ICF-CY 在特殊教育中的实践

儿童康复临床标准化测试概论复旦大学儿科医院史惟ICF-CY在特殊教育中的实践复旦大学附属儿科医院康复中心史惟世界卫生组织（WHO）WHO是联合国下属的一个专门机构，是国际上最大的政府间卫生组织。宗旨是使全世界人民获得尽可能高水平的健康。职责是对全球卫生事务提供领导，拟定卫生研究议程，制定规范和标准等。《国际疾病分类》（InternationalClassificationofDiseases,ICD）WHO制定的国际统一的疾病分类方法根据疾病的病因、病理、临床表现和解剖位置等特性，将疾病分门别类，用编码的方法来表示的系统。1994年在日内瓦第10次修改版本在世界得到了广泛的应用，这就是全球通用的ICD-10。为世界卫生系统提供了一种标准化的语言，使得疾病信息得到最大范围的共享。《国际功能、残疾和健康分类》InternationalClassificationofFunctioning,Disability,andHealth,ICF健康状况身体功能与结构活动参与个人环境生物-心理-社会整合模式统称为功能和残疾部分健康状况身体功能与结构活动参与个人环境身体结构（s）神经系统结构眼、耳和相关结构与声音和语言相关的结构心血管、免疫和呼吸系统结构消化、代谢、内分泌相关结构泌尿生殖系统相关结构运动相关机构皮肤和相关结构身体结构是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成成份身体功能（b）身体功能是指身体各系统的生理功能(包括心理功能)精神功能感觉功能和疼痛声音和言语功能心血管、血液、免疫和呼吸功能消化、代谢、内分泌系统功能泌尿生殖系统功能神经肌肉骨骼系统和与运动有关的功能皮肤和相关结构的功能活动和参与（d）活动是指由个体执行一项任务或行动，代表功能个体方面参与是指投入到一种生活情景中，代表功能社会方面学习和应用知识一般任务和需求交流移动自我照顾家庭生活领域人际交往主要生活领域社区、社会和公民生活统称为背景因素部分健康状况身体功能与结构活动参与个人环境环境因素（e）产品和技术自然环境以及人为改变的环境支持和关系态度服务体系和政策个人因素性别种族年龄其他健康情况生活方式习惯教养应对方式社会背景教育职业经历行为方式性格类型个人心理优势其他特征ICF概况表第1部分：功能和残疾第2部分：背景性因素成份身体功能和结构活动和参与环境因素个人因素领域身体功能身体结构生活领域（任务、行动）功能和残疾的外在影响功能和残疾的内在影响结构身体功能的改变（生理的）身体结构的改变（解剖的）能力在标准环境中完成任务活动表现在现实环境中完成任务物理、社会和态度领域特征的积极或消极影响个人特质的影响积极方面功能和结构的结合活动参与有利因素不适应功能消极方面受损参与局限活动受限障碍/不利因素不适用交互作用残疾的经验是复杂和多维度的，个体的技能或残疾被认为是健康条件和环境以及个人因素交互作用的结果。非线性：常常彼此间不是一种一对一的可预测关系。干预一个实体可能导致一个或多个方面的改变。交互作用是双向的。ICF-CYchildrenandyouthversion2007年出版的CY版是以ICF框架为基础，增加部分附加细项了解出生至18岁以内的婴幼儿、儿童与青少年健康状况更为注重发育特性（认知、语言、游戏、性格、行为），引入发育迟滞（记录发育状况的记录随时间而改变）儿童权利保障（ICF-CY类目和编码可以实施执行记录）家庭环境（更好地判定在生活场景中的儿童的功能）ICF的结构与编码系统ICF功能与残疾背景因素身体功能结构活动和参与环境因素个人因素功能(b1-8)结构(s1-8)b110-899b1100-7809b11420-51059d1-9d110-999d5550-9309e1-5d110-599d1100-5959s110-899s1100-8309s11000-76009章一级水平二级水平三级水平四级水平ICF编码的等级式结构b2感觉功能和疼痛一级水平b210视功能二级水平b2102视觉质量三级水平b21022对比感觉四级水平d8主要生活领域一级水平d880从事游戏二级水平d8803共享合作游戏三级水平越往下信息越具体ICF编码条目的具体内容章b4心血管、血液、免疫和呼吸功能b455运动耐力进行持久强体力活动时需要的呼吸系统和心血管系统的能力包括：身体耐力、有氧代谢能力、精力和疲劳易感性不包括：心血管系统功能（b410-b429），血液系统功能（b430），呼吸功能（b440），呼吸肌功能（b445），其他呼功能（b450）WHO网站中的中文ICF网络版ICF-CY中文版脑瘫核心组合脑瘫核心组合中文简要版简略版脑瘫ICF-CY核心组合身体结构身体功能活动和参与s110脑的结构b117智力功能b134睡眠功能b167语言精神功能b210视功能b280痛觉b710关节活动功能b735肌张力功能b760运动反射功能d415保持一种身体姿势d440技巧手的使用d450步行d460在不同地点到处移动d530入厕d550吃d710基本人际交往d760家庭人际关系环境因素e115个人日常生活用的产品和技术e120个人室内外移动和运输用的产品和技术e125通讯用的产品和技术e150公共建筑物用的设计、建设及建筑产品和技术e310直系亲属家庭e320朋友e460社会的态度e580卫生的服务、体制和政策个人因素pf享受参与pf关系到疼痛的应对策略完整版包括：0-18岁；0-5岁；6-13岁；14-18岁四个年龄组ICF-CY不仅是分类体系政策工具：健康和残疾政策的设计、执行和监督研究工具：结局测量和生存质量评价统计工具：群体研究和信息管理临床工具：制定治疗计划，评定疗效教育工具：课程设计和提高认知ICF-CY与特殊教育葡萄牙在其2008年新修订的《特殊教育法》中规定：“在教育学技术中需报告通过运用世界卫生组织的ICF进行评估的结果，并以之为参考。这些结果应该成为个别化教育计划的基础。”瑞士Hollenweger等人提出ICF的扩展版，使之与特殊教育体系更为相适应。2008年保加利亚教育部将ICF-CY评价项目纳入其评价体系法国、意大利和比利时专家在教育界开展了大量的ICF-CY培训工作。ICF-CY在日本特殊教育中的应用以德永亚希雄为代表的日本研究者积极推进ICF-CY理念在特殊教育界的应用，德永亚希雄所在日本国立特别支援教育综合研究所从2006年起承担了一系列有关特殊教育与ICF-CY相结合的研究课题。包括“ICF-CY在教育中的应用与相关开发研究”、“ICF-CY在特殊教育中的实证研究”、“ICF-CY在特殊教育中的应用-试行方案的应用与普及”、“ICF-CY在特殊教育中的应用-研修版本的研制”等。开展了针对特殊教育学校教师的ICF-CY的调查和培训工作，确立了ICF-CY在特殊教育学校实践工作中的具体目标、内容与价值。在德永亚希雄带领下，日本各地特殊教育机构运用ICF-CY理念开展了大量的研究和实践工作。ICF-CY在日本特殊教育中的应用青森县立青森若叶养护学校与毗邻的青森县立中央病院建立医教结合首先医疗机构、学校和家庭共同商讨，根据ICF-CY编码制定“基于ICF-CY的学生实际状态掌握表”分为家庭、医疗、学校、本人4个版本，医疗版本包括73项身体功能、41项活动和参与，共计114项，家庭版本包括140个项目，本人版本70个项目，学校版本140个项目综合“实际状态掌握表”，进行整理分析，通过与学生面谈和接触，可以从教师以往所忽视的角度把握和纠正学生的状态，从而制定更有针对性的个别化教育支援计划ICF-CY在特殊学校教育中的知晓度问卷ICF-CY协作图ICF-CY在台湾特殊教育中的应用内政部于2010年先行于四县市（台北县、彰化县、花莲县、高雄市）试办，并以500个案例为实验对象，优先实施ICF的鉴定与需求评估，藉此建构因应新制后的身心障碍者服务输送体系。台湾卫生署支持鼓励大规模的ICF研究，由政府组成跨部门合作单位，并制定了相关制度。依据身心障碍者权益保障法，台湾于2012年实施身心障碍鉴定与需求评估。ICF-CY与医教结合教师、治疗师、家长等，只在学校、医院、家中了解孩子的表现，只有携手合作才能全面了解孩子情况。能否携手合作、和提供连续性的支持是重要的环境因素。ICF-CY与医教结合医教结合的本质是理念结合、资源整合ICF就是为了使用共同的语言描述与健康相关的状况，让从事残障工作的人员包括医疗、教育、研究人员、政策制定者、大众共同思考合作的重要性，从而改善沟通。ICF-CY可以判断在幼儿期、青少年期学生所表现的诸多问题从身体的功能、结构、活动和参与能力以及环境因素多角度开展分析和干预。ICY-CY交互模式确定干预方向脑瘫下肢肌力训练治疗师、父母减轻移动困难治疗师、教师去公园父母能独自滑动轮椅父母、治疗师促进祖父母带孩子外出的态度提升社会对障碍者宽容与邻近朋友建立关系居委会街道朋友、邻居、同学基于ICF-CY理念下的医教结合实践活动基于ICF-CY框架下的特殊需求儿童的多案例研究研究目的从ICF-CY的身体功能与结构、活动与参与能力以及环境因素等基本范畴对特殊需求儿童进行整合与援助，将康复干预与学校教育内容相贯通，从而全方位地提升特殊需求儿童的运动能力、学习能力和融入社会的能力。通过多案例的实证研究进一步证实ICF-CY理论在特殊需求儿童医教结合中的应用价值，从而进一步推动医学与教育之间的有效整合。案例研究的特点适合研究对象的改变受到环境和背景较多影响适合观察的变量较多，而数据点较少适合多渠道收集资料，汇总交叉分析适合事先有理论假设定性、定量、混合研究框架分析路径筛选案例收集初步资料修改案例划分（教学形式改为障碍类型）征询知情同意案例研究的证据来源文献研究文献研究计划档案记录评估记录干预记录访谈开放性结构性直接观察现场调查图片视频音频参与性观察教师家长体验实物证据学习作业手工艺品需要收集的证据身体结构：髋关节摄片(MP)器官影像学检查（MRI心超）身体功能：肌力(HHD)肌张力测定(MAS)活动参与：粗大运动功能评估（GMFM）精细运动功能评估（FMFM）日常生活能力评估(PEDI)言语功能评价（华师大）社会适应能力评价（华师大）认知能力评价（华师大）言语沟通能力评价（华师大）环境因素：家庭环境访谈（复旦儿科）残疾儿童鉴定报告上海市特殊儿童信息通报脑瘫登记（Scpchild）粗大运动功能测试GrossMotorFunctionMeasure（GMFM）精细运动功能测试量表Finemotorfunctionmeasure（FMFM)手持式肌力测定仪（handhelddynamometry，HHD）髋关节发育监测超声心动图日常生活能力评价PediatricEvaluationofDisabilityInventory（PEDI）家庭环境访谈确定个性化干预目标以提高活动能力和参与能力为核心目标确定2~3个目标及时、适当调整干预目标干预周期3个月为1周期参与干预：教师医生治疗师家长社会工作者等干预方法康复干预：运动康复、言语语言康复、情绪行为干预、认知康复教学干预：课程设计、学习资源管理、文娱活动、社团活动等家庭干预：家庭康复训练的计划与实施、环境改造、正向重释、喘息服务出现变化发现问题随时记录变化是否强化了相关人员对学生全面观察的认识是否强化了相关人员的合作精神是否提高了教学标准和技能是否促进了家长对孩子的关注程度学生的能力是否有所提高及时发现问题对学生的评价是否有遗漏团队协作时间精力重度脑瘫学生送教上门长期跟踪案例研究个案背景脑瘫学生7岁性格开朗特殊学校送教上门（普校）脑瘫，上下肢障碍严重，上肢相对略佳移动需要轮椅，难以长时间乘坐三代同堂，上海新村小区，没有无障碍设施最近学校离家有1000米左右认知好，喜欢交流沟通长期跟踪案例研究-需求评估干预过程综合评估