多发性硬化患者生存质量研究进展

·综述·多发性硬化患者生存质量研究进展康梅娟刘晓加ＤＯＩ：１０．３７６０／ｃｍａ．ｊ．ｉｓｓｎ．１６７４－６５５４．２００９．０９．０３７作者单位：５１０５１５广州，南方医科大学南方医院神经内科通信作者：刘晓加，Ｅｍａｉｌ：[e-mail]多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅｓｃｌｅｒｏｓｉｓ，ＭＳ）是中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，其神经功能的障碍表现为时间、空间上的多发性，是神经系统的高致残疾病之一。由于疾病的复发与进展，其躯体损害和心理变化可以严重地影响其生存质量。因此，生存质量这一反映总体健康状况的概念逐渐受到人们的重视，本文参考国内外有关ＭＳ患者生存质量方面的资料做一综述。一、生存质量的定义及基本内涵生存质量研究始于２０世纪３０年代，近２０年得到了快速发展。世界卫生组织对生存质量的定义是，不同文化和价值体系中的个体对自身与目标、期望、标准和所关心的事情有关状况的体验。尽管对生存质量的概念和构成未达成共识，但有三点是比较公认的：一是生存质量是一个多维的概念，包括身体生理功能、心理功能和社会功能；二是生存质量是一个主观的评价指标，应由被测者自己评价；三是生存质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。随着社会医学模式的转变，传统的健康观念及健康评价指标也逐渐发生了变化，健康不仅是没有疾病和虚弱现象，而且是一种躯体、心理和社会适应方面的完好状态。因此，对疾病的研究和对医疗干预疗效的评估时，不仅需要用生物学指标来评估器官功能，也应该使用心理、社会学指标来全面的评价和研究具有心理、社会特征的病人，以便获得更全面的资料，减少资源的浪费。生存质量这一包含患者身体健康状况、心理状况、社会生活状况及对生活满意程度的综合指标就应运而生。生存质量测评目前已广泛应用于社会各个领域，成为疾病研究中不可或缺的重要指标和评定工具。二、ＭＳ常用生存质量的评价方法生存质量量表能评估患者多个领域的“健康”状况，包括疾病或治疗对身体、心理和社会功能的影响。总结既往ＭＳ患者生存质量研究所用的量表，主要包括一般生存质量量表和特异性生存质量量表［１］。１．一般生存质量量表：一般生存质量量表不针对特定的年龄、疾病或治疗组，适用于健康人群和所有疾病患者；应用一般生存质量量表可以比较ＭＳ患者与其他疾病或正常对照组的社会心理学特点，还能研究生存质量各方面之间或与疾病各方面之间的关系。⑴健康调查简表（ＳＦ３６）［２］：在１９９０年制定，主要用于评价１４岁以上的受试者。ＳＦ３６共有３６项问题，包括８个方面：生理功能（１０个条目）、躯体疼痛（２个条目）、因生理致角色受限（４个条目）、因心理致角色受限（３个条目）、心理健康（５个条目）、社会功能（２个条目）、活力（４个条目）和总体健康（５个条目）。需５ｍｉｎ完成。由于条目简洁，信效度皆佳，已翻译成多种语言版本而被广泛应用，且常常成为特异性生存质量量表的编制基础。⑵世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（ＷＨＯＱＯＬ１００）［３］：是世界卫生组织２０余个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的一般生存质量量表。１９９１年开始研制，经过几年的探索，１９９５年从２３６条构成的条目池中选出１００条而形成。量表由６个领域的２４个方面外加一个总的健康状况方面构成。６个方面包括身体机能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境和宗教信仰／精神寄托。从强度、频度、能力和评价４方面反映同一特征。虽然ＷＨＯＱＯＬ１００能详细评估与生存质量有关的各个方面，但量表显得冗长繁琐。因此，在此基础上研制了含２６个条目的ＷＨＯＱＯＬＢＲＥＦ简表，便与操作，已被广泛应用。⑶诺丁汉健康量表（ＮＨＰ）［４］：ＭｃＥｗｅｎ在英国诺丁汉市建立的诺丁汉健康调查表（ＮＨＰ），有４５项，分２个部分。第一部分分６个方面，包括３８项，包括精力、疼痛、情绪反应、睡眠、社会联系和躯体灵活性；第２部分包括７项，为职业、家务、社会生活、家庭生活、性活动、嗜好和休假对生活功能的影响。需１０ｍｉｎ完成。其信度和效度较好。⑷疾病影响量表（ＳＩＰ）［５］：包括１２类１２３项，综合评价疾病引起的功能障碍，测定身体、心理、社会健康状况、健康受损程度、健康的自我意识等。共分为１２个大的方面，包括活动能力、灵活性、自立能力、社会交往、情绪行为、警觉行为、饮食、睡眠、休息、家务管理、文娱活动等。需２０～３０ｍｉｎ。其信度、效度和反应度较好。２．特异性生存质量量表：特异性生存质量量表适用于具有特定症状、疾病或接受某项治疗的患者。当研究ＭＳ患者的生存质量时，单独应用一般生存质量量表是不够的，可选用ＭＳ特异性生存质量量表，在应用于ＭＳ患者时更敏感、更有针对性，且可以随着时间的发展捕捉到患者与疾病相关的有临床意义但又细微的信息。⑴ＭＳ生存质量５４（ＭＳＱＯＬ５４）［６］：是近年来应用最广的ＭＳ特异性生存质量量表。由美国的Ｖｉｃｋｒｅｙ等在１９９５年研制，共５４个条目，由良好的健康调查简表（ＳＦ３６）和１８项ＭＳ患者特异性条目（ＭＳ１８）构成，包含５２个条目组成的１２个方面，和２个单独的条目组成。涵盖生活状况的１２个方面，即躯体功能、整体健康状况、精力、因生理功能致角色受限、疼痛、性功能、社会功能、应激、总体生活质量、情绪、因情绪致角色受限、认知功能，另外还有两个单条目，包括健康的变化、对性生活的满意度。ＭＳＱＯＬ５４被翻译成不同的语言版本，如伊朗的波斯语［７］、塞尔维亚语［８］、土耳其语［９］、意大利语［１０］、芬兰语［１１］、西班牙语［１２］版本等，其翻译采用一个完全双译（回译）的过程，并经过跨文化的适用性研究，结果表明ＭＳＱＯＬ５４问卷在上述各国使用的效果较好，具有良好的信度和效度。⑵ＭＳ功能评估（ＦＡＭＳ）［１３］：由美国的Ｃｅｌｌａ等在１９９６年编制，用于测定受试者近一周的健康状况。共５９个条目，调查ＭＳ患者生存质量的七个主要的方面，包括：移动性、症状、情绪状况、大体满意、思维和疲劳、家庭和社会状况、其他担心。其中移动性、症状、情绪状况、大体满意、家庭和社会状况方面都包括７个条目，思维和疲劳方面包括９个条目，其他担心方面包括１５个条目。评估ＦＡＭＳ的研究还比较有限。Ｃｈａｎｇ等［１４］证实西班牙版的ＦＡＭＳ有较好的内部一致性。⑶ＭＳ影响评分（ＭＳＩＳ２９）［１５］：用于测定受试者近２周的健康状况。共２９个条目。Ｒｉａｚｉ等［１６］通过比较ＭＳＩＳ２９、ＳＦ３６和ＦＡＭＳ　３个量表的心理测量学特征，认为ＭＳＩＳ２９在ＭＳ的躯体和心理测量学方面最·６５８·中华行为医学与脑科学杂志２００９年９月第１８卷第９期　ＣｈｉｎＪＢｅｈａｖＭｅｄ＆ＢｒａｉｎＳｃｉ，Ｓｅｐｔｅｍｂｅｒ２００９，Ｖｏｌ．１８，Ｎｏ．９敏感。其他特异性生存质量量表还有残疾和影响量表、ＨａｍｂｕｒｇＭＳ生存质量、ＬｅｅｄｓＭＳ生存质量、ＭＳ生存质量问卷、ＲＡＹＳ、Ｐｆｅｎｎｉｎｇ生存质量量表、生存质量指数ＭＳ版、特征量表等。三、ＭＳ患者生存质量的研究现状一些横断面研究［１７１８］发现，和其他慢性疾病相比，ＭＳ患者在生理功能、角色限制、社会功能、活力和总体健康方面的得分较低［１８］，提示ＭＳ患者的生存质量较正常人降低。ＭＳ患者的生存质量下降的原因是多方面的。ＭＳ疾病相关的症状如慢性疼痛［１９］、疲劳［２０］、性功能障碍［２１］等和疾病引起的心理反应如抑郁［２２］等，可以直接导致患者生存质量的下降；治疗时，如注射激素或干扰素［２３］等增加了引起患者不适的症状，也影响患者的生存质量；ＭＳ疾病复发的不可预期性和病情的进展性更加重了患者生存质量的下降；社会人口学因素，如年龄、文化程度等也有研究影响ＭＳ患者的生存质量。四、ＭＳ患者生存质量的影响因素１．社会人口学方面：调查结果表明，年龄、文化程度对ＭＳ患者生存质量有影响［７８，１０，２４２５］，年轻、文化程度较高的ＭＳ患者，其生存质量较好。性别、婚姻状况与生存质量无关［７９］。２．扩展致残量表（ＥＤＳＳ）评分：ＥＤＳＳ是目前国际上用于ＭＳ患者神经系统各项功能的评价。Ｐｅｋｍｅｚｏｖｉｃ等［８］采用塞尔维亚版ＭＳＱＯＬ５４量表进行调查，结果显示ＥＤＳＳ评分和量表所有方面的得分均呈显著负相关，在伊朗［７］、匈牙利［２４］的研究中有类似发现。在土耳其的研究中［９］发现ＥＤＳＳ评分与ＭＳＱＯＬ５４的躯体和心理领域得分显著相关，而意大利版本的ＭＳＱＯＬ５４中，ＥＤＳＳ评分和躯体领域得分有显著相关，和心理领域得分无关［１０］。３．ＭＳ类型：根据ＭＳ患者的自然史，按病程把ＭＳ分为复发缓解型、原发进展型、继发进展型和进展复发型，根据病情转归和预后，还可把ＭＳ分为良性型和恶性型。Ｐｅｋｍｅｚｏｖｉｃ等［８］发现ＭＳ类型和躯体、心理健康领域得分显著相关，即原发进展型或继发进展型ＭＳ患者比复发缓解型ＭＳ患者生存质量得分低，匈牙利的研究［２３］也发现不同ＭＳ临床类型在各方面得分有显著差异，首次发作的ＭＳ患者比良性、复发缓解型ＭＳ患者生存质量得分高，进展型的ＭＳ患者生存质量得分最低；Ｐａｔｔｉ等［２６］发现良性型ＭＳ比复发缓解型ＭＳ生存质量得分高，复发缓解型ＭＳ比原发进展型ＭＳ生存质量得分高，而原发进展型ＭＳ和继发进展型ＭＳ生存质量得分无显著差异。４．病程：土耳其的研究［９］发现病程与躯体和心理健康领域得分呈显著负相关，病程越长，生存质量得分越低。伊朗的研究［７］发现病程与躯体健康、因躯体致角色受限、疼痛、总生活质量有显著正相关；匈牙利研究［２３］也发现不同病程之间在各方面（除了心理致角色受限、情绪、认知功能）有显著差异，病程越长，生存质量得分越低；科威特研究［２５］发现病程和各方面（除了因躯体致角色受限、因心理致角色受限、情绪、应激）得分呈显著负相关。５．疲劳：疲劳是患者主观上感到缺乏体力和精神动力，客观上难以完成普通和必要的活动，影响正常的生理功能和生活质量。疲劳是ＭＳ患者常见的症状之一，根据调查，５０％～９０％的患者有疲劳体验，心理状况（如抑郁、焦虑情绪）、社会交往和工作活动受限、睡眠障碍、环境因素（如工作强度、家庭不适）、生活方式的改变和ＭＳ本身的疾病过程都能引起疲劳。Ｄｅｂｏｕｖｅｒｉｅ等［２７］采用法国有效版的疲劳影响量表、Ｂｅｃｋ抑郁量表和ＳＦ３６，对ＥＤＳＳ评分≤６．５分的ＭＳ患者进行检测，多变量分析显示，疲劳对生存质量量表的每一项都产生重要影响。Ｂｅｎｅｄｉｃｔ等［１７］也证明疲劳能预测躯体和心理领域的生存质量。综上所述，生存质量是综合了躯体、心理和社会因素的评价指标，已受到国内外学者的日益重视，且广泛应用于各种慢性疾病［２８］。而ＭＳ作为一个神经系统的高致残疾病，病情与治疗手段不仅影响患者的躯体功能，也给患者的心理和社会功能带来了极大的影响。因此，将生存质量的概念引入到ＭＳ的防治研究中，采用稳定、有效的生存质量检测方法，探讨影响ＭＳ患者生存质量的因素，进一步完善ＭＳ的疗效评价体系，具有非常重要的意义。参考文献［１］康梅娟，刘晓加，王心宇，等．多发性硬化患者生存质量量表５４中文版的信度和效度分析．中华行为医学与脑科学杂志，２００９，１８：３７５３７７．［２］ＷａｒｅＪＥ，ＳｈｅｒｂｏｕｒｎｅＣＤ．ＴｈｅＭＯＳ３６ｉｔｅｍｓｈｏｒｔｆｏｒｍｈｅａｌｔｈｓｕｒｖｅｙ（ＳＦ３６）：ｃｏｎｃｅｐｔｕａｌｆｒａｍｅｗｏｒｋａｎｄｉｔｅｍｓｅｌｅｃｔｉｏｎ．ＭｅｄＣａｒｅ．１９９２，３０：４７３４８３．［３］方积乾．生存质量测定方法及应用．北京：北京医科大学出版社，２０００：２６３２９４．［４］ＪｅｎｋｉｎｓｏｎＣ，ＦｉｔｚｐａｔｒｉｃｋＲ，ＡｒｇｙｌｅＭ．ＴｈｅＮｏｔｔｉｎｇｈａｍＨｅａｌｔｈＰｒｏｆｉｌｅ：ａｎａｎａｌｙｓｉｓｏｆｉｔｓｓｅｎｓｉｔｉｖｉｔｙｉｎｄｉｆｆｅｒｅｎｔｉａｔｉｎｇｉｌｌｎｅｓｓｇｒｏｕｐｓ．ＳｏｃＳｃｉＭｅｄ，１９８８，２７：１４１１１４１４．［５］ＢｅｒｇｎｅｒＭ，ＢｏｂｂｉｔｔＲＡ，ＣａｒｔｅｒＷＢ，ｅｔａｌ．Ｔｈｅｓｉｃｋｎｅｓｓｉｍｐａｃｔｐｒｏｆｉｌｅ：ｄｅｖｅｌｏｐｍｅ