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生命质量评价华中科技大学同济医学院社会医学系目录基本概念健康相关生命质量评价的内容生命质量评价量表（工具）生命质量评价指标的量化生命质量评价的应用一、基本概念医学模式与生命质量评价生物生物心理影响疾病影响心理评价生命质量社会社会（一）生命质量的概念Qualityoflife，QOL生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义生命质量还没有一个普遍被接受的定义。社会学强调人的社会功能心理学强调人的精神状态临床医学如何减轻病人的症状和痛苦完整的生命质量应是多方面相互作用结果Walker认为：生命质量是指人的身体和心理特征及由此而确定的个人行为功能状态。此定义强调生命质量的身体、心理、社会特征和个人的功能状态。WHO生命质量的定义不同文化和价值体系中的个人对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。此定义则强调生命质量中的文化背景、价值观念和个人的主观体验。总的来说，生命质量是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。（二）健康相关生命质量（health-relatedqualityoflife）健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分（三）生命质量评价的特征评价内容的综合性：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受）评价多采用功能或行为术语，而非客观检查如通过躯体活动来反映生理功能通过情感活动来反映心理功能通过角色活动来反映社会功能通常采用主观指标，而非客观指标因此，评价方式为自评或协助自评生命质量具有时变性二、健康相关生命质量评价的内容生命质量评价的内容不同的学科有所不同，但健康相关生命质量评价内容通常包括身体状态、心理状态、社会功能状态、一般性感觉等四个维度。在针对疾病的特异性量表中，往往还要增加疾病症状等维度。（一）身体状态活动受限：日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制，包括三个层次一是正常躯体活动受限，如不能屈体、弯腰、伸腿、行走等二是迁移受限，如卧床、室内活动受限、不能利用交通工具等三是自我照料能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食等通常所说的基本日常生活活动能力（basicactivitiesofdailyliving,BADL）是指穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动等五项指标，这是康复评价最常用的指标体力适度性：主要指个人在日常生活活动和工作中所表现出的疲劳感、乏力感和虚弱感等。角色功能受限：（二）心理状态情绪：情绪反应是生命质量测量中最为敏感的部分，生命质量评价则不仅重视负性情绪问题，而且强调情感平衡。认知功能：认知功能改变需要一定的时间，因此在生命质量测量中并不是敏感指标；是否将其纳入其中，要依研究目的和对象而定。（三）社会功能状态社会接触：指评价对象与他人的交往密度和强度，可分为密切接触、一般性接触以及社会整合。社会资源：指个人的社会网络与社会联系，社会资源通过社会接触可给予个人情感性或工具性支持，前者如激励、同情和自尊，后者如经济、劝告和指导等。（四）一般性感觉一般性感觉是指个人对其健康状态、生活状况作出的自我评判，是生命质量的综合性指标。健康自评：是对个体目前综合健康状态的自我评价。自我生活评价：自我生活评价是个人对其生活的某个领域的自我评价，反映了个体对生活的满意程度。（五）其他内容针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表，经常包括症状或其它健康问题。与其它维度一样，这些内容也都是病人自述的生理症状和身体方面存在的问题，如疼痛、出血、瘙痒、虚弱、体重下降，视力下降、听力下降等，而不是传统的医务工作者所关心的组织或生化改变。表8-1健康相关生命质量评价常见的内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便控制躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感三、生命质量评价量表（一）分类普适性量表：通用型量表，用于所有人群，但是主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性，如SF-36，WHOQOL-BREF等。特异性量表：只能用于特定的人群或疾病，如FILC（癌症病人生活质量指数）。（二）常用生命质量测定工具简介测定工具条目数调查方式所需时间适用对象疾病影响量表（SIP）136自填和访谈30分病人McMaster健康指数59自填20分一般人群病人诺丁汉健康量表（NHP）45自填10分一般人群病人一般心理完好指数（PGWBI）22自填和访谈12分一般人群一般健康评量指数（GHRI）29自填和访谈7分一般人群测定工具条目数调查方式所需时间适用对象疾病影响量表（SIP）136自填和访谈30分病人McMaster健康指数59自填20分一般人群病人诺丁汉健康量表（NHP）45自填10分一般人群病人一般心理完好指数（PGWBI）22自填和访谈12分一般人群一般健康评量指数（GHRI）29自填和访谈7分一般人群常用生命质量测定工具简介（续）测定工具条目数调查方式所需时间适用对象Torrance健康状态分类系统7自填5分一般人群完好质量量表（GHRI）50访谈12分病人癌症病人生活质量指数（FILC）22自填10分癌症病人36条目简明健康量表（SF-36）36自填、访谈10分一般人群世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL-100）100自填、访谈30分一般人群世界卫生组织生命质量量表简表（WHOQOL-100）26自填、访谈10分一般人群（三）36条目简明健康量表SF-36，medicaloutcomesstudygeneralhealthsurvey-shortform36,SF-36是在美国的医疗结果调查表（应用于临床试验的代表性问卷）的基础上开发出的普适性量表，目前该量表有许多不同语种的版本，在许多国家被应用。SF-36量表由36个条目，8个维度组成①躯体活动功能：10个条目②疼痛：2个条目③活力：4个条目④躯体功能对角色功能的影响：4个条目⑤精神健康：5个条目⑥情绪对角色功能的影响：3个条目⑦社会功能：2个条目⑧健康总体自评：5个条目此外，还有一个条目测量健康变化情况。36条目简明健康量表1.总体来说，您认为您的健康状况是：①极好②很好③好④一般⑤差2.与一年前相比，您如何评价您目前的健康状况？您认为：①比一年前好得多②比一年前好一些③与一年前差不多④比一年前差一些⑤比一年前差得多健康和日常活动3.以下这些问题是一些您可能在某一天要从事的日常活动，请问您目前的健康状况是否对您从事这些活动有限制？（1）一些运动量较大的活动：比如跑步、举重物、参加剧烈运动等①极大限制②有点限制③毫无限制（2）运动量中等的活动：比如移动桌子、打扫房间、做体操、打门球等①极大限制②有点限制③毫无限制（3）拎起或带走物品：如买菜、购物等①极大限制②有点限制③毫无限制（4）上几层楼梯①极大限制②有点限制③毫无限制（5）上一层楼梯①极大限制②有点限制③毫无限制（6）弯腰、曲膝、下蹲①极大限制②有点限制③毫无限制（7）步行1公里以上①极大限制②有点限制③毫无限制（8）步行半公里①极大限制②有点限制③毫无限制（9）步行100米①极大限制②有点限制③毫无限制（10）自己洗澡、穿衣①极大限制②有点限制③毫无限制36条目简明健康量表——续（一）4.过去四周内，您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题？（1）减少了工作或其他活动的时间①是②不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分①是②不是（3）想要干的工作和活动的种类受到限制①是②不是（4）完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力）①是②不是5.过去四周内，您的工作和日常活动有无因情绪的原因（如压抑或忧虑）而出现以下问题？（1）减少了工作或活动的时间①是②不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分①是②不是（3）做事情不如平时仔细①是②不是6.过去四周内，您的健康或情绪方面的问题在多大程度上影响了您的社交活动，比如探亲访友？①完全没影响②有一点影响③中等影响④影响较大⑤影响极大7.过去四周内，您身体疼痛的程度有多严重？①完全不痛②很轻微的疼痛③轻微疼痛④中等程度的疼痛⑤严重疼痛⑥极严重的疼痛8.过去四周内，身体的疼痛影响您的工作和家务吗？①完全没影响②有一点影响③中等影响④影响较大⑤影响极大36条目简明健康量表——续（二）您的感觉9.下面是有关您过去四周内的感觉和体验的问题，请选择一个与您的感受最接近的答案。（1）过去四周内，有多少时间您感到生活充实？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（2）过去四周内，您有多少时间感到紧张？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（3）过去四周内，您有多少时间感到情绪极度低落，任何事都不能使您高兴？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（4）过去四周内，您有多少时间感到平静、安宁？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（5）过去四周内，您有多少时间感到精力充沛？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（6）过去四周内，您有多少时间感到情绪低落？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（7）过去四周内，您有多少时间感到筋疲力尽？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（8）过去四周内，您有多少时间是快乐的？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（9）过去四周内，您有多少时间感到疲倦？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（10）过去四周内，有多少时间身体健康和情绪问题妨碍了您的社交活动（如走亲访友）？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有36条目简明健康量表——续（三）总体健康情况10.请看下列每一条问题，哪一种答案最符合您的情况？（1）我好像比别人容易生病①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（2）我跟周围人一样健康①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（3）我认为我的健康状况在变坏①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（4）我的健康状况非常好①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（四）WHO生命质量量表简表①生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标②心理领域，包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等6个指标③社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等3个指标④环境领域，包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染/噪音/交通/气候）、交通条件等8个指标此外，WHOQOL-BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标，共26个。四、生命质量量表的量化（一）选择评价量表设计者的测量主题和测量目的评价的层次普适性量表与特异性量表信度、效度及灵敏度内容的文化适应性研究结果的相互比较（二）生命质量评价的量化技术涉及两个方面的问题：答案的赋值和指标的权重，但目前还没有一个合适的量化技术。直