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提起蔡春猪这个名字可能大家都不太熟悉，但如果说提起一本书《爸爸爱喜禾》，可能大家就有些印象了。这本书讲述了一个诙谐幽默具有自嘲感的爸爸，从得知儿子得了自闭症后，由无法接受这个残酷的事实到勇敢地面对一切，由担心、悲观的心态到平和、乐观的看待喜禾的成长。故事十分感人，却也让一种社会普遍存在的疾病映入我们眼帘。这就是：自闭症。自闭症：又称儿童孤独症，是一种发病于3岁以前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的精神疾病。【1】自闭症•自闭症的发现和其发展趋势•自闭症的诊断与治疗现状•治疗自闭症儿童所面临的问题•针对问题提出的建议•我们能为自闭症儿童做些什么自闭症的发现和其发展趋势•自闭症的发现•自闭症的分类•自闭症目前的发展趋势自闭症的发现在20世纪40年代以前，人们并不知道何谓自闭症。直到1943年，美国心理学家康纳才诊断了第一个名叫唐纳德的自闭症患者，自闭症这一名称也是由康纳首先命名，后来得到学界认可。随着人们对这一疾病认识的逐渐深化、诊断标准的日益详尽和宽松，自闭症的诊出率也日益增多，人们对这一病症也越来越重视。2007年12月联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。【1】自闭症的分类自闭症分为典型的自闭症(AD，AutisticDisorder)和一般意义上的自闭系列症，即泛自闭症（ASD，AutisticSpectrumDisorders）。典型的自闭症是指在人际关系、语言交流及行为兴趣方面的全面障碍，是自闭系列症中最严重的一种。泛自闭症除了包括典型意义上的自闭症外，还包括非典型意义上类似自闭症的疾病。这些患者在行为和智力等某些方面存在障碍，但在其他方面却表现较为正常。因此，泛自闭症也即较为轻度的自闭症。【1】自闭症目前的发展趋势虽然在不同的国家和地区，自闭症的发病率有很大不同。但其发病率总体是随时间的推进而增加的。从1998年前调查得到的万分之五提升到2005年以来的万分之十。目前，自闭症发病率呈急剧上升趋势，全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。目前，全世界自闭症患者已达6700万，中国的自闭症患儿已超过100万，而且患病率正在逐年上升，未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子可能更多。【1】自闭症的诊断与治疗现状•病因•临床表现•诊断•治疗病因1遗传因素有研究发现自闭症同胞患病患为2%～3%，高于一般人群50～100倍。有报道22对单卵双生子同病率为100%。故较多学者认为自闭症存在隐性基因遗传。2脑器质性因素根据自闭症病儿调节刺激的反应和做出相应的动作发生障碍，可以认为自闭症原发于脑功能障碍。有资料报道，大约2/3的病例伴发不同程度的精神发育迟滞。自闭症儿童中癫痫的患病率也比较高，此外某些先天的遗传疾病也与本症有关，为此现在多数学者认为自闭症是一种由多种原因影响到婴幼儿中枢神经系统发育及功能导致的行为综合征。3神经生化因素近年许多研究发现在自闭症病儿周围血内五羟色胺(5-HT)含量较高，可能与自闭症的发病有关。也有人认为病儿大脑内吗啡含量增高，导致对周围缺乏兴趣，孤独、刻板行为的表现。4孕产期病变国内外许多学者研究发现自闭症患儿的母亲有较高孕产期并发症，包括妊娠3个月内的出血、胎儿窘迫、出生时评分较低等。5感染及免疫学说自闭症儿童中涉及疱疹，单纯性脑炎和巨细胞病毒感染率较高，尤其自闭症在春天出生率增高，或许由于母亲在冬季感染流感病毒某些自闭症儿童有的白细胞抗体，同样在母亲中存在，这可能提示胎儿期中枢神经系统的感染损害引起自闭症。还有研究表明部分自闭症患儿T淋巴细胞、辅助T细胞和B淋巴细胞数量减少，抑制诱导T细胞缺乏可能使婴儿期易受病毒感染，导致中枢神经系统感染发生自闭症。【2】临床表现1社会交往障碍多数病儿早期症状在婴幼儿期已出现，小婴儿可表现回避他人目光，至12～30个月症状明显。表现不愿意与人交往。对母亲的亲近没有愉快反应。对声音缺乏反应，常被误认为耳聋。智力较好的自闭症在2岁以前交往能力缺乏常不易引起注意。到儿童期时缺乏主动与人交往的倾向，喜欢独自活动。对儿童一起玩无兴趣，甚至主动回避。缺乏正常情感反应。2语言发育障碍多数患儿表现语言发育迟缓，也有部分表现为语言形式和语音运用方面的异常。有些儿童虽然说话不晚，经常所答非所问，或自言自语不会主动与人交谈。还有些则表现模仿语言，可以跟别人一起读儿歌，自己不会用代词，常把你，我、他用错。较严重的患儿还表现有语音和说话节律方面的障碍，类似聋哑儿表现。门诊常见以语言问题而就诊的患儿。3兴趣狭窄及刻板行为自闭症与一般儿童活动内容和兴趣有明显的差异。他们对一般儿童所喜欢的玩具、活动或游戏缺乏兴趣。相反对某些平常不是玩具的东西产生特别的兴趣。尤其是圆的、可以旋转的物品如锅盖、瓶子、车轮等。有些几乎达到着迷的程度。有些还有保持环境不变的强烈愿望。如放置固定位置的物品有所变动时他就会感到极大的不安和烦躁。4智力问题自闭症儿童多伴有不同程度的智力低下。加之其社交能力差导致的社会适应能力明显落后。部分儿童表现为多动、不服从指令，家长常以疑似多动症而带其就诊。有些儿童智力影响较轻，或虽有落后但在某一方面又表现出较强能力，如对数字、路线、事件等记忆能力，或对日期的推算、数字的运算等表现出超常能力。表现出所谓的“白痴学者”。【2】诊断诊断标准1临床表现(询问病史和医学观察)2功能异常或延迟3除外其他儿童期互解性精神障碍由于门诊医生接触患儿时间有限，同时有些家长又不能较客观地反映儿童的真实现状。近年来，自闭症诊断多采用心理量表测评方法，并取得了临床工作中的广泛认可。【2】治疗医学方面治疗与其他许多病因未明的疾病一样，自闭症治疗目前尚无特效药物。但有些药物可用于控制其某些症状，使症状改善后，更利于特殊训练和行为矫正的实施。如镇静剂缓解过度紧张兴奋及刻板行为，三环抗抑郁药改善过激的情绪反应等。此外，只要是对儿童发育发展有帮助，便可提供或补充，如营养、饮食调整、感觉统合、听觉统合、语言训练、音乐疗法以及行为矫正疗法，同时也包括中医、中药、民间方剂以及针灸、按摩等传统治疗办法。所有医疗手段都是对症治疗，目前未见正式报道有能治愈本症的医学方法和药物。特殊教育方面目前多数学者认为儿童孤独症是终身性疾病，训练是长期性的。早期诊断并给予早期教育训练会比年长后再进行干预效果要好。治疗目标是教会他们有用的社会技能,为今后个人独立生存打好基础。医生指导,需要家长参与和坚持。【2】治疗自闭症儿童所面临的问题•经济压力•专业护理知识的缺乏•照顾者心理需求得不到满足•社会支持不足经济压力家长承受着巨大的经济压力。孩子在机构中每月的学费是2000元，还有每月200元的伙食费。因机构场地小，床铺有限，孩子午休需要床铺还要付床铺费。每月花在孩子身上至少得4000元。而家庭月收入中高于5000元的只占29.4%，而高于8000元的只占5.9%。孩子身上的花费占家庭月收入80%左右的就占了52.9%。该机构中，47.1%的家长是来自外地农村的，在杭州租房子为孩子治疗。【3】专业护理知识的缺乏自闭症是一种精神疾患，它的治疗和训练具有长期性。但家长能获取相关专业护理知识的渠道却很少。一些家长迫切想了解国际上最新的自闭症儿童治疗的研究成果（FishWadeW，2006)，但在中国，虽也有一些医务工作者、高校老师进行相关研究并发表过一些刊物，但这些文献与西方国家相比较只是刚处于起步阶段，国外对自闭症儿童及家长相关研究比较丰富(LiseRollPettersson，2003)。而家长能接触到的关于自闭症儿童康复护理的杂志书籍更是少之又少，能接受相关咨询、指导和服务的途径寥寥无几。【3】照顾者心理需求得不到满足自闭症儿童家长在育儿过程中所面临的困难和承受的痛苦要比正常儿童的家长大得多。他们希望克服自己烦躁、暴躁的脾气，减少伤心、绝望、痛苦的负面情绪，可以以更多的耐心和包容力来养育孩子，训练孩子。虽然存着这样美好的愿望，但是在育儿过程中家长们却很难朝着积极、乐观的方向前进，使自己感到强烈的失败感。调查结果显示，照顾者本人的心理需求往往得不到满足。很多自闭症儿童家长情绪低落。有47.1%的家长经常产生消极情绪，压抑、绝望、痛苦、不被人理解的情绪。【3】社会支持不足正式社会支持系统一般包括专业的医疗、法律保护、社会服务、社会保障以及能够为自闭症家庭提供专业指导的NGO组织等。但正式社会支持系统极为薄弱。现阶段还没有任何法律明确保护自闭症儿童求学、就业和其他方面的权益。虽然医学上认定自闭症是残疾的一种，但现行的《残疾人分类标准》无一项适用于自闭症儿童，确定不了自闭症的残疾类别和等级，至今未被广泛纳入残疾人群体的事实，造成了自闭症孩子边缘化的境遇。在我国，自闭症机构、专业人士都相当缺乏，严重缺乏自闭症教。【3】针对问题提出的建议•让由于子女患有自闭症对家长的社会生活方面的影响降到最小•帮助自闭症儿童家长适应由于子女确诊自闭症而产生的新的社会生活系统让由于子女患有自闭症对家长的社会生活方面的影响降到最小在经济方面，政府应提供公共产品促进自闭症儿童的康复和义务教育覆盖面，减轻家庭的负担。在治疗费用方面提供救助服务，减家庭经济重担；在社会服务方面，推动民间公益性的社会组织的发育和壮大，促进自闭症儿童及其家庭的社会支持系统的构建。社会方面也要承担责任。引导社会舆论，树立自闭症儿童家长的正面形象。减少自闭症儿童家长被疏离，被排除情况，为自闭症儿童家长重新回归社会制造舆论基础。建立健全自愿者服务体系，分担家长在照顾子女方面的压力。【3】帮助自闭症儿童家长适应由于子女确诊自闭症而产生的新的社会生活系统一个是政府应着力完善自闭症儿童家长的小社会的缺陷。二是NGO组织是服务的传递着和提供者，对于自闭症儿童家长对新的社会生活系统的适应和基本需求的满足起关键社会作-学术作用。三是社工要发挥积极作用。四是建立健全自闭症儿童家长群体亚文化。我们能为自闭症儿童做些什么•参与关爱自闭症儿童的志愿活动•向身边有自闭症儿童的家庭伸出援手•相应募捐活动•如果有这方面的意志，可以选择投身于自闭症的研究治疗中去参考文献【1】文汇报/2014年/1月/29日/第012版科技文摘《“雨人”：从基因到生活方式》作者：田地【2】(总197)《中国医刊》2005年第40卷第4期《儿童孤独症的诊断与治疗现状》作者：张建娜(首都儿科研究所北京100020)【3】社会工作与自闭症儿童家长消极心态干预研究作者：王卓群舒权挺（浙江工商大学公共管理学院，浙江杭州310018）