医2-出生缺陷婴儿治疗

出生缺陷婴儿治疗的伦理问题医学伦理学早产儿又称未成熟儿（preterminfant;prematureinfant），指胎龄不足37周的活产婴儿，常与母亲孕早期疾病、外伤、生殖器畸形、过度劳累等有关。低出生体重儿（LBW）指出生体重不足2500g者，不论是否足月或过期，其中大多数为早产儿和小于胎龄儿。凡体重不足1500g者又称极低体重儿（VLBW），胎龄不足32周者称极度早产儿。我国早产儿发生率已由5%上升至7.8%，每年有150万早产儿出生。儿科医院新生儿科大约每年都要接到1000多例早产儿，基本都是体重在2500克以下的低体重早产儿。其中，20%至30%的早产儿可能出现不同程度的脑损伤，甚至会影响孩子今后的生存质量。有些早产儿还会出现生长发育迟缓、智力低下、说话走路比正常孩子晚等现象。而学龄期的早产儿还可能出现多动、烦躁、脾气暴躁等症状。2006年12月6日，体重仅为630克的“巴掌男婴”在复旦大学附属第五人民医院接受治疗齐鲁医院新生儿科2010年8月收治的体重700克30周出生早产婴儿由于医疗技术和药物的发展，约有85%的早产儿存活下来，约有20%没有明显的后遗症发达国家：低体重早产儿（500-750克）中有一半不能存活，750克以下的约有25-33%伴有神经系统的不可逆的损伤。如果体重在500-600克间，这个比例会增加至40-50%。国内：在26周时出生的存活婴儿中，有60%会出现残疾；在31周时出生的婴儿中，30%会有残疾状。花费早产婴儿的每天花费$3000;美国医药协会估计，健康和教育服务系统每年为早产儿花费260亿美元，平均每个早产儿要5万美元。国内：治疗一个早产儿花费一般要上万元，多的可达十多万元。住院期间是跟体重和状态挂钩的，在身体条件正常的情况下，住院到体重达到4-5斤。花费在没有上呼吸机和得肺炎的情况下，基本上是平均每天1000左右，前期费用会高，后期费用较低。出生缺陷婴儿是否应该得到治疗？治疗所有的婴儿是医生的道德义务只要有一点生命体征就抢救，而不管其孕周或体重，或者即使知道婴儿被救活也可能智力或身体残疾抢救对孩子的未来来说，前景非常暗淡，不值得。对于体重500克以下的孩子，只是给他们保暖，让他们自己断气。对于不能活的婴儿，不要去做什么努力因为这样的观点分歧，所以，在有的医院可能会对婴儿作全副努力的抢救，而在另一些医院可能只是采取一些让婴儿舒服一点的措施。是否应该中断治疗？有些临床医生认为，即使父母要求关掉呼吸机，也要请求相关权威部门下命令另一些认为，这涉及到孩子的最佳利益。“如果孩子严重脑出血，我们会告诉父母孩子基本上毁了，且非常痛苦。我们认为不应该再做什么努力了。”有些父母反映，不管他们想治疗还是不想治疗，医生不太征求他们的意见，只按照他们认为对的方式进行。出生缺陷新生儿的伦理问题是否应该给他们日常的治疗还是应该尽力拯救他们的生命？是否应该不给他们治疗让他们死去？应该由谁来决定孩子的最佳利益？为了孩子的利益就是不去拯救孩子的生命吗？出生缺陷新生儿的问题－－是否应该治疗效用主义的方法：利益和负担行动效用主义？规则效用主义？困难：是否应该基于社会、经济和情感成本来考虑是否救治出生缺陷新生儿？出生缺陷新生儿的问题－－是否应该治疗出生严重缺陷的新生儿是人吗？不是人没有相应的功能，没有发展社会和心理日常发展的潜力不是完全意义的人或不具有发展成为完全意义人的潜能困难：什么样的婴儿可以被认为不是人？度如何把握？是人：因为是人的后代困难：我们应该如何对待出生缺陷婴儿？出生缺陷新生儿的问题－－是否应该治疗康德：如果是人，具有内在价值和尊严但缺乏推理和表达意愿的能力，如何把他作为主体（道德行动者）来对待？如何解决？把自己置于婴儿的位置尽管我们让自己死在道德上是错的，但是，我们可以选择拒绝延长痛苦的、无希望的生命的治疗，来表达自己的自主性和理性出生缺陷新生儿的问题－－是否应该治疗罗斯：显见义务：维持孩子的生命实际义务：让他死亡案例Anderson女士在怀孕23周生产，比正常少了17周。孩子出生时才750克，她看到孩子是在新生儿重症监护室。他浑身插着各种管子，周围的人在忙着观察他的心脏和呼吸频率，监测他的血气，从嘴巴和未发育完全的肺里吸出粘液，并注射着各种药物。婴儿在医院住了四个月，生命抢救过来了，但永久残疾。到两岁的时候，这个孩子四肢瘫痪，永久失明，脑瘫，智力低下。在抢救婴儿的过程中，她曾经两次要求医生关掉呼吸机，但是，没人理她，也没人与她讨论。有个医生还向她嚷道：“我们在救你的孩子，而不是杀死他。Anderson女士爱她的孩子，并尽全力照料他。但她说，如果给她机会，她会中止对孩子的抢救。而且，如果再怀孕而孩子在23周出生的话，我不会考虑把孩子生下来。她说，“没有必要让一个人遭这样的罪”。问题这个孩子是否应该得到治疗？谁应该对抢救早产婴儿作决定？是医生还是父母？医生是否应该考虑孩子父母的感受，并让他们来决定？谁来决定？传统认为应该是父母和医生，因为他们最关心婴儿的福利对婴儿的状况和前途是最为了解的对婴儿具有义务父母的决定有的医生认为，不管孩子的父母怎么想，维持新生儿的生命是他们的义务，但是对父母来说，他们因负担一个残疾孩子而承担着经济、家庭和情感的重任。谁的决定？有时父母不愿意作决定，而推给医生医生有时不太知道所干预措施是否适当。在病人的情况不断在变化的情况下，他们必须提出建议并作决定但如果有理由表明他们不那么尽责怎么办？两个极端的情况很少：婴儿严重残疾，还要尽力抢救相当轻度或可以治疗（或纠正）的残疾而不去救治但重和轻的度在哪里？新生儿科医生是否有不考虑病人的最佳利益而推动抢救低体重婴儿的动力？对新的治疗措施和治疗模式的探索？新技术的应用？研究的利益？父母决定的案例2010年2月一女婴出生时患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等先天缺陷，在医院里接受了13天的治疗。由于病情过于复杂严重，经过全家30余人的讨论后，决定放弃治疗，将宝宝转到一家老年临终关怀医院，没有任何的治疗措施，每日只靠一点点水维生，希望宝宝就这样静静地走掉。志愿者获悉上门救助，父亲及亲人坚持不予治疗。十几名网友组成“爱心妈妈”联盟，启动了营救计划，为孩子争取生存权而到处奔波。整个过程在网上直播，引起网友极大关注，并展开应否救治的大激辩。案例（续）家人放弃治疗的理由主要有两条。第一，宝宝在医院接受治疗的那13天里，已经受了太多太多的苦。每一次的检查和治疗，对宝宝来说都是一次折磨。他们不忍心宝宝再继续这样受苦，认为如果可以安静地走掉，少点痛苦，才是最好的。“他们几乎找遍了全天津的医院，每一家医院都说应该治疗，不肯就这样放弃，最终他们找到了现在这个临终关怀的医院愿意接收宝宝。”第二，即便治疗，也不一定治得好，而且治好以后，还会有各种困难，“他们担心的是，即便治疗成功，将来宝宝在生活上也会有一些不便之处，工作、婚姻、生育多少都会受到影响，将来长大了，这些问题会不会困扰宝宝一辈子，人生陷入困境，受尽歧视。”案例（续）“父母无权自行决定孩子生死”“人都是有求生欲望的，但是现在等于被她父母直接否定了，父母怎么就知道这个孩子一定是不想活下去呢?父母怎么就知道孩子是想早点解脱呢?”人应该有质量地活着“就算宝宝能活下去又怎样，还不是终身残废?不要为了满足你们自己的所谓‘爱心’而让这个女婴一辈子都活在痛苦之中。“父母决定放弃比决定救治更需要勇气”“不让死是一种伪善，没有见过抢救的人不知道抢救治疗是多么痛苦;看着自己的孩子死，我想没人会好受，放弃的决定绝对比无意义的治疗需要更大的勇气。”问题父母有权决定孩子的生死吗？当孩子的利益和父母的权利发生冲突时，应该作何判断或裁决？什么是孩子的最佳利益？谁来判断孩子的最佳利益？你认为此案例的决策程序应该怎样才合理？严重缺陷新生儿救治的程序伦理有人认为，应该由伦理委员会对新生儿是否应该治疗作决定。这个委员会对决定的结果没有倾向性的利益，可以比医生或父母更为客观你如何看？什么是更为合理的决策程序？美国婴儿Doe案例1982年4月印第安那州一婴儿出生，他患有唐氏综合征，并伴有食管闭锁，父母和医生决定不给他手术，只是打开食道使他能被喂饲，这个决定受到法院的支持。6天后，男孩死于饥饿和缺水。一月后，健康和人类服务部秘书通知医院，如果由联邦资助的机构不给维持生命的营养和治疗是基于1）婴儿是残疾的，并且2）残疾不表明有营养和治疗的禁忌，那么，这些机构不能“不给以改变威胁残疾婴儿生存条件的营养维持和医疗或手术治疗。美国婴儿Doe案例10个月以后，在美国总统里根的授意下，颁布了一个条例。要求医院在新生儿重症监护室和儿科病房张贴一个公告，称“歧视”残疾儿童违反了联邦法。同时，美国儿科协会希望通过起诉健康与服务部而不让这个条例生效。地区法院最终没有支持政府，条例没有生效。JaneDoe案例1983年10月，婴儿JaneDoe出生，她伴有脊髓脊膜膨出，脑积水。医生告诉父母，如果不手术，活两周到两年，手术的话，可以活到20岁，但是严重残疾。他们请教神经科医生、罗马天主教牧师、护士和社会工作者，一致认为手术不是为了孩子的最佳利益，主张只用抗生素防止感染。有个多年为未出生和残疾婴儿打官司的律师，站出来说代表这个婴儿打官司，但基于他与婴儿没什么关系，法院指定另一个律师代表婴儿。在一个听证会后，法官命令给婴儿手术，并让授权的律师同意。但法院推翻了这个诉求，认为父母的决定是代表了孩子的最佳利益。以上两个案例推动了美国1985年通过了一个条例，以补充“儿童虐待预防和治疗法”。在这个法中强调，不给治疗不是医疗过错是基于以下三种情况：婴儿是慢性及不可逆的昏迷给予治疗只是延长死亡，对于缓解和治愈威胁婴儿生命的条件无效，或者根据婴儿的情况，只是无效治疗提供治疗根据婴儿的生存情况最终是无效的，并且在这种情况下的治疗本身是不人道的。决策程序有些医院用审查委员会来决定是否应该治疗。但这些委员会到底有什么权力，还处于争议中。