2016世界肾脏日的宣言:预防肾脏病,从娃娃抓起!“每一个成年人都曾经是一个孩子,每一个孩子都将长大成人”-《失物之书》约翰·康诺利全球的第11个世界肾脏病日将在2016年3月10日到来。由国际肾脏病学会(ISN)及国际肾脏基金联合会(IFKF)共同发起的一年一度的世界肾脏病日,非常成功地向普罗大众、政策制定者普及了肾脏病的危害及重要性。世界肾脏病日定为每年3月份的第二个星期四。其目的在于1、提高人们对慢性肾脏疾病及与其相关的心血管疾病的高发病率和高死亡率的认识;2、让人们认识到早期检测和预防慢性肾病是全球急切需要解决的问题。肾脏病日历年主题第一届:2006年世界肾脏日为3月9日,主题是“慢性肾病的早期检测和预防”第二届:2007年世界肾脏日为3月8日,主题是“了解您的肾脏”第三届:2008年世界肾脏日为3月13日,主题是“神奇的肾脏”第四届:2009年世界肾脏日为3月12日,主题是“稳定血压,保持肾脏健康”第五届:2010年世界肾脏日为3月11日,主题是“保护您的肾脏,控制糖尿病”第六届:2011年世界肾脏日为3月10日,主题是“保护肾脏,挽救心脏”第七届:2012年世界肾脏病日为3月8日,主题是“捐献肾脏,延续生命”第八届:2013年世界肾脏病日为3月14日,主题“急性肾损伤的防治”第九届:2014年世界肾脏病日为3月13日,主题是“防治老年慢性肾病”第十届:2015年世界肾脏病日为3月12日,主题是“肾脏健康所有人”第十一届:2016年世界肾脏病日为3月10日,主题是“预防慢性肾病,应从儿童开始”2016年世界肾脏病日将聚焦儿童肾脏病以及可能从儿童时期迁延而来的成人肾脏病很有必要。各种不同原因造成儿童的急性肾损伤(AKI)都可能产生长期的后遗症,导致多年以后发生慢性肾脏病(CKD)。儿童CKD病因大部分是先天性的,还有一部分是非肾脏病的并发症造成的继发性肾损伤。儿童CKD不仅仅导致儿童发病率及死亡率增高,还将引起儿童时期以后的医疗问题。事实上,许多传染性疾病导致的儿童死亡都与肾脏受累密切相关。比如,许多患有霍乱或者其他感染性腹泻的儿童常常不是因为感染死亡,而是因为容量不足或者休克导致的AKI死亡。大量的数据表明,成年人的高血压、蛋白尿及CKD在在儿童时期就已经存在,有些甚至早在宫内及围产期就已存在。2016年世界肾脏病日的目的是普及“许多成年肾脏病实际从儿童时期就开始的”这个观念。而认识到儿童时期就存在的高危因素及事件,就有可能识别并早期干预有CKD高危风险的人群。儿童肾脏病治疗策略——不同于成人肾脏病的治疗治疗儿童及青少年AKI的医疗资源在各地区存在差异,因此,在发展中国家仍然还有许许多多儿童及青少年在AKI发生时死亡。为了解决这个问题,ISN启动了拯救年轻生命计划,致力于运用及时抗感染和(或)适当的液体及电解质疗法预防AKI及推动其他在AKI发生后的治疗措施。四个肾脏基金会组织[国际儿科肾脏病学会(IPNA)、ISN、国际腹膜透析学会(ISPD)和肾脏病可持续发展基金会(SKCF),共同参加了在撒哈拉以南的非洲地区及东南亚地区进行的这些计划,主要致力于创建并维护用于治疗AKI的中心,其包括提供急性腹膜透析。这与ISN的“0by25”项目是紧密联系的,这项计划拟在推动“至2025年实现没有人因为可以预防及治疗的AKI而死亡”。儿童肾脏病以先天性及遗传性疾病为主。儿童CKD的治疗措施一直较为有限,只有一些免疫性疾病有可供选择的治疗措施。近来,针对遗传性疾病的认识加深,使得一些遗传性疾病可以诊断,药物开发也取得一些进展,这将是填补部分儿科肾脏病“治疗空白”的开始。不典型的HUS,曾经很长一段时间被认为预后不良,进展至ESRD的风险高且移植后容易复发。随着C5单抗的出现,这种疾病已成为可以治疗的疾病。另一个例子则是血管加压素受体拮抗剂的使用能够延缓常染色体显性多囊肾病的囊肿的增长并保护肾功能[25]。血管加压素受体拮抗剂(vaptans)对成人常染色体显性遗传性多囊肾病治疗有效,对于经常发生在儿童并常常进展至ESRD的常染色体隐性遗传性多囊肾病也可能有效。然而部分新药价格不菲,阻碍了这些取得突破性进展的药物惠及全球所有患者。推动罕见疾病的药物创新,能让普通患者买得起,将是儿科肾脏病学未来几年的关键议题。临床的数据登记系统可以提供关于疾病自然病程及基因型与表型的关联性等信息,将有助于识别能从新治疗措施中获益的儿童人群。除了特定疾病的数据库之外,特定治疗相关的数据库也非常必要。对于因为患者数量较少及企业缺乏兴趣而较难开展临床研究的领域,还有需要在全球开发及改进的治疗方法,这些数据库尤为重要。比如,目前儿童透析及肾移植的开展及所占比例增加是国际大趋势。尽管在许多发达国家儿童的患者及技术生存率不错,甚至优于成人,但据估计全世界仍有接近一半的儿童根本无法获得RRT的资源。让所有的患病儿童都能拥有进行RRT治疗的途径将是未来的一个巨大挑战。为了得到儿童RRT治疗的人口学及预后相关的可靠资料,IPNA即将建立一个基于全球人口的登记系统。如果IPNA的RRT登记系统能够成功建立,将是全球数据收集的一个典范。儿科向成人医疗护理的过渡青少年肾脏病患者向成人过渡期间的医疗护理对于患者本人及其看护者来说都非常重要。从儿科过渡至成人医疗护理中,年轻肾脏病患者的依从性差是非常常见的特点。因此为了确保成功过渡,每一步都要周全考虑并需要依据已经验证的实施路径或者可信的指南制定系统性的程序。从儿科到成人医疗护理的“过渡”,必须与“转换”区别,“过渡”指的是逐渐逐步适应,而“转换”则是突然机械地改变医疗服务提供的环境。在儿童成长到青少年及成人的目标时间前数月或者数年,就需要开始提前引入过渡的概念。最终的目标是在新的环境中建立紧密并个体化的医患关系,能让患者没有顾虑地说出治疗护理中自己未遵循医嘱或其他不良的行为。在制定过渡计划时需要考虑到儿童肾脏病患者的心理成熟程度是存在较大个体差异的。关键是评估过渡时期的看护者、家庭组成、文化、社会及经济因素,还有看护者的实际负担。不同患者及不同环境,过渡的适当时机及形式是不同的,最好灵活掌握过渡过程,不能限定日期也不能框定形式。重要的是,当发生疾病复发或者进展等状况时,或者存在家庭或者社会不稳定因素时,可适当延缓、暂停过渡,甚至可以暂时性退回过渡。最近ISN及IPNA发布了一个共识,提供了过渡的步骤大纲,旨在促进临床实践中儿科到成人肾脏病治疗的过渡。呼吁更多声音及行动儿童肾脏病影响儿童的生长发育还能影响其成人之后的人生,而且发展中国家的大部分儿童缺乏医疗资源,因此,为建立共同交流及行动的联盟,迫切需要对相关人员普及教育[31-32]。建立联盟是为了促进区域及国际性组织间的合作,促进地方肾脏基金会、学术团体、其他非盈利性组织、地方及中央政府的沟通,有助于所有相关人士为提高儿童肾脏病患者的健康及生活质量而努力,确保他们能顺利长大成人。截至目前,WHO的非传染性疾病(NCD)共识包括了心血管病、肿瘤、糖尿病、慢性呼吸系统疾病,但并没有包括肾脏病[33-34]。还好,在ISN领导的全球组织的努力下,联合国2011年峰会中关于NCD的政治宣言在第19条中提及了肾脏病[35]。在普通人群特别是儿童中普及肾脏病的认识及教育,与WHO拟通过生活方式改变(减少烟草使用、限盐、饮食能量控制、减少酒精摄入)及有效的干预措施(血压、血脂、血糖的控制)以达到10年内在目标人群中减少NCD死亡率的目标是一致的。需要重点努力的方向是通过聚焦早期诊断及治疗儿童肾脏病来拓展并重组多学科的合作。鉴于肾脏病的议题可能被其他更具有公共卫生影响力的NCD疾病,如糖尿病、肿瘤、心血管疾病等掩盖,我们也应该努力提高大家的认识,使其认识到肾脏病可与一些疾病叠加存在,如心脏与肾脏存在紧密联系;认识到CKD、ESRD是全球主要NCD这个事实,以及合并肾脏疾病会明显增加其他NCD的损害。发布一些由世界顶级专家们所执笔的白皮书,如共识、蓝图等,这将有利于达成这些目标。所有这些,都是为了我们和下一代能拥有健康的肾脏,为了能拥有健康的今天和未来!请牢记:第11个“世界肾脏日”:预防肾脏病,从娃娃抓起。让我们一起行动:从现在开始!