17慢性肾脏病的自我管理

慢性肾脏病的自我管理与康复急性疾病有医生、护士和其他专业人员的悉心照顾慢性肾脏病的病人在治病过程中只有很少一点时间是与医护人员在一起…而其他的时间都是自己照顾自己…慢性肾脏疾病的特点•终生伴随•常伴随其他脏器的变化•不能治愈但可控制•依赖病人自我治疗，需要病人主动参与•药物大多只起辅助作用•饮食、生活方式的调整至关重要•恢复正常的生活是治疗目标，而且是完全可能的慢性肾脏病与急性疾病治疗的差别康复是CKD治疗的目标而不是治愈病人生活方式的调整是CKD防治的关键而不是药物医护人员是专业上的导师，而不再是单纯开药，要教给病人恰当的知识，指导他们掌握相应的技巧来改变生活方式病人要主动地参与到治疗的各项决策中来，病人的自我管理是疾病防治成败的关键病人是疾病的主要管理者，医护人员的任务是帮助他们做到有效自我管理自我管理慢性肾脏病病人的自我管理参与疾病的治疗和管理遵医嘱服药根据营养师的建议合理改变饮食合理运动应对各种症状，管理合并症定期到医院看病，门诊随访维持日常生活及承担自己的社会角色维持作为配偶、父母、职工等的角色管理负性情绪，应对经济的压力应对焦虑、抑郁、孤独等负性情绪我们如何管理慢性肾脏病？分专业管理糖尿病肾病（周三上午）高血压肾损害（周一上午）慢肾衰门诊，CKD4-5期（周二下午、周四下午）腹膜透析（周二上午）其他门诊每天都有护士责任制专业门诊与专家门诊的结合、预约定期的门诊随访CKD5期一个月随访一次，填写每月门诊问卷每月复查血常规，肾功，电解质每3个月复查铁三项，PTH,24小时尿电解质和蛋白定量饮食记录每3个月进行营养评估，水测量，体成分测量每6个月血管测量，超声心动图定期的门诊随访CKD4期，糖尿病、高血压肾损害的3期病人至少3个月来一次CKD门诊，填写门诊问卷每3个月复查血常规，肾功，电解质,铁三项，PTH，24小时尿生化和蛋白定量每3个月带饮食记录每3个月评估营养状况，水测量，体成分测量每年血管测量，评估超声心动合理利用医疗资源每周二下午的慢性肾脏病健康教育讲座核心课程每周四下午的饮食与营养知识教育专业门诊电话：62017691－4059、3295E－mail:[e-mail]网站：合理利用医疗资源与医护人员的有效沟通：病人记录本的使用事先想好想要问的问题，并在门诊问卷上记录提出自己的见解和想法，参与治疗决策在门诊问卷上详细记录在家时的症状改变，合并症情况，用药情况写下您这次门诊需要解决的问题，要开的处方和化验单听不懂的医疗术语及时问清楚，弄明白去其他专科门诊就诊时，提醒医生您是CKD病人合理利用医疗资源每次来CKD门诊您需要做的准备带好您最近的化验结果，如果是第一次就诊请带齐您以往所有的化验检查结果；带好您所有的用药记录，最好带着药盒和说明书；带好您最近3天的饮食记录；带着病人记录本，填好您的门诊问卷，将您要问的问题提前写在问卷上；根据各期评估检查的频率要求，整理一下您这次要开的药和化验检查单，写在纸上带给您的医生或护士。疾病的监测生理状况的监测血压：目标130/80mmHg血糖体重：维持稳定水平水肿情况尿量疾病的监测临床症状监测乏力消化道症状：恶心、呕吐、厌食面色苍白搔痒肌肉酸痛，关节疼痛头晕，视物模糊疾病的监测药物的应用和副作用监测铁剂：速立菲、福乃得、科莫菲钙剂：盖舒泰激素罗盖全、益比奥疾病的监测化验和检查结果的解读血常规：Hb，110～120g/l肾功：肌苷、尿素氮、钙磷水平电解质：钾、钠、二氧化碳结合力、血糖24小时尿排钠，蛋白定量，NPNA生物电阻抗、血管僵硬度测量合理改变生活方式限盐，限蛋白，根据化验结果调整饮食结构合理运动参与疾病的管理和监测维持对治疗方案的依从根据预约时间定期门诊复查寻求社会支持的网络运动锻炼的类型：有氧运动使心肺和循环系统正常地工作既改善心血管系统的耐力，使你不易疲劳运动锻炼的时间选择至少餐后1小时至少睡前1小时早晨与傍晚是最佳时间糖尿病人选择餐后1--2小时的血糖高峰时间避免炎热天气运动锻炼的频率每次运动应持续30-60分钟每次三十分钟，可增强对血压的控制，提高HDL延长至一小时可有效控制体重每周4-6次最佳，不应少于3次低强度的运动-----园艺或者散步适于老年人、有严重合并症者、已知有心脏病或心脏病高危因素者、久坐的患者。中等强度的运动即达到最大身体耐受的60%的运动，透析病人通常最大耐受力较低，在温和的天气里运动不应大量出汗或者完全筋疲力尽。高强度的运动即达到最大身体耐受的80%的运动，适合身体状况较好，习惯锻炼的人，但是增加了肌肉骨骼受损的危险运动锻炼的强度热身运动有助于血液流向肌肉，减轻运动时心脏的负担，还可以防止运动时的不协调和肌肉疲劳，能够使运动变得轻松。运动后的整理运动同等重要，若运动后突然停止，病人会导致低血压或晕厥。强度变化：运动开始时可以做3~4分钟的热身运动，之后做30分钟运动，最后做2~3分钟的整理运动锻炼中运动强度变化运动锻炼的强度通过观察运动过量时的症状和体征来判断运动强度以出现轻度气喘、疲乏及出汗为运动充分标准确保呼吸频率维持在能进行谈话的水平上运动完一小时内能够完全恢复有轻微的疲劳感，但无疼痛有轻度的酸痛感，但不至于影响活动行动计划生活方式的转变是一个不断进步的过程，而不是说变就能变的。适当地为自己制定目标，和短期的、具体的，具备可行性的行动计划行动计划举例我想改变什么行为(非常具体:what,when,how,where,howoften):我要达到每天在家锻炼30分钟的目标。我两周内的目标:我逐渐达到每周至少做三次10分钟的耐力运动，每周三次5分钟的力量练习，每周3次5分钟的伸展运动。为了达到目标，所采取的步骤我将制定一份进度表，写明每周中的每一天我要做哪种运动。我将每天记录我的运动情况。行动计划举例我可能会遇到什么问题和困难:每天下班回家都已经很累，我不想再做运动。克服困难的对策我应该在早晨上班之前做运动。为了达到目标我所需要的支持我将在房间各个角落（床头桌、浴室、健身房等）贴自己的运动目标来提醒自己。在接下来的两周内，我将经常向支持我健身的好朋友报告我的进展情况。我对达到目标所持有的自信心得分12345678910建立自信心不断总结自己努力后的成果不断观察别人的榜样作用，鼓励自己向他们学习正确对待他人的评价合理解释自身的各种临床症状慢性肾脏病，为什么是我？我该怎么办？”管理负性情绪在刚诊断时，病情变化时，病情控制不良时，出现一些负性情绪是非常正常的，比如悲伤、失落、无助、焦虑、抑郁、恐惧等等。管理负性情绪寻求社会支持网络，宣泄和倾诉自己的感受：您不是孤立无援的！和病友的交流：病友的活动CKD门诊的医护人员家庭支持掌握相应的知识，有效管理疾病管理负性情绪生活真的一无是处了吗？始终怀着感恩的心态任何事物都有它积极的一面寻求生命的价值，我还是有用的。快乐也是活着，不快乐也是活着，那为什么不快乐的活着呢？透析并不是世界末日。我国透析人数预测398213114613305010015020025030035040045020012006201120162021PMPopulation人口增加1.2%/年透析人口增加15%/年通向康复之路—五个“E”五个“E”的原则鼓励(encouragement)教育(education）评估(evaluation)运动(exercises)工作(employment)工作运动教育鼓励评估您的快乐和健康，永远是我们追求的理想。愿慢性肾脏病管理中心成为您可以终身依靠的第二个家！