唇腭裂综合序列治疗唇腭裂先天性畸形复杂性:喂养、容貌、语音、听力、牙颌系统和心理需多学科合作发生率日本2.0‰挪威2.8‰美国1.66‰芬兰2.16‰中国1960s1‰19891.82‰(1.71‰)1名新生儿/秒2750万/年1.82‰55000余例/年唇腭裂的发生率(80年代)1:800(29省市)945医院1,234,284围产儿唇腭裂2,265例唇裂+腭裂1,390例(61.4%)唇裂690例(30.5%)腭裂185例(8.2%)唇腭裂的发生率(90年代末)2,218,616围产儿唇裂+腭裂3106例1.4‰(0.96~2.12‰)唇裂1115例0.5‰(0.22~0.81‰)腭裂1991例0.9‰(0.64~1.55‰)地理分布北方:唇裂4.92/万唇裂+腭裂8.72/万南方:唇裂5.14/万唇裂+腭裂9.17/万北纬35°TolarovaMM(1998)各国调查结果示:0.24~3.23/1000最高值来源于中国性别男:女=1.5:1种族黑白黄遗传多基因Ⅰ:Ⅱ:Ⅲ=40:7:350%综合症历史1938CooperLancaster/Pennsylvania第一个唇腭裂治疗中心1943Harrisburg/Pennsylvania美国唇腭裂协会建立1960普遍建立了完善的唇腭裂治疗中心1994中国唇腭裂学组成立目的最大程度地获得正常的外形和功能唇、鼻、腭、牙槽、牙、颌骨等软硬组织统一的有机复合体综合的有计划的序列治疗理想的治疗效果作用提供完整的医疗服务以确保治疗的质量和连续性,并进行长期的纵向研究。组成整形外科医生口腔正畸科医生口腔颌面外科医生语音病理学家妇产科医生儿科医生口腔修复科医生儿童牙科医生遗传学家耳鼻喉科医生心理学家社会学家健康教育护士妇产科医师负责孕妇健康和产前检查安慰工作,增强信心遗传学家geneticist研究遗传规律——基因推测后代发病的风险性咨询解释——致畸可能性社会学家socialworker争取各种政府机构、医疗保险等治疗基金的赞助帮助患儿及其家属与医务人员沟通心理学家psychilogist调整父母和家庭成员对患者的态度不断调整患者在各年龄期的心理压力,改善其行为模式,提供咨询。儿科医师pediatrician指导父母喂养评价患儿的发育全面体格检查和治疗整形外科医师和口腔颌面外科医师oral&maxillofacialsurgeon介绍治疗方法和时间完成唇裂、腭裂、咽成形术、齿槽裂、正颌外科和鼻唇二期修复手术评估面部外形和功能总结适宜的手术方法和修复时间口腔正畸科医师orthodonist研究颅面发育新生儿正畸治疗错合畸形的正畸治疗术前正畸正颌术前后正畸儿童口腔医师pediatricdentist牙齿保健早萌、先天缺牙、多生牙、畸形牙、切牙扭转、反颌口腔修复科医师prosthodontist缺牙修复语音矫治器的制作双重牙列牙体修复耳鼻喉科医生audiologist咨询解释6mo后定期检查中耳早期治疗中耳疾病语音病理学家speechpathologist制定复诊时间表1~4y时帮助患儿建立正确的简单的发音动作4y时评定语音发育情况,评价腭咽闭合功能语音治疗Rest/a://i://u:/NormalPatients(Beforetreatment)Patients(Aftertreatment)波白杯报本怕表票不夫门忙没法朋走词在宿坐三四字德到他大地点对哪你路女绿了来里两题至这中吃产村程住说春是少授上日生人睡据去向熊七小先进京学泉群几家介九见观光快哭画客和个工国银迎用无我埃二一也要有喂晚翁语ChineseIntelligibilityTestTable语音评价TheChangeofArticulationAfterTreatmentBeforeAfterEightmonthsPharyngoplasty+Speechtreatment基本程序孕期新生儿期1mo~1y1~2y2~6y6~12y12~18y成人孕期孕妇的健康、营养纪录和生产环境产前检查推测胎儿畸形的可能性与父母亲讨论社会、经济和心理学问题新生儿期出生登记,全面体检安慰父母,指导喂养制定治疗计划腭护板估计医疗费用,争取赞助生长发育研究1mo~1y唇裂手术指导喂养心理治疗6mo后定期检查听力生长发育研究1~2y腭裂修复耳科病变和治疗分析语音机制建立生物学和行为学治疗模式2~6岁观察和评估患儿的生长发育观察和评估手术疗效乳牙期的正畸治疗评价语音和语言4y时评价腭咽闭合功能必要的矫形修复生长发育的研究6~12y正畸治疗心理治疗9~11y齿槽裂修复口腔修复治疗12~18y鼻唇二期修复正畸治疗其它牙科治疗成人正颌外科遗传咨询唇腭裂序列治疗程序