儿童自闭症家庭综合干预(中山大学附属第三医院、儿童发育行为中心 邹小兵)

儿童自闭症家庭综合干预中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵2015年11月12日惠州对自闭症干预治疗的几点认识•先天性神经发育障碍，尽管没有特效药物治疗，通过后天干预自闭症预后可以改善•各类神经发育障碍中自闭症干预价值最大•自闭症有很多类型，有轻中重度之分，不同类型方法不同，干预效果也不同•不同类型不同程度自闭症干预方法不同•早期发现早期干预有特别意义•中国国情下，家庭干预可行！不可或缺！家庭干预的必要性•父母是儿童最重要的社交对象•我国属于资源匮乏地区•我国家庭对孩子未来的期望较高•我国三级儿童保健网络较完善•自闭症干预并非高科技•过高的准入标准实不可取WHO-自闭症-PST项目•Parentskilltraining—PST•首创：专家—辅导员（facilitator）-家长干预模式•三次家访，八次小组（每组6个家庭）辅导，每次大约三小时。•内容为帮助自闭症（发育障碍）儿童的核心技能•有证据表明，这个方法奏效！自闭症的临床表现1.社会交往障碍，包括社会交往障碍、言语和非言语交流障碍2.狭隘兴趣和重复刻板行为，感觉器官的异常早期缺乏应有的行为，后期表现异常行为自闭症程度简易分类无交往►被动交往►主动交往►恰当交往（重度）（中度）（轻度）（正常）经典自闭症和症状性自闭症经典自闭症•病因不明•早期发育似乎正常•多外观如常（俊俏）•早期智力多数正常•以社交为核心的干预•早期干预效果较好症状性自闭症•病因明确•早期多有发育迟缓•有特殊外部特征•多数合并智力障碍等•全方位的训练和治疗•训练效果欠佳自闭症的干预与治疗•1987年Lovaas发表文章，介绍他用应用行为分析疗法治疗自闭症19例，其中9例恢复正常学习能力，此后，世界各国相继开展了自闭症教育训练治疗，显著改变了自闭症的预后。自闭症治疗的演变•早期以精神分析疗法为主，无明显效果•ABA以行为主义理论为基础的有效方法•TEACCH为自闭症训练搭建基本框架•RDI、DIR、社交故事对核心障碍进行训练•图片交换属于增强辅助交流（AAC）•近年各类训练方法出现融合趋势，如SCERTS、早期丹佛模式等•精神药物改善自闭症部分症状有明显疗效自闭症治疗原则•越早越好•早期强调1：1师生比例（障碍儿童都要一个对一个地教！）•高强度训练，每周在25-40小时•基本训练时间是两年以上•要用科学证明的方法进行系统训练•社交、认知、行为、情绪为重点•根据评估制订个体化训练计划•家庭训练非常重要治疗目标–消除或减少核心症状和相关缺陷–提高独立能力和改善生活质量–减轻家庭压力–部分孩子达到独立生活和学习工作能力–部分患儿减轻残疾程度生活自理目前ASD的主要治疗方法•应用行为分析疗法（ABA）•结构化教育（TEACCH）•人际关系发展干预（RDI)•地板时光(Floortime)•游戏文化介入（PCI）•社交情绪调控交互支持（SCERTS模式）•社交故事(socialstory)•图片词汇交换系统(PECS)ABA应用行为分析疗法关于ABA（AppliedBehavioralAnalysis）•理论基础是行为主义，尤其是操作性条件反射原理•自闭症的ABA起源于UCLA•基本步骤：指令（刺激）-反应-奖励（处罚）•可用于能力培养，也可以用于行为矫正，包括良好行为建立和异常行为减少。•是目前获得较多临床研究证据的疗法。ABA的基本思路•A—antecedent—-前因•B---behavior-------行为•C—consequence-后果•行为都是有原因的，不论良好行为还是异常行为•行为的后果可以改变行为应用行为分析疗法•在行为分析的基础上运用行为矫正原理•好行为：奖励。不良行为：温和惩罚•关键技术是行为分解训练（DTT）1.发出指令2.儿童反应3.对儿童反应的应答4.间歇记录对ABA的评价•世界各国运用最广泛的自闭症训练课程•高强度、长时间的训练模式•第一次科学证明了自闭症可以治疗，但9/19的“治愈率”让世界惊叹和怀疑•自闭症儿童的服从能力获得了提高•问题：疗效有争议、训练强度难以达到、没有改善人际沟通、成年后就业？结构化教学与TEACCH结构化教育（structuredtraining）•什么是结构化？•TEACCH是很高境界的ABA！针对了ABC中的antecedent！（原因）进行干预，促进正常行为，预防不良行为！•TEACCH是主要为自闭症儿童设计的结构化教育课程•主要概念：结构、程序表、视觉提示、常规（开始完成）、独立（个人）工作系统结构化教学(TEACCH)•视觉安排：视觉清晰显示、视觉组织、视觉,图片文字声音活动四合一•常规：先后、左右、上下、完成、时间表、个人工作系统•环境安排：清楚安排活动范围•程序时间表：全天时间表、工作程序表•个人工作系统：将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容结构化教育评价•考虑了自闭症儿童的认知特点，对训练环境、程序和内容有独到设计和安排，不排斥行为矫正技术，效果令人信服，特别在儿童认知能力提高方面，是被目前国外主流医学认可的教育方法•问题：没有很好解决人际、情绪、友谊等方面的发展RDI与DIR-floortime包括PCI、ALP等人际关系发展干预（RDI）•由美国盖斯滕博士建立•是自闭症当前的最新疗法•强调改变自我中心•各个年龄均适用•1－6级，6级时达到正常成人水平•核心是经验分享（感觉、知觉、表象、思维）、共同关注、行为协调、情感协调、建立和维持友谊等地板时光（DIR-floortime）•美国格林斯潘博士建立•训练以家庭为基地•以儿童为中心开展训练•快乐的游戏•家长充分准备积极主动配合•以交往为主要训练目的•解决儿童联系、交流和思考早期丹佛（自闭症治疗）模式•以家庭为中心、个体化治疗、系统化训练、多学科合作、专业人员指导，融合在家庭和社区中的训练•综合多个有效自闭症训练方法•以社交为核心，“醒着就练”，强调模仿、符号表征、人际交流等能力训练，游戏最重要！•每周20小时结构化训练•“不是孩子不进步，而是训练不得法”•随机对照治疗研究（RCT）研究以家庭为中心的结构化人际行为干预（BSR模式）一、有组织有计划的训练别让孩子一个人独自闲着或者独自忙着建构训练框架•已结构化教育为理念•强调训练的时间、地点、程序、人物、计划性等安排。强调视觉提示、常规等要素•在这个框架下，开展各类涉及人际、认知、语言、运动、生活自理等能力的训练•与执行功能改善有关•是各类儿童教育训练不可或缺的元素！儿童的活动•认颜色形状大小、说出物品名称，知道事物之间的关系、写字、画画、算数、看书、说话、讲（听）故事、日常生活（起床刷牙洗脸吃饭喝水穿衣脱鞋睡觉等）、做游戏、玩玩具、粗大运动（跑步滑梯投篮踢球等）、精细运动（积木折纸剪纸拼图拿捏小球、户外活动、室内活动、…….有组织有计划的训练（结构化教学）•视觉安排：视觉清晰显示、视觉组织、视觉,图片文字声音活动四合一•常规：先后、左右、上下、完成、时间表、个人工作系统•环境安排：清楚安排活动范围•程序时间表：全天时间表、工作程序表•个人工作系统：将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容二、将社会交往作为训练的核心让孩子从无交往►被动交往►主动交往►恰当交往（重度）（中度）（轻度）（正常）儿童的活动•认颜色形状大小、说出物品名称，知道事物之间的关系、写字、画画、算数、看书、说话、讲（听）故事、日常生活（起床刷牙洗脸吃饭喝水穿衣脱鞋睡觉等）、做游戏、玩玩具、粗大运动（跑步滑梯投篮踢球等）、精细运动（积木折纸剪纸拼图拿捏小球、户外活动、室内活动、…….唤起主动社会交往的兴趣•利用生理需求，制造“饥饿”感•制造意外事件（突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的应答、停顿的活动、兴趣行为出现阻碍等等）•要建构必须交流的环境！•要“折腾”，从而制造和增加交流的回合儿童活动中的社交元素•喜欢、告诉、分享、炫耀、得意、羡慕、害羞、想念、领头、说漂亮话•生气、噘嘴、妒忌、妥协、让步、争强好胜、告状、委屈、顶嘴、撒谎、欺骗、虚伪•“你我他”、轮流对话、学会聆听、学会提问和回答、学会请求、悄悄话、学会叙述•遵守规则、学会听口气（话外音）、听懂讽刺、内化语言儿童的社会交往•初级：眼神（目光）、共同注意、指物、参照、显示、说话；恰当运用用啼哭、眼神、动作、表情、语言示意、求助和应答•中级：了解自己的感觉，然后懂得别人的感觉；形成共同感觉和情绪；看懂表情；有提问、告诉、分享、炫耀、同情、共情能力、发动维持结束交往游戏能力•高级：了解自己心情（快乐痛苦）、知道别人快乐痛苦、知荣辱、懂敬畏、友谊如何在家庭中进行交流活动•交流形式眼神！表情！动作！语言！•通过以下活动生理需求各种互动游戏玩具日常活动图书唱歌跳舞户外活动社会交往活动（轻度自闭症的主要训练方法）•合作性游戏（抛接球、抬水，两人三腿）•竞争性游戏（下棋、比谁快、比谁准）•对抗性游戏（锤子剪刀布）•轮流性游戏（拍球、下棋）•分享性活动（分蛋糕、分果果）•对话性活动（你问我答）形成荣辱意识、敬畏意识孩子大多数活动都可以有社交元素轻度自闭症训练三原则•理解容忍接纳尊重：尊重自闭症文化•适度改变（利用社交游戏、角色扮演、情景演练、录像分析、替代惩罚、以及其他行为矫正技术）•发现培养转化:时间、智慧三、以行为疗法为主要方法（ABA)•行为疗法（ABA）促进全面能力发展•奖励良好行为，辅助强化适应（期望）行为•发出指令—孩子反应—强化•对不良行为，绝不打骂！用温和处罚法1.哭闹和发脾气--有计划的忽视2.攻击行为--批评加隔离3.在外到处跑--“自然”结果惩罚如何减少刻板行为?•密集训练本身就减少了刻板行为的机会•利用和转化刻板行为为有意义的行为•药物可以减少刻板行为•制止、批评和打骂可能增加刻板行为三岁以下自闭症早期干预•自然环境下的干预•家庭为中心的干预•以促进孩子社会交往人际发展为主•“别让孩子独自呆着”•家长必须积极主动地加入孩子的活动中去，通过孩子的需求、通过游戏玩具等各种活动进行干预•别说“长大就会好”、“观察后再看看”自闭症其他训练治疗方法•感觉统合训练•听觉统合治疗•音乐治疗•挤压治疗和按压捏脊治疗•瑜伽治疗•拥抱治疗•海豚疗法、动物疗法自闭症精神药物治疗多动行为：利他林；胍法新攻击行为：氟哌啶醇、维思通、心得安、卡马西平、丙戊酸钠、丁螺环酮和锂剂。自伤行为：纳曲酮。刻板僵直行为：百忧解、安那芬尼。睡眠障碍：褪黑素、丙米嗪、水合氯醛情绪障碍：抗抑郁药物ASD的其他药物治疗•大剂量VB6加镁治疗、DMG治疗•SECRETIN治疗•大剂量VC治疗•免疫治疗：IVIG、抗霉菌治疗•戒食：不吃面类（面筋）和牛奶（酪蛋白）•排汞疗法（螯合剂）（基于汞中毒理论）•高压氧（基于线粒体功能障碍理论）•中医中药、针灸什么疗法是被证实有效的•行为疗法：ABA（应用为分析疗法）为代表•结构化教学法：任何教育都应该建立一定的结构，自闭症教育治疗尤其如此•以社会交往为核心的疗法：RDI、地板时光、PCI等•利培酮等药物改善兴奋攻击行为•综合疗法：综合上述疗法形成的课程，例如SCERTS、Denver模式，我们提出了BCR模式，即行为-认知-关系模式供家长选择的方案•家庭训练：适合各年龄、程度轻的孩子•机构训练：适合于家长没时间、压力大、没耐心、没方法孩子•家庭和机构结合训练是多数家长选择•幼儿园：适合轻度的孩子自闭症的预后自闭症儿童的将来•不治疗多数自闭症为终身智力行为残疾•智力正常和有语言者预后好，阿斯伯格和高功能自闭症患儿教育得当预后好•早期训练教育效果良好•多数通过训练教育儿童预后可以改善，越来越多自闭症孩子在好转中•自闭症患者终生存在不同程度障碍•我们的目标：让孩子进入正常小学ASD预后•预后较难以预测–症状和行为随时间发生变化–多数到成年后依然存在谱系障碍，影响独立生活能力以及就业、人际关系以及精神健康•预后良好相关的因素–早期诊断早期干预–无认知缺陷–早期出现语言和非言语交流技巧–家庭积极参与自闭症的“痊愈”•自闭症是可能“痊愈”的（recovery），Mo