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肾癌病友快速入门指南前言一直想写一篇系统性、全面一点的肾癌治疗康复方面的东西，给每一个因得了肾癌需要帮助的病友和家属参考，但因为自已并不是医科出身，对这个病的了解也根本谈不上专业，深怕写的东西误导别人，于心有愧，直到6月份加入的一位军人病友，只有27岁肾癌转移在群内求助却一点也不了解这病情，我才有了写这篇指南的冲动。如果这篇文章里的一条内容能对其它病友有所帮助，那我觉得也是值得的，为了内容更真实，我将尽量寻找本群300多位病友中成功的案例和共性问题的解决方法，内容也将不断更新补充，直到我无法更新为止，也祝福我们肾CA互励群的病友们能共抗癌魔，生命不息，战斗不息。——群主逆风雪一、什么是肾癌。肾癌，也就是一般医院报告单上写的肾CA，当初我报告单上这么写，我还不清楚CA就是癌，这个问题如果从学术上讲，肾癌，又称为肾细胞癌、肾腺癌，起源于泌尿小管上皮。肾癌约占成人恶性肿瘤的80%-90%,是成人最常见的肾脏肿瘤。男女之比约为2：1，可见于各个年龄段，高发年龄50-70岁。但从本群来看，30-50岁的病友占了绝大部分，最小的病友20岁，还在念大学，我本人得病时27岁，群内30岁左右生病的病友，起码有几十位，男女都有。究其原因，一方面是年轻的病友上网比较多，所以群内病友年轻的多，但从另一方面，也体现现在的发病年龄整体年青化。1、肾癌的分类。目前肾癌分为10种类型：肾透明细胞癌、乳头状肾细胞癌（Ⅰ型和Ⅱ型）、肾嫌色细胞癌及未分类肾细胞癌、Bellini集合管癌、髓样癌、多房囊性肾细胞癌、Xp11易位性肾癌、神经母细胞瘤伴发的癌、黏液性管状及梭形细胞癌分型。肾透明细胞癌最常见，约占90%。以本群为例，透明细胞约占95%以上，据我了解，只有2-3例是乳头状肾细胞癌，其它的大部分都为透明细胞癌。2、肾癌的分期。TNM分期法（按国际抗癌联盟提出的）根据肿瘤大小、淋巴结受累数目和有无转移并结合手术及病理检查，来确定TNM分期。肿瘤（T）：T0无原发性肿瘤的证据。T1肿瘤小，患肾形态不变，局限于肾包膜内。T2肿瘤大，患肾变形，肿瘤仍于包膜内。T3a肿瘤侵及肾周脂肪。T3b肿瘤侵及静脉。T4肿瘤已侵入邻近器官。这个比较重要，病友和家属应该尽量了解细胞分类和病情分期，这对预后有很大的影响，一般来说，T3之前都属于早期，问题都不大，T3以后的病人，转移和复发的机率很高。但是，这并不是绝对的，我们群中也有不少病友为T3以后分期，但术后至今有些5、6年了，也没有问题。在这块内容上，很多医院都并不详细告诉病人这些信息，也许他们觉得病人并不需知道，但是在目前中国的癌症治疗现状下，病人只能靠自已，所以，出院前，你第一件事，就是要复制你的病历和资料，所有的都要留着。二、得了肾癌怎么办？首先，手术根治术治疗是目前最佳的选择，除非是一发现就是晚期病人，无法手术的情况，否则，都建议手术治疗。治疗方法是否得当，手术是否彻底，治疗措施是否及时，在很大程度上影响了肾癌手术成功率，目前，有部分病友实施了保肾手术，也就是部分切除，在国外，也有报道显示，根治术（就是一个肾全切）和部分切除手术在预后上没什么太大的区别，但以我个人建议，还是根治术为好，因为一个人有两个肾，切除一个，另一个还是能保证正常的工作、生活，所以除非是另一个肾有问题，否则还是全切根治术在治愈率上让人放心。关于手术：这里简单的介绍一下，一般加入病友群的，基本上都是手术后的病友。以我个人为例，05年10月末体检查出病情后，第一时间到浙医一院沁尿外科复查，确诊后第三天就做手术，这个时间不能拖太久，手术之前一天签字，医生很不错，详细的讲解了手术的方案，并征询我的意见，我只有一句话，如果手术中快速切片检查是恶性的，那就全切。事实上，虽然我当时的肿瘤只有2CM大小位于肾下极，但我心理基本知道是恶性了。手术有两个折腾人的地方让我印象深刻，一个是手术前一天洗肠的药水太难喝，得喝一大壶，喝后一晚上拉肚子无法睡觉，以至于第二天手术时没有精神，当然全麻睡着了也不知道了。第二个是术后整个后背很疼，涨的疼，大约要疼两天左右，我当时背上打了麻药包，但第一天确实很难熬。术后约五至七天可以下地，人很虚，走路象踩棉花，第十天，医院就赶你回家，但是这并不代表，你就痊愈了，之后的漫长抗癌道路，就需要病友自己摸索了。（手术的费用并没有我想象中高，我当时用了约3万多，医保报回来1万多，当然，这是05年时的价格，现在就不知道了。）三、手术后如何康复？手术出院后，并不代表你就彻底无忧了，你的抗癌道路才刚刚开始。癌症，又叫恶性肿瘤，为什么这么可怕，就是因为它会转移，会复发，而且一旦转移复发，基本上都很难治好，很多都无法再手术，就不是第一次手术那样简单，切了就可以了。所以，手术后，如何康复才是我们能否战胜癌魔的关键，肾癌不象别的癌症，对放疗，化疗不敏感，换句话说，放化疗对它无效。所以，手术后如何全身性的“杀毒”，清除残余癌细胞非常重要，在放化疗不敏感的情况下，术后结合生物细胞免疫治疗，可以有效清除残余肿瘤细胞，防复发、防转移，提升患者生存质量和延长生命。生物细胞免疫治疗，可能新病友对它不了解，其实没那么先进和复杂，就名称唬人，我们肾癌病人一般常用的生物细胞免疫治疗就是打干扰素或白介素针，这两种针是通过刺激人体自身免疫系统达到抑制肿瘤、治疗肿瘤的一种方法。事实上对于这种治疗方案，群内病友和医院的医生也有不同的意见，据国外有关资料显示，有效率只有15%，有些病友和医生建议不要用，因为有副作用，但我个人意见，还是要用，原因很简单，除了干扰素和白介素，你还有别的有效的方法吗？如果不打这两种针，你心里能放心吗？干扰素和白介素这里，我不详细介绍这两种药的工作机制或药理，我只讲我们病友关心的问题：第一个问题：选择哪种药？干扰素和白介素都可以做为肾癌的免疫治疗方案，两种药的效果差不了多少，有部分病友选择两种联合用药，有部分病友只选择一种，那么可能大家会认为，那当然两种一起打比一种打效果要好。但是，这里有一个问题，就是剂量和耐受的问题，干扰素和白介素是有剂量单位的，剂量越大，当然效果也越好，但同时，副作用肯定也最厉害，所以病人不一定能够承受两种大剂量的药，如果选择两种药同时打，可能只能选择小剂量的，如白介素和干扰素都只打300W单位的，隔天打一针。但是有资料显示，免疫治疗是剂量越大，效果越好（在病人能耐受的前提下），所以，也有的医生单独只开一种干扰素，大剂量单位，隔一天打一针。例如我，就是术后只打干扰素一种药，500W单位。所以具体如何选择，还是要病人和家属仔细考虑。第二个问题：干扰素和白介素的副作用？干扰素和白介素的副作用，主要表现就是象得了重型流感，打针后一般2个小时，会开始发烧，体温一般直接上39度以上，我第一针就发烧到40度，全身寒战，牙齿打架，盖两床棉被还觉得冷。另外会全身无力，肌肉和骨头酸痛，胃口差，容易疲劳，这些都是常见的副作用。另外，长时间打针后，我个人还有这些副作用，一个是掉头发，但不多，第二个是起皮疹，第三个是眼睛有血丝成块，还有一个副作用不知道是不是干扰素的原因，就是记忆力减退，具体表现就是很多人的名字叫不出来。第三个问题：有副作用怎么办？副作用刚开始最主要的就是发烧，事实上发烧是好事，是调动身体免疫系统的表现，我个人建议，39度以下不要吃退烧药，很多报道显示，不少癌症病人在一场高烧后不治而愈，虽然不一定靠谱，但是证明高烧对这病至少不是消极因素，相反可能是积极因素。但是，也不能烧太高了，病人会受不了，所以，到了40度左右，就要用退烧药（这个因人而异，我是到39.7度开始吃药），打针后两个小时，要不停的量体温，来确定。退烧药一般医院开的都是肛塞的药，我不建议用，因为刚手术完本身就不舒服，再用肛塞的药更难受。我用的是儿童用的退高烧的小红药水，为什么选择儿童用药这里我想强调一下，包括以后我的很多用药，我尽量选择儿童也可以适用的药，因为术后只有一个肾，用药安全要注意。那么是不是会一直发烧呢？这个不会的，一般来说，头三针打下去，有可能都会发高烧，但是，只要你持续用药，三针后，一般就不会发烧了，最多也就低烧。这和药理机制有关，所以，头三针发烧要注意，后面的基本上就不会发烧了。另外，干扰素据不少病友反映，会造成白细胞指标降低，所以要注意，如果白细胞指标有低，那就要用升白针。另外一个很关键的副作用是病人的胃口问题，由于长期打干扰素，很多病人胃口差，吃不下饭，要注意饮食上多餐少吃等方法来调节。身体是本钱，不能垮。以我个人为例，我打了三个月干扰素，瘦了十斤，但是停药后，会恢复。第四个问题：需要打多久？如果你这个问题去问医生，我估计医生也讲不出来具体的时间，因为没有数据支持打多久最合理。但我个人建议，最少要打三个月，干扰素是打一针，休息一天，一个月是15针，三个月也就是45针，我手术后第一年，打了六个月干扰素，具体时间这么安排，打三个月针，停了三个月，再继续打三个月针。这个方案是我个人的选择，群里的病友有比我打的时间久的，如扬子，手术时间也比我早，干扰素我记的打了三年断断续续的，从目前来看，预后效果还是非常理想的，目前快十年了，一点问题也没有，但也有比我打的少的，还有没打的，具体如何选择，请病友自已考虑。第五个问题：费用。干扰素事实上成本很便宜，我记的我打的干扰素叫安福隆的牌子，当时70多块钱一针，包装里直接是一次性针筒，所以打时也很方便，自己在家或出门到社区门诊就可以打，肌肉注射几秒钟就打完，后来我嫌医院开药太麻烦，就直接在医药公司托人买了，好象便宜了20多块。当然，还有更便宜的，我就见过10多块的干扰素，如果要讲有什么区别，估计和厂家，生产成本这方面有关。当然，白介素和干扰素还有进口的，那么价格就高了，白介素进口的好象一针一千多一点，我个人觉得也没什么必要，当然经济条件允许是另一回事。在以前，干扰素治疗不进医保，一个月好象只有几针的配额，剩下的要自费，现在具体如何不清楚了，病友可以自已咨询。我为什么在干扰素这块上讲这么详细，就是因为，我发现很多医院不负责任，出院后就不管了，没有详细的和病人家属交待这块内容，不少家属和病人甚至手术后根本不知道还要做这个治疗，以为手术了就OK了，而我自已本人，也只是出院时带了4针干扰素，只说回家要打，有发烧用肛塞的药，至于为什么要打这个针，打了有什么副作用，要打多久，全都没讲，在当时对这个病一抹黑的情况下，非常被动，躺在床上全身发烧到40度，家人忐忑不安，担心不已，终身难忘。复查的重要性第一是定期复查，这块很重要，很多医生只告诉病友，三个月后过来复查，事实上，手术后第一年，每三个月，需要复查一次，第二年，也建议如此，第三年开始，可以考虑半年一次，第五年后，可以考虑一年一次，但是，随时有不舒服，还是要去及时的查。复查的内容包括：胸部X片，腹部B超或CT（腹部所有的器官），血常规，尿常规，肿瘤标志物，肝肾功能，从第二年开始，可以考虑一年做一次骨扫描，当然，有条件的可以做全身PET-CT，但是费用要8000多一次，复查后的资料要注意保存，和以前的复查结果进行比照。复查的一些指标问题：事实上复查中，我们总会发现有很多指标不正常，最常见的有肝肾功能中的尿酸和肌酐偏高，这两项主要原因是因为手术后一个肾代谢，肾功能不全造成，如果偏高的数值不多，不用担心，会随着另一个肾的代偿，慢慢会恢复。如果长期偏高，要考虑调节饮食习惯，尽量少吃高蛋白的，多吃素的，另外要注意用药安全，因为药都是通过肾排泄的，其它的一些指标，建议在群内咨询或群共享里的资料查询。四、心理调节的重要性。这块内容很重要，但往往被病友和家属所忽视。心理因素甚至会直接影响到这个病的复发转移等。癌症病人，有很多人过不了心理关，试想，一个好好的人，忽然有一天，一张检查报告说你得了绝症，然后是手术的痛苦，免疫治疗的副作用等一系列病痛接连扑来，无论是谁，都会产生心理问题。而且，不知道是治疗的副作用，还是心理因素，90%的病友，在得病后，脾气都会变的比以前爆燥，我个人也是如此，变的容易急，换句话说就是脾气变差了。另外，还有对这个病的认知问题的因素，有些人认为得了这病了，肯定没有救药了，无非是等死而已，