生命质量研究

第六章生命质量评价QualityofLifeAssessment主讲人:李星明(流行病学博士)首都医科大学卫生管理与教育学院E-mail:[e-mail]2011年10月18日案例生命诚可贵质量价更高2002年9月25日健康报刊登的一篇关于寿命和健康寿命的短文：有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴儿期、少年期。到了青年期，生活能够自理了。接着他们进入了中年期，努力地学习和工作，并愉快地生活着，直至不同的某一天。甲是在A点突然直接跌至E点而死亡；乙是在B点慢慢地下滑至E点死亡；而丙则是先是从C点比较突然地跌至D点，再从D点缓慢地拖延至E点而告死亡。十分巧合，甲、乙、丙三人最后死在了同一天。叙述至此，引出来两个问题：一是甲乙丙三个人的寿命一样不一样？二是谁的生命质量更高？8HumanCapital—PerspectivesOverTimePrePre--IndustrialIndustrialIndustrialIndustrialPostPost--IndustrialIndustrial“Mymencanworkharderthanyourmen.”“Mymachinesarebigger,faster,morepowerfulthanyourmachines.”“Mypeoplearesmarter,morecreative,morecustomerservice-oriented,moreproductivethanyours.”Changesofhumanresourcemanagementparadigm人力资源观念的演变前工业化时代工业化时代后工业化时代我的人比你的人劳动更买力我的机器比你的机器更大、更快、更有威力我的员工比你的员工更聪明、更有创造力、更以顾客为中心、更有工作效率传统的精神测量或医学上的患病率指标已不能充分反映慢性疾病的结果，而生命质量却可以更综合地评价疾病的影响。Conventionalmeasuresofpsychiatricormedicalmorbiditydonotadequatelyreflecttheconsequencesofchronicillness.Qualityoflifereferstoamorecomprehensiveassessmentoftheimpactofillness.——Rodin,G,DepartmentofPsychiatry,TorontoHospital,Canada,1990生命质量评价第一节概述第二节生命质量评价内容第三节生命质量评价的量表第四节生命质量评价的应用第一节概述生命质量（qualityoflife)，又称为生活质量、生存质量，J.K.Calbraith20世纪50年代提出。HRQOL技术始于1949年Karnofsky和Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定。1977年“qualityoflife”被收入“MeSH”此表。1985年美国FDA开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年，出版“qualityofliferesearch”1994年，成立“internationalsocietyforqualityofliferesearch”Levi认为：QOL是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。Cella认为：QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Katz认为：QOL是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感、行为方面。QOL的概念•WHO认为：QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。•HRQOL(health-relatedqualityoflife):是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。•研究对象——病人、健康者•研究内容——确定因素与变化因素之间的关系生命质量的概念层次：1.第一层次：维持生存，保持身体完好。对象是病人2.第二层次：强调生活得好。对象是一般人群。社会医学、预防医学研究的主要内容之一3.第三层次：强调前两者，还看重自身价值的实现和社会的作用HRQOLHRQOL的特点具有多维性以主观体验为主，测量的内容多为主观评价指标其内涵、测量和评价具有明显的文化依赖性多采用功能或行为术语来说明具有时变性既测量负向健康，又反映健康的积极方面既可揭示个体健康状况，又可用于反映群体健康水平的高低。概述生理状态心理状态社会功能状态主观判断与满意度第二节生命质量的评价内容生命质量评价——是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。QualityofLifeAssessmentisasustainabiliyappraisaltoolformaximisingandintegratingenvironmental,economicandsocialbenefitsaspartofanylanduseormanagementdecision.一、概述生命质量生存时间良好1.0死亡0.0t图3生存时间与生命质量二者关系t0传统健康评价特点：以死亡为基础的健康评价。（不同于以疾病为基础的生命质量评价）缺陷：测量的仅是健康一个方面，即负向健康；二元的形式记录，即疾病的有无，忽略从健康到死亡的连续过程；是否健康仅由医生判断。二、生理状态活动受限：躯体活动受限；迁移受限；自我照顾能力下降社会角色受限：学习、工作、持家、娱乐等体力适度：疲劳感、无力和虚弱感三、心理状态情绪反应——对事物的态度和行为（最敏感的部分）认知功能——意识、机智、定向、推理及记忆力（不可缺少的内容）四、社会功能状态社会融合社会接触亲密关系机会五、主观判断与满意度自身健康和生活判断：病人对疾病、生活状态和人生价值的综合测定。满意度与幸福感：个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度——测定病人的需求满足程度；幸福感——测定病人整个生命质量水平表2HRQOL评价的基本内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动移动性自我意识社会支持对前途的认识大小便控制对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判自我照顾躯体意向同事关系幸福感操持家务意识状态上下级关系信仰胜任工作推理记忆能力就业情况体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感升迁机会第三节生命质量评价的量表生命质量评价的方法生命质量评价量表的类型常见生命质量评价量表的简介生命质量评价量表的功能（一）生命质量评价的方法•临床测定指标•线性自我评价量表•心理学测试工具•复合测定模式（心理测定工具、行为测定工具、机能状态测定工具、社会指标）（二）常见生命质量评价量表的类型•普适性量表（genericscale）•疾病专表（diseasespecificscale）•领域专用量表(domainspecificscale)1.普适性量表（genericscale）–由世界卫生组织研制的WHOQOL—100和WHOQOL—BREF。–健康状况调查问卷SF—36（theMOS-36-itemshortformhealthsurvey）–社区人群功能测定量表（COOP/WONCA）2.疾病专表（disease-specificscale）–反映癌症病人共性的核心量表QLQ-C30；–癌症病人生活功能指数（functionallivingindex-cancerscale，FLIC）；–针对糖尿病病人的生存质量量表DCCT。–用于老年人日常生活活动测定的量表；–用于心理健康测量的量表；–用于社会健康测量的量表；–主观生活质量测量量表；–疾病影响量表（sicknessimpactprofile）；–Karnofsky机能状况量表（Karnofskyperformanceindex）；–健康良好状态指数综合评价（Indexofwell-being，IWB）。3.领域专用量表(domain-specificscale)PatricJ.Hollen按照问卷关注点不同将量表分为如下四种类型：所有人群肿瘤关节炎糖尿病乳腺癌临床试验放疗图4问卷类型及其关注点一般健康问卷问卷类型关注点疾病专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷（三）常见生命质量评价量表的简介健康良好状态指数疾病影响量表癌症病人生活功能指数健康调查量表世界卫生组织生存质量测定量表欧洲生存质量测定量表1.健康良好状态指数(qualityofwell-beingscale,QWB）•R.M.Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数(qualityofwell-beingscale,QWB;或Indexofwell-being,IWB)–第一部分：有关病人日常生活活动方面的内容，包括移动(MOB)、生理活动(PAC)和社会活动(SAC)三方面。–第二部分：包括21个症状及健康问题综合描述(CPX)–W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)2.疾病影响量表(sicknessimpactprofile，SIP)•由M.Bergner建立，136个条目，12类问题（生理3，心理4，其他5）•用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现；•适宜于测定任何疾病患者的健康状态表3疾病影响量表（SIP）分类描述行为的指征分类描述行为的指征SR睡眠及休息M移动性E进食BCM自我照顾和行动W工作SI社会交往HM操持家务AB应变行为RP娱乐和休闲EB情绪行为A走动C通讯交流3.癌症病人生活功能指数(functionallivingindexcancerscale,FLIC)•1984年由加拿大世界卫生组织生存质量课题合作单位的H.Schipper等研制•每个条目均分为七点级的Likert样评分量表，共有22个条目，分属5个维度/方面：生理适应与能力、情绪状况、社会生活能力、家庭状态、恶心症状•全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等•疾病特征性量表，适用对象是癌症病人表4FLIC的主要内容领域条目数生理适应与能力(physicalwell-beingandability)4,6,7,10,11,13,15,20,22情绪状况(psychologicalwell-being)1,2,3,9,18,21家庭状态(hardshipduetocancer)8,12,14社会生活能力socialwell-being)16,19恶心症状(nausea)5,174.健康调查量表(theMOS36-itemshortformhealthsurvey)SF-36是在美国的医疗结果调查表（medicaloutcomesstudy,MOS)的基础上，由美国波士顿健康研究所研制1991年由国际生命质量评价项目（IQOLA)发起，制定标准程序（翻译、性能测试、常模制定）适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研究、卫生政策评价等包括36个条目，8个维度表5SF-36健康调查量表各维度的解释维度英文名称相关性含义生理健康心理健康生理功能PF强弱因健康原因生理活动受限社会功能SF中强因生理或情感原因社会活动受限生理职能RP强弱因生理健康原因角色活动受限躯体疼痛BP强弱疼痛程度及其对日常活动的影响精神健康MH弱强心理压抑和良好适应情感职能RE弱强因情感原因角色活动受限活力VT中中个体对自身精力和疲劳程度的主观感受总体健康GH中中个体对自身健康及其发展趋势的评价5.WHO生存质量测定量表WHOQOL-100量表WHOQOL-BREF量表(1)WH