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唐耘熳陈绍基小儿泌尿专业组尿道下裂知识普及问答（pdf版）（仅供本专业组病人家属下载阅读）——————————————————————————————————1、最佳的治疗年龄是多大？——一般情况下阴茎适当发育对重建尿道比较有利。国外在患儿半岁左右就开始手术，由于黄种人自身发育情况的限制，以及护理条件、术后家庭健康支持等所限，陈绍基教授一般建议一岁半左右开始手术。这样可以在孩子懂事之前解决问题，能够避免给患儿造成过大的心理影响。但手术时间并不是绝对的事情，主要依据是阴茎发育的局部状况。对于阴茎发育情况好的孩子可以在一岁左右手术治疗，对于重型尿道下裂中需要分期手术的病人也建议第一次手术的时间在一岁左右开始，这样可以给二期手术留有更为充分的时间。所以建议在生后明确尿道下裂诊断之后不一定等到最初医生所说的年龄再就诊，而是在一岁左右再找专科医生就诊，结合患儿情况和医生情况衡量手术时机。2、如果晚治疗是不是会对宝宝的发育不好？——阴茎发育主要取决于患者自身的发育能力，正常人阴茎大小也是有差异的。在近三十年的手术治疗观察和随访中我们发现多数尿道下裂患儿术后进入青春期的阴茎发育情况是与正常儿童相近的，少数合并阴茎发育不良的患儿能够早一些进行人为干预对以后的发育有利。更主要的是对患儿的心理影响。孩子进入幼儿园、学校不能站立排尿对孩子的心理影响还是比较大的，多数会比较自卑，甚至自闭。不愿与其他孩子交流，甚至对上学产生抵制情绪等等。孩子开始有这样的意识一般是在三岁左右开始，所以我们建议治疗时间尽量不要晚于三岁。3、尿道下裂手术治疗好的标准是什么？——以往的手术目标更多停留在排尿功能保证的层面。经过我们对成年病例的随访调查结果来看，尿道下裂患儿成年后最为注重的是阴茎的外观是否接近正常。所以近年来我们已经在多次会议上提出新的尿道下裂治疗标准如下。•正常或接近正常的外观——近似包皮环切术后外观•站立排尿•勃起伸直•尿道正位开口•尿流尿线适当•成年后具有正常的性功能•并发症率低4、尿道下裂手术的成功率是多少？——我们一般采用并发症率来统计医生的手术水平。我们专业组尿道下裂的相关UnRegistered研究在国内开展的比较早，从80年代起至今积累了丰富的手术治疗经验，对于医生的专业技能要求十分严格，在后期又逐步建立起了病人的复诊随访制度，设立了专门的术后咨询支持。所以我们的并发症率控制得相当低。5年内初治病例的并发症率在10%以下；最近三年的初治病例并发症率在5%以下；外院多次手术病例在本组的再手术并发症率约为15-20%。在国内乃至世界都处于领先水平。5、手术后影响以后的性生活吗？——根据长期随访来看，多数患儿成年后恢复的都比较好，性功能的生理层面接近正常，但手术年龄较大的患者心理因素对性功能和性生活满意度明显降低。6、手术后影响生育么？——对于男性生育与否主要看精子的质量，尿道下裂手术是在为正常的排精创造条件，对于以后能否生育可以在孩子进入青春期后期检查一下精液质量。再者正常人中有10%左右的个体是不生育的，对此要正确理解。7、是否所有的尿道下裂都需要做手术？——对于轻型的尿道下裂弯曲不明显，尿道开口在阴茎头上，对于排尿和性生活影响不大的尿道下裂患者，家长可以自己选择是否手术。因为这种病人多半不会影响正常的生活，只是外形与正常人有差别，影响的主要是患者的心理状况。8、麻醉会不会对孩子智力有影响？——麻醉一般用骶管麻醉，是安全可靠的，不会有其他问题。影响智力的说法是几十年前麻醉发展还相对初级的阶段，有些用乙醚等药物麻醉，容易产生分泌物，阻塞气道造成误吸缺氧等状况，引发的对智力的影响。现在不会有这些问题。9、术后会有哪些并发症？——尿道下裂手术是比较精细的泌尿外科手术。术后可能发生的并发症主要是尿瘘、尿道狭窄、憩室、尿道裂开、残留弯曲等。对于我们这种专业领域内的尿道下裂治疗中心来说，因为手术医生的操作更为专业规范，对细节的要求更为严格，治疗经验更为丰富，术后配套的相应指导检查比较完备，术后严重并发症的几率较小。通常的术后并发症就是尿瘘，而尿瘘的再次修补并不是困难的事情。尿道下裂的术后并发症中，尿道狭窄的处理较为重要，如果早期处理，可能结果较好，部分不需再手术治疗，如果尿线变细后未及时复诊处理，则持续的狭窄会带来尿路功能障碍，处理困难。10、这种手术是护理重要还是手术更重要？——术后的伤口的恢复以及尿道的恢复主要由患儿自身的修复能力决定，因为个人体质不同，恢复情况不同。并发症的多发阶段在一年之内都可能发生狭窄，这UnRegistered就需要家长密切关注患儿排尿情况，发现尿线变细就要及时到医院找医生扩尿道。11、术后一般多久消肿，可吸收线多久脱落——术后采用温盐水坐浴的方法一般两三周可以消肿，不做处理要慢一些。具体个人体质有差异，不会完全一致。尿道下裂一般使用可吸收线缝合，一般可吸收线会在一个月内水解。有时会有线头水解较慢，可在坐浴是轻轻揉搓，看是否能够脱落，如不能可在当地门诊请医生处理。线头遗留过久会形成针道上皮化，角质堆积形成小颗粒，甚至形成囊肿，亦有发生潜在尿瘘的可能。12、术后包皮还可以包回去么？——正常儿童生下来阴茎是被包皮完全包裹的，这叫做生理性包茎。尿道下裂患儿多数生下来阴茎头就是可以看到的，背侧皮肤呈帽状覆盖。由于包皮可能需要用来成型部分尿道，或转移到腹侧整形的因素，术后理想的恢复状态是与包皮环切术后相近的外观，包皮不会再包回去了。包皮环切是现在很多男性都会做的手术，所以这个术后外观是比较容易与患儿解释并为之接受的。13、术后发生并发症的危险期是多久？——一般并发症多发于术后的前三个月，经本组对术后病人长期随访观察发现少数在半年后有并发症可能，极少数在一年后有发生并发症的情况。轻型病人并发症几率比较小，多数在三个月内排尿正常就不会再有相应的排尿问题。重型的病人由于成型尿道比较长，相应可能出现问题的几率就要大一些，所以我们都是要求定期复诊观察。14、术后如何避免摩擦？——可以用个纸杯子取掉底，罩在阴茎上，用胶布固定就可以了。15、术后是否需要捆绑束缚患儿——一般尿道下裂术后需卧床观察一段，对于较为听话的孩子不会自己去抓扯尿管的话没有必要严格要求卧床。对于术后哭闹比较严重的患儿可采用束缚带做简单束缚。同时是否要求卧床也与带管方式相关，可遵当地医院医嘱执行。16、重型尿道下裂术后一段时间为何孩子会觉得阴茎胀痛——重型尿道下裂治疗一般涉及到转移皮瓣成型尿道，皮瓣的转移往往涉及到神经的牵拉等问题，在一段时间内可能会有相应的不适，一般随着恢复会逐渐缓解。17、一般什么情况需要激素治疗？UnRegistered——对于阴茎或者睾丸发育不良的患儿在进行激素检查之后根据检查结果有时医生会给予激素治疗的建议。因为阴茎海绵体发育差的话进行手术就只能解决排尿的问题，对患者成年后是否能完成正常的性生活没有保障，所以对于阴茎发育不良的病人就要先治疗阴茎发育的问题，对于能够发育起来的考虑激素治疗，对于激素治疗不敏感或者无疗效的部分病人也可能会考虑转性手术。如果激素治疗能够使阴茎体积明显长大，手术重建条件更佳。18、HCG有什么副作用吗？——一般对阴茎发育不良患儿进行激素检查后，根据检查结果，对一部分患儿会建议注射HCG。作用有两方面，一方面是检测阴茎发育对相应激素的敏感程度，如果敏感则表明孩子进入青春期后有很大的可能会自己发育起来。另一方面是对术前发育差的阴茎有一定的帮助长大以利于完成手术的作用。激素治疗应该相对慎重，不应为外观效果而大剂量长时间的注射。否则对孩子身高发育会有一定影响。19、阴茎阴囊转位可以一起手术么？——对于多数轻中度的患者，在尿道下裂修复的过程中阴茎阴囊转位自然全部或大部得到矫正。对于某些转位严重同时需要重建尿道较长的患者可能要首先考虑成型尿道的问题，矫正部分的转位问题，或者把转位留给下次手术矫正。转位问题相对来说是比较容易解决的，只是外观看起来不好看，不用太过紧张。20、三度的手术是否都要分期?——对于我们这种尿道下裂治疗的中心医院来说，重度尿道下裂只有10%左右需要分期治疗，且有些是出于对术后外形满意度的考虑而采取的分期。其他医院对于重型尿道下裂分期手术的比例是比较高的。医生能够根据自身对手术掌握的程度恰当选择一次手术或者分期手术治疗在实际上是对患者负责的表现。21、术后尿瘘的修补是否很复杂？——尿瘘修补一般比较简单，不用过分担心。一般建议术后一年进行修补，这样成功率要高的多。术后半年的提法是十几年前提出的，现在很多基层医院还在刻板的沿用，实际上是需要参考患者瘘口局部情况来确定是否适合修补。如果比较难于判断就建议一年左右瘢痕充分软化后修补。22、术后如何判断尿线细以及狭窄?——第一、排尿费不费力，有没有间断的现象，有没有排便和尿道扩张现象第二、看当时尿管粗细，比当时尿管略细是正常的第三、6号管棉签棒左右，8号管比这个粗点。第四、尿线在几周内都维持在这种程度不持续变细。UnRegistered——尿线的粗细是一种外在表现，也是家长应该观察的重点。一般在常规复诊时间外，发现尿线变细应及时到医院复诊检查，预防性的扩张尿道，避免狭窄的发生。——排尿是否费力是衡量尿线情况的一个侧面标准，但要排除孩子自己故意用力排尿的情况。——尿线能在几周内维持在一个状态，排尿不费力这样就算排尿情况比较稳定了。即便不是很粗，也没必要过分担心。——随着孩子成长，尿道也会随之生长，变粗，很多排尿问题可以改善。23、温盐水坐浴的方法及相关问题——出院后回家应及早开始温盐水盆浴.方法:按2%-5%浓度配制(大约每5斤水加1两食盐到每2斤水加1两盐,通常是5磅温水瓶每瓶加盐1两),在大盆中以开水冲化食盐,待水温降到不致烫到患儿(勿过凉)时可让小儿坐在盆中,外阴全部浸泡在水面下,每次坐浴15-30分钟,每天2-3次(早期水肿较明显可每日3次,后期水肿逐渐消退可每日1-2次),通常至少需盆浴2周,2周后复查视情况确定是否需要停止盆浴.坐浴后清水冲洗。——温盐水消肿的原理是使用渗透压的原理。——泡盐水、硼酸、高锰酸钾都有。盐水是比较安全的，患儿误食也不会有什么不良反应。——盐水一般没有过敏反应。——多数术后小的漏口可以通过泡盐水自愈。如果术后有瘘希望通过泡洗自愈，就不要涂抹药膏之类带油脂的东西，涂抹这些东西会在创面形成油脂膜，不利于创面自愈。——关于坐盆时间，要维持不少于15分钟，主要是改善整个盆腔的循环，这样对于伤口愈合以及瘢痕软化都有好处。——盐水坐浴一般持续到消肿为止。不应几个月这样长时间每天浸泡。因为睾丸发育的环境应该是低于体温的。有的家长觉得坐浴效果好，就持续长时间坐浴，这是不可取的。——对于包皮炎，龟头炎，红肿。女性盆腔综合征这些问题都可以进行温盐水坐浴，浓度没有必要这么大。——后期坐浴的时候，可以轻轻揉搓瘢痕帮助其软化。24、术后复诊都要做那些事情？——常规要看一下孩子的排尿情况，观察一下尿线，探查一下尿道有无狭窄，以及外形是否有改善的空间等等。对于重型尿道下裂患者一般要求术后一个月、三个月、半年、一年常规复诊，如有排尿尿线变细的情况马上复诊。这样在吻合口术后收缩的阶段可能发生的绝大多数狭窄都可以通过扩探尿道解决掉，对于重型尿道下裂病人是十分必要的事情。25、扩尿道都采用什么方式？——一般是两种方式，一种是用尿道探条扩尿道，一般复诊时进行，扩探5-10UnRegistered分钟，多数出于吻合口收缩期的病人可以通过这种方式解决问题而度过狭窄的阶段。另一种方式是带尿管扩尿道的方式，持续时间相对要长一些，一般两到三周。带管一般两种方式一种是球囊尿管，一种是带短管排尿。前者需要带尿袋，后期要注意感染问题。后者比较方便，但一般要在龟头上缝一针固定线，牵扯时有轻微疼痛。具体方式看各地的习惯以及医生的选择。26、什么是憩室？——憩室是指术后尿道局部的扩张。一般反应为排尿时尿道局部或一段鼓起，排尿尿线无力。形成憩室的原因在很大程度上是由于前段尿道有狭窄或阻滞引起尿道排尿压力增大造成的。出现这种情况一般需要及时到医院复诊，听取医生意见处理。对于憩室不能通过扩探尿道或带管缓解的