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1农村癫痫防治管理项目工作手册国家癫痫项目办公室2012年8月2目录第一章2012年农村癫痫防治管理项目工作要求..........1第二章苯巴比妥治疗管理方案.....................................？第三章丙戊酸钠治疗管理方案.....................................？第四章农村癫痫防治管理项目检查指导要求和内容.............................................................................？第五章资料收集和数据录入.......................................？1第一章2012年农村癫痫防治管理项目工作要求为进一步做好2012年农村癫痫防治管理项目，各地要进一步强化各级项目办公室职能，提高项目组织管理能力。各省、县项目办应按国家“2012年农村癫痫防治管理项目任务表”（附表1）所列内容进行工作。2012年项目工作内容和要求如下。一、病例筛查与诊断复核1、筛查惊厥型癫痫患者的任务量按项目县总人口数的2/1000计算；2、要求神经科医生对其中95％以上的患者进行诊断复核；3、任务完成率应达到100%。二、抗癫痫药物治疗1、目标：使用项目规定用药治疗管理癫痫患者数按总人口的1/1000计算。第一年参加项目的县，先使用苯巴比妥治疗，第二年开始对效果不好的患者加用丙戊酸钠治疗。为提高疗效，丙戊酸钠治疗患者的比例应逐年增加。进入治疗管理的患者癫痫发作有效控制率达60％以上。2、考核要求：（1）任务完成率达到100%；2（2）项目入组药物治疗患者数应达总人口的1/1000；（3）参与本项目治疗癫痫患者的医生全部接受技术培训；（4）给药剂量和加减药量的方法按照工作方案要求执行。三、病例随访1、目标：入组治疗管理的患者每个月随访取药一次，并认真完成随访记录；随访时对患者和家属进行癫痫及其治疗知识教育，使患者能够坚持合理服药。宣传教育的面达到所有入组治疗患者或家属的100％。2、考核要求：（1）任务完成率达到100%；（2）每年随访并完成记录12次；（3）记录真实、完整，特别是对药物使用的剂量、期间发作次数等要认真询问并填写。（4）患者脱组率不超过5%。（5）参与本项目治疗、管理、随访癫痫患者的所有医务人员全部接受技术培训四、治疗质控1、目标：按项目要求完成各级检查和质控。省级质控组每季度到各项目县检查指导一次；县级质控人员每2个月到各乡镇卫生院检查质控一次。2、考核要求：3（1）省级质控组管理人员和专家每3个月到各项目县检查指导工作一次；（2）县级质控人员每2个月到各乡镇卫生院检查质控一次；（3）提供不同级别参与质控的人员名单、质控时间和内容；（4）检查质控的程序和内容按照国家项目办统一要求执行，记录完整。国家癫痫项目办公室2012年8月1日4附件12012年农村癫痫防治管理项目工作任务表省份项目县数病例筛查贫困患者免费治疗病例随访数据处理项目质控目标任务数考核要求目标任务数考核要求目标任务数考核要求目标任务数（县数）考核要求目标任务数（人/次）考核要求河北8项目县筛查病例数要求达到该县总人口的1-2‰2500（1）筛查惊厥型癫痫患者,任务完成率应达到100%；（2）要求神经科医生对其中95％以上的患者进行诊断复核。（1）使用规定用药（苯巴比妥和丙戊酸钠）治疗患者。（2）纳入治疗管理的患者自第二年起使用丙戊酸钠治疗并逐年增加该药使用的比例。（3）纳入治疗管理的患者癫痫发作有效控制率达60％以上。3000（1）任务完成率达100%；（2）参与项目治疗的医生全部接受技术培训。（1）对入组治疗的患者每月随访一次，并完成随访记录；（2）要求每年对50%的患者家属进行正确的护理教育。3000（1）任务完成率达100%；（2）每年有随访记录12次；（3）记录真实、完整，特别是对药物使用的剂量、期间发作次数等要认真填写；（4）患者脱组率不超过5%；（5）参与项目实施的医务人员全部接受培训。（6）使接受治疗的患者家属了解正确护理知识各项目县整理分析本地区数据，形成数据报告8任务完成率达到100%省级技术人员每3个月到项目县检查指导一次；县级技术人员每2个月到各乡镇检查指导一次192任务完成率应达到100%；省级和县级技术人员每次检查指导应有完整的、符合项目要求的档案记录山西1025003000300010240吉林72100280028007168黑龙江92200290029009216江苏1022007000700010240安徽72000300030007168山东82600650065008192河南92300420042009216湖北51600240024005120湖南72300450045007168广西370020002000372四川92600450045009216贵州4120016001600496云南71800290029007168陕西71800300030007168甘肃82100350035008192青海71800200020007168宁夏9700280028009216总计13435000616006160013432165第二章苯巴比妥治疗管理方案癫痫是一种常见的神经系统疾病，全世界不分年龄、种族、社会地位、国家及地域范围，几千万的人口受累。癫痫使躯体和精神疾病的发病率增加，加大了医疗保健的经济负担。无论在发达国家还是在发展中国家，癫痫都是一个重要的公共卫生问题。过去几年来，WHO已将癫痫列为重点防治的神经精神疾病。根据近期流行病学调查数据，我国目前约有900万癫痫患者，其中500～600万是活动性癫痫患者，而且每年还会出现40万个新的患者。国内研究表明，癫痫病人往往与社会隔离，感到孤独，或受到摒弃。社会公众对癫痫病人的态度总的来说是冷漠和歧视，大多数人反对自己的子女与癫痫病人结婚，甚至反对自己的子女与癫痫病儿一起玩耍。大约有一半的管理者认为不应该雇佣癫痫病人工作。这些消极的态度源于人们对癫痫不正确的认识。癫痫患者及其家属对癫痫的性质、如何治疗以及日常生活中应注意的问题等知之甚少。农村三级医疗保健网的医务工作者对癫痫也缺乏科学的认识，诊断、治疗方法很不规范。病人有病乱投医，花费大量时间和金钱，癫痫仍然得不到有效的控制。最新调查发现，我国农村地区三分之二以上的癫痫病人没有得到合理的治疗。癫痫病人长期得不到控制，近一半的病人不能工作或劳动，不仅给病人带来极大的痛苦，也增加了家庭和社6会负担。我国现有神经科专业医师不足，绝大多数集中在大城市，农村的癫痫病人很难得到正确的诊断和治疗。一部分患者因癫痫发作而有行为异常，可能会对社会造成一些危害。国内外临床研究表明，癫痫患者经过正规的抗癫痫药物治疗，约70％的患者其发作是可以得到控制的，其中50％~60％的患者经2~5年的治疗可以痊愈，患者可以和正常人一样地工作和生活。80年代中期，WHO为帮助发展中国家控制癫痫，召集专家制订了一个“癫痫社区控制”方案，并在我国进行了可行性试验。结果表明：该方案是有效并可行的。1997年开始，WHO与国际抗癫痫联盟（ILAE）和国际癫痫局（IBE）共同发起一项旨在改善全球对癫痫的认识、治疗、服务状况的“全球抗癫痫运动”（GCAE）。北京市神经外科研究所、北京抗癫痫协会积极参与了GCAE的有关活动。1999年11月，WHO和GCAE专家与我国有关专家再次讨论制订了“中国农村地区癫痫防治管理示范项目方案”，并将此方案作为GCAE的重要组成部分。示范项目利用我国现有的初级卫生保健系统，通过对基层医务人员的培训，并由他们按规定方案管理病人服药，以达到控制和改善惊厥性癫痫病人病情的目的。在卫生部疾病控制司和WHO精神卫生处的领导和支持下，“中国农村地区癫痫防治管理示范项目”从2000年开始，在6个省、市的8个县，92个乡镇开展，对惊厥性癫痫病人进行筛查、治疗和随访管理。到2004年67月，示范项目总共管理病人2455例。在管理期内40%的病人一年没有发作，30%的病人二年内没有发作。另有30%的病人发作比干预前减少50%。病人服药期间没有明显的副作用，仅极少数病人（1％）因严重副作用不能坚持治疗。苯巴比妥治疗惊厥性癫痫疗效显著，副作用很少，使用方便，且价格低廉（成年人每人每年用药花费约为20~30元）。WHO示范项目的经验，为我国农村地区癫痫防治管理项目扩展计划奠定了基础。2005年卫生部将“中国农村地区癫痫防治管理项目”纳入中央转移地方支付经费资助项目，在黑龙江、山西、河南、江苏、山东、甘肃、湖南、宁夏、陕西、和四川等10个省各选择3个县实施此项目方案。2006年项目参加省扩展为12个（增加了云南、安徽2省）。第一年参加项目的10个省每省再扩展3个县。2006年已在12个省的73个县进行癫痫防治管理。总覆盖人口达到4260万，筛查治疗符合入组条件的癫痫患者达20000余例。2005年项目实施县接受治疗和管理的病人效果与WHO示范项目基本相同。2007年农村癫痫项目又增加了河北、吉林和青海3个省，每个省第一年选择3个县（要求3～4个县的总覆盖人口约150万）。2007年对前两年原参加项目的12个省原则上不再扩增新的项目实施县（特殊情况可做个别调整），要求继续对已选入组治疗的病人进行随访和管理，免费提供苯巴比妥治疗；继续对乡卫生院医生进行癫痫知8识的培训，提高当地癫痫防治队伍的专业水平，使他们能胜任癫痫防治任务。截止到2011年12月底，中央补助地方卫生经费“农村癫痫防治管理项目”已累计扩展至18个省166个项目县，累计覆盖农村人口9012万。累计筛查癫痫患者135,060人，神经科医生诊断复核患者106,034人，入组治疗管理癫痫患者67,860人。其中苯巴比妥组治疗管理癫痫患者62,005人，丙戊酸钠治疗组管理患者5,855人。本项目的开展受到当地政府、卫生行政管理部门、基层医生以及广大人民群众的普遍欢迎。越来越多的癫痫患者经过项目的治疗管理，病情得到了有效控制。使他们真正从饱受病痛折磨的阴影中走了出来，建立起生活的信心。很多患者和家属发自内心地感谢医生免费送医送药上门，感谢党和政府的关怀。第一节全身强直－阵挛性（惊厥性）癫痫发作患者的筛查和入组惊厥性癫痫患者来自定居在所选地区的人群。由经过培训的乡卫生院医生对已确定或怀疑是惊厥性癫痫的病人先用筛查诊断表（附表1）进行初筛，填表后由负责本项目的神经科医师对所有初筛上来的病人进行复查（附表2），以决定该患者是否进入治疗管理组。一、全身强直－阵挛性癫痫发作的诊断标准如下：91、意识丧失；2、四肢僵硬；3、全身强直,阵挛运动；4、尿便失禁；5、咬破舌头或摔伤；6、发作后疲劳、嗜睡、头痛、肌肉疼痛。病人具备前三条标准中的两条和后三条中的一条，可确定为惊厥性癫痫发作。鼓励乡村医生（包括乡卫生院医生）详细了解病史，并和上级神经科医生讨论诊断是否正确。最后由各地区神经科专家和乡（镇）卫生院医师做出诊断。确诊为惊厥性癫痫的病人，符合以下标准的患者均可包括在治疗观察之列。二、入选和排除标准如下：1．入选标准：①调查前12个月内至少有过两次全身强直－阵挛发作（包括部分性发作继发全身强直－阵挛发作）；②病人及其监护人同意进行治疗并与负责治疗和随访的乡（镇）卫生院签订知情同意书。2．排除标准：①仅在妊娠期发作；②发作仅与酒精或药物减量有关；③患者年龄小于2周岁，（或体重小于10公斤）；④有多动症病史者；10⑤对苯巴比妥（或扑痫酮）有过敏史；⑥存在进行性神经系统疾患；⑦伴有心、肝、肾疾病或严重高血压(舒张压＞110mmHg或收缩压＞180mmHg)；⑧有过一次（或以上）癫痫持续状态史；⑨入组前一周正在接受正规抗癫痫药物治疗患者；（服苯巴比妥病人可以入组，随访观察调整剂量）⑩伴有活动性精神病患者。符合上述入选标准（也不在排除标准之列）并愿意参加的患者可以入组进行治疗。伴有其它疾病或者有活动性癫痫,但不符合入选标准者,也应当考虑给予抗癫痫治疗。必要时