治疗效果。先说一下本人的基本情况:一、本人男,26岁,6岁的时候查出患有乙肝,有20年左右的乙肝携带病历。二、14岁的时候,DNA定量检测数值为3*10的7次方,注射过几个月的短效干扰素,无明显效果。三、本人在25岁前,虽然长期携带乙肝病毒,但除了容易感觉疲惫、劳累之外,肝功能及其他指标一切正常。四、2013年12月底,突然觉得人很疲惫困乏,每天上班回来感觉很累,于是在深圳体检,发现转氨酶ALT数值570,AST数值207,总胆红素偏高,无黄疸。五、一天后,紧急转到广东省人民医院住院治疗,广东省人民医院因为是使用进口试剂,所以测量数据比深圳的准确,测的2ALT数值636、AST数值256,乙肝DNA定量为1.15*10的9次方。当时省人民医院的医生说,我的病毒量很高,如果用最灵敏的试纸,估计能测到10的11~13次方。六、在省人民医院住院7天,主要是点滴注射“天晴甘美”类的保肝降酶药,出院时候,ALT降到150、AST降到95。七、出院时,医生建议注射聚乙二醇干扰素治疗,原因一是:25岁人的免疫力旺盛,这个年龄段注射的效果较好。当时医生说大概有30%的几率由大三阳转成小三阳,有不到10%的几率由大三阳完全治愈。就我目前20年的携带病毒的情况,以及10的9次方的高病毒量,完全治愈的可能性比较小,治疗目标应该是从大三阳转成小三阳。原因二是:医生说,即使没有从大三阳转化为小三阳,但是注射长效干扰素24周到48周,可以显著改善病情,不往恶处发展,并且可以减小肝硬化的可能性,建议经济负担没问题的话,应该接受长效干扰素注射治疗。八、我于是听从医生建议,接受聚乙二醇长效干扰素的注射治疗。当时情况是这样的,医生说ALT在标准指10倍以内范围才可以注射,我入院时候ALT超过600,不能注射。入院1周后ALT将至150,属于可以注射的范围。由于长效干扰素有一定的副作用,因此医生要求前4针都必须在医院里面完成,特别是第一针,还要求注射完观测1~2天,无状况才能出院。我们家经济没什么负担,只要能治好病就行,于是就打算全部听取医生的建议和意见。3九、医生给出了2种目前主流的聚乙二醇长效干扰素,一种是美国生产的佩乐能(α-2b),另一种是瑞士生产的派罗欣(α-2a),因为经济没负担,因此不考虑国产的,而这两种都是进口的。当时询问医生,这2种干扰素效果和副作用,医生说,临床结果是2种干扰素的效果差不多,副作用来说,由于注射长效干扰素会导致白细胞下降,佩乐能相对下降的幅度比较少一点,其他区别不大,建议使用佩乐能。(这是医生的建议,每个人的情况可能不一样。当然就本人使用而言,感觉派罗欣的副作用更小,后面具体讲。)十、听从医生的建议,选择佩乐能注射。注射前要先去全身体检,其实长效干扰素的副作用比较多,不过常见的副作用危害都不大,危害大的副作用都不常见,因此没必要过分害怕。体检有好多内容,比如验血、CT、X光,还要验眼睛,好像听说有10%的几率会导致眼膜容易脱落之类的(因为我没听清,所以不太肯定,反正是需要提前验眼睛)。体检完毕,结果一出,就在广东省人民医院注射第一支了,是佩乐能,当然,注射前医院是要和你签什么协议的,告知你有哪些副作用,出现哪些罕见情况医院是不负责的之类的。挥手一签,心想低概率的事件应该轮不到我,遇到极罕见的副作用情况就像中彩票一样,没有过分担心。十一、接下来谈一下本人注射佩乐能出现的副作用。我是2014年1月6日注射第一支佩乐能的,晚上18点注射,23点的时候开始头晕,24点开始发冷发热,呼吸很热、急促,全身骨4头、肌肉疼痛、无力,半夜实在难受,叫了护士,一量体温38度多。护士说没问题,并对我说:如果实在难受,可以服用百服宁之类的感冒药缓解,不过我没选择服用。到半夜2点多时候,难受,再叫护士,一量体温接近39度,全身骨头肌肉那个疼痛……我呼吸有点困难,于是护士就给我戴口罩吸氧,感觉会好点。后来昏昏沉沉地半醒半睡就熬过去第一晚了。第二天(1月7日)还是头、睾丸、全身骨头、肌肉疼痛得不得了,这种疼痛分为2种,一种是电击一样的“一过性”的疼痛,属于全身游走性疼痛,位置飘忽,非常非常疼;另外一种是持续性的疼痛,比剧烈运动后的酸痛还要痛,短时间内基本不会消退。这种疼痛在第一支注射的时候非常明显,伴随高烧(一周内发烧3-4天,不是连着发烧,是断断续续的,如果你身体发寒发冷,基本就是发烧跑不了了,不信的话这时候可以测体温),我记得第一支注射后,疼痛持续了6-7天,身体第1天会比第2天缓解一点,但仅仅是一点,第2天到第7天都一样,没缓解,超级超级痛,很难受,但是作为男纸汉,这些疼痛还是要容忍的。1月6日打完第一支,观测了1天多,医院觉得没问题就让我出院回深圳了。接着,根据要求,我1月13日又马不停蹄地从深圳赶到广东省人民医院体检,挂急诊,当天就能出结果,医生评估没有问题,才能开第二支针注射。打完第一支后的化验结果是白细胞从5.32直接降到2.99,中性粒从2.73降到1.05,血小板从179降到129。医生评估说没问题,于是注射第二支。5第二支的主要副作用也是全身疼痛,小骨头、大骨头、骨关节、全身肌肉、头、睾丸,反正你想到的地方,都痛。发烧是必然的,烧2-3天,也是断断续续地发烧,虽不是连续烧,但是印象中发烧的频率还挺高的。晚上盗汗十分严重,最多试过一晚上湿了5件衣服,湿了换,继续睡,然后又出汗湿了,又换……前四针都是这样的情况,反正每周都要从深圳跑回去省人民医院化验,副作用来说,前期都是差不多,我感觉身体是在第5支之后,才有一定的缓解,最明显的是疼痛,到了第5支之后,基本就属于可以忍受的范围了,之前都是难以忍受那种。总结一下我身上出现的副作用:1、全身疼痛(头、大小骨头、关节、肌肉、睾丸)。分电击型“一过性”(全身游走型,疼痛位置飘忽不定)和持续疼痛,注射的前4个月都会,只是不同程度而已,前期难忍受,后面会缓解。2、发烧。也分“一过性”和持续性,前1个月内会出现持续性发烧,烧1天左右,特别是刚注射完后6--8小时,准时发作。为了不影响上班工作,我选在每周五下午6点多注射,吃完饭尽量在9、10点前睡觉,发烧都是在睡梦中,可以有效缓解痛苦。1个月之后就慢慢转变为一过性发烧,同样也是发生在注射完6--12个小时之后,有时候发生在注射完18--24个小时后,发烧时间是1个小时--3个小时,不是一整天。本人注射了24支后仍然会碰到发烧的情况,虽不严重,但是对体力、精神的消6耗很大,这也是我半途停用佩乐能,转用派罗欣的最重要的原因。3、胃口超差、体重2周内骤降6公斤。什么都不想吃,开始的一个月每天只是喝点粥。胃口差问题直到我停用佩乐能,换派罗欣之后才好转,真正好转是在打完61支并停针1个月之后。医生说初次注射,体重会在短期内骤降,有些人会短期内骤降10公斤,我的体重是骤降6公斤之后,就再也没明显降了。4、盗汗,每天晚上至少换3次衣服(持续1-2个月,后面会慢慢缓解)。5、超级嗜睡(每天晚上8点就睡了)。6、全身极度乏力、伴随精神不振,开车的朋友要注意了(精神无法集中)。7、注射3个月后,开始明显掉头发(浴室地漏短时间堵了2次,一把头发一把泪)。8、甲状腺T3、T4升高(停针后可逆,不过要检查多个项目,有些指标是不可逆的,不可逆的指标如果没控制好,就要停针了,具体请咨询医生)。人容易暴怒,情绪容易失控。但出现的较迟,注射半年后才显现(不知怎么地突然就会暴跳如雷,感谢父母的忍让)。9、抑郁与自杀倾向。这个是我在注射第48-61周的时候出现的,当时会觉得活着很没意思,想跳楼自杀,觉得很抑郁。本人注射前是乐观向上的男生,工作很好家庭也幸福,但是出现这种“厌世抑郁”的感觉很明显、很真实,多亏父母的开导和谅解,7不然我真有可能去跳楼。十二、接下来谈一下本人注射24周佩乐能效果。最主要的指标DNA从1.15*10的9次方下降到1.52*10的6次方,表面抗原(两对半第一项)由67156下降到8846,E抗原(两对半第三项)由411升至657。具体数据后面后附上表格,我是坚持前期每个月检验一次,后期每3个月检测一次。从整体效果来说,病毒DNA下降了3个次方,佩乐能有疗效,但是疗效不明显。在每月的测量中,各项数据总体呈下降趋势,但是属于浮动下降,如两对半第三项E抗原,第一个月可能升,第二个月可能降,第三个月又可能升,但是总体是动态下降的。注射完12、24支,需要回医院评估是否需要继续注射。(这里评估是:1、你的身体是否能够承受继续注射的副作用。2、疗效是否值得你继续注射。如果效果不好,医生会让你放弃注射,免得浪费钱。这里补充一下,医生说,一般是24周和48周的时候确定你的疗效是否值得继续注射,效果不好就不注射了;效果好的话,有可能会超过48周,因为继续注射可以巩固效果。有的人用了效果好,医生认为两对半的第一项有转阴的可能,那么这名患者有可能要注射96周。)我注射完佩乐能24周之后回省人民医院评估,医生说:1、佩乐能单独治疗有效果,DNA下降了3个对数级别(3次方)。2、但治疗效果不明显。3、DNA的数量还很高,需要联合“核苷类”口服药联合治疗。8十三、因此,我决定听取医生的建议,采取佩乐能注射,外加“核苷类”口服药联合治疗。“核苷类”口服药有很多种,我选择的是最好的进口“恩替卡韦”(每天服一颗,一个月大概1200元左右)。这里要提醒的是,并不是所有的“核苷类”的口服药都能和聚乙二醇长效干扰素联合使用,有些核苷类的口服药(如“替比夫定”)单独使用的效果比“恩替卡韦”要好,但是不能和佩乐能、派罗欣等长效干扰素联合使用,因为会导致周围神经性病变。2014年6月17日开始服用“恩替卡韦”,刚好是注射长效干扰素半年左右之际开始联合用药。就我个人而言,“恩替卡韦”的副作用主要是第一次服用会头晕目眩,长期服用会掉头发。我“恩替卡韦”联合干扰素共同治疗的效果不错,主要体现在:联合用药前,6月14日体检结果ALT为122,DNA为1.52*10的6次方。联合后7月17日体检,ALT降到42,DNA降到1.05*10的3次方。医生评估说:联合用药1个月效果不错,继续联合用药。十四、停用佩乐能,改用派罗欣。注射完26支佩乐能后,我决定换派罗欣,主要原因如下:1、对本人而言,佩乐能有一定治疗效果,但效果不佳。单独用药半年,DNA从1.15*10的9次方降到1.52*10的6次方,只降了3个对数级别(3次方)。虽然说原始HBV-DNA的基数大,前期降3次方与后期降3次方是不同概念,但总体效果未达医生9预期,并且注射半年后,再没有显著继续下降的趋势。2、医生说,一般初次注射1-2月之后,就不会发烧和周身疼痛,但我注射了半年,还经常会发烧、全身游走型疼痛,甲状腺T3、T4有升高趋势,严重影响生活质量。后期我了解到,佩乐能和派罗欣最大的区别是分子结构,佩乐能的分子结构比较小,可以随意穿过毛细血管,属于随着血液全身流动的那种;而派罗欣的分子结构比较大,基本聚集在肝脏部位,无法通过较细小的血管。简单打个比喻就是:佩乐能的战场在整个身体,而派罗欣的战场只集中在肝脏附近。因此,由于每个人的体质和患病情况不同,佩乐能和派罗欣的效果及副作用,是因人而异的。于是有人会问:能否同时注射2种干扰素?医生答复是:不能,原因是同时注射可能会产生干扰素抗体。还有人问换干扰素之间,需要停针多久?医生的回答是:按周期注射即可,转换不需要停针,我也是26周注射完佩乐能,到27周需要注射时,直接换派罗欣。但能否经常性互换,我就不清楚了,需要咨询医生。十五、派罗欣的效果和副作用。我是从27周开始使用“派罗欣+恩替卡韦”联