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第六章生命质量评价掌握：生命质量的概念和评价内容；质量调整生存年的概念。熟悉：生命质量评价的应用。了解：生命质量的评价方法；常用的生命质量评价量表。要求第一节生命质量的概念和内容生命质量的概念QOL（qualityoflife）的概念也译为生存质量（美国胡佛研究中心,1933）、生活质量（Calbraith,1958）、生命质量（Karnofsky,1948)。Holmes最早提出生命质量的概念，他认为“生命质量意味者一种幸福，是生活中体现真正自我、摆脱虚伪、泰然处世的情形”Levi认为：生命质量是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好的适应状态的一种综合测量,测得的结果是用幸福感、满意度或满足感来表示的。Katz认为：生命质量是完成日常工作,参与社会活动和追求个人爱好的能力,是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价,包括认知、情感和行为等方面。Schipper认为：生命质量是病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能的描述。Campbell认为:生命质量是对幸福感的主观体验,这种体验与个体感觉状态与生活目标相关.Hornquist认为:QOL是个体的幸福感和生活满意度,是个体对总的生活以及有关生理、精神、社会关系、地位、活动能力/行为和婚姻生活等6个方面的主观感受及他的需要被满足的程度或他感到幸福的程度。Walker认为：生命质量是指人的身体和心理特征及由此而确定的个人行为功能状态。它描述个人的执行功能并从中得到满足的能力。WHO给生命质量的定义：不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准及所关心事情有关的生活状况的体验。WHO（1993）提出QOL的六个维度：生理健康、心理状况、独立能力、社会关系、个人信仰或精神寄托、与周围环境的关系。QOL是一个多维概念，包括生理、心理、社会全面功能；QOL是主观评价指标，应由被测者自评；生命质量的动态性，即生命质量随着时间的推移会发生改变;QOL有文化依赖，须建立在一定的文化体系下。QOL的基本共识：QOL的定义是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。生命质量反映了个人期望与实际生活状况之间的差距，该差距越大，生命质量就越差。生命数量：表示个体生存时间的长度。寿命思考：生命质量和生命数量的关系？生命质量和生命数量是相互联系，相互制约的关系，是人类生存的两个方面。生命数量是生命质量的基础，只有具备一定的生命数量，才可能谈及生命质量。两者有时会出现对立。人们可能不得不牺牲一定的生命数量来换取更好的生命质量，反之亦然。生命质量与生命数量的关系？思考：生命质量和健康的关系？生命质量与健康的关系？从广义上讲：生命质量评价的就是健康。从社会学的角度上讲：生命质量的范畴更广。健康是生命质量的重要构成部分，是生命质量的核心和主要决定因素健康相关生命质量的概念：(Health-relatedQualityofLife)是指在疾病、意外损伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态和与其经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度。健康状态是指从生理、心理和社会生活三方面测定个人功能。疾病或损伤导致功能下降，反之功能改善，能敏感地反映疾病状态和健康水平。满意度是指个人的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应。属于生命质量的主观成分。反映人们对自己现时健康、未来健康、社会生活诸方面和自己整体情形等的认识与评判。这种评判受到人们的经济、文化背景和价值观念的影响。第二节生命质量的评价内容和方法良好1.0生命质量死亡0.0t0生存时间t1图：生存时间与生命质量二者的关系一、生命质量的评价内容健康相关生命质量评价是对具有一定生命数量的人，在一定时点上的生命质量作出表达。包括生理状态、心理状态、社会功能状态、主观判断与满意度等四个基本维度内容。针对疾病的特异性量表增加疾病症状等维度内容。（一）生理状态反映个人的体能和活动能力，是生命质量最基本的组成成分。主要包括以下三方面：1、活动受限2、社会角色受限3、体力适度1.活动受限活动受限是指日常生活活动能力因为健康问题而受到的限制。包括三个层次：躯体活动受限；迁移受限；自我照料能力下降。2.社会角色受限角色（Role）是由经济、职业、文化背景等因素决定的个人在社会关系中的位置，以及与其位置相适应的的社会义务、责任和社会功能。健康问题常引起角色功能受限。不仅身体状态会影响角色功能，心理损害也能干扰角色功能。3.体力适度性主要指个人在日常生活活动和工作中所表现出的疲劳感、无力感和虚弱感。体力适度是一个相对概念。（二）心理状态所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。1、情绪反应2、认知功能●今天是几月几号，星期几？●您家住在什么地方？●一年是多少天，一小时是多少分钟？●15-7=?，64+6=?（三）社会功能状态社会功能包含两个不同的概念：社会交往和社会资源。社会交往根据深度可分为三个层次：1.社会融合2.社会接触3.亲密关系社会资源的测量代表了个体对其人际关系充足度的评判。●您有几个可以讲知心话的朋友？●您与家人经常交谈吗?●您与邻居或其他朋友聊天吗?●您参加集体活动(如开会、商讨事务、运动会等)吗？●您最近一月去您的朋友或亲戚家中总共有多少次？●最近一月您的朋友或亲戚来您家中拜访总共有多少次？您最近一天(或三天)打电话的次数是多少？（四）主观判断与满意度1．自身健康和生活判断：指个人对其健康状态、生活状况作出的自我评判，是生命质量的综合性指标。2．满意度与幸福感●您认为您目前的健康如何?●您认为您未来的健康如何?●您预料您的健康会变得更糟吗？●总的来说，您认为您的健康状况如何？●您认为您目前的健康状况和一年前相比如何？●您似乎比别人容易生病吗？●我同我认识的那些人一样健康。●我的健康状况极好。您对您的家庭生活感到满意吗?总的说来，您对您的生活感到满意吗?总体上看，您感到幸福吗?（五）其他内容针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表，常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异的内容。身体状态心理状态社会功能状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意度躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便控制躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感健康相关生命质量评价常见的内容健康相关生命质量评价的特征1.评价的内容具有综合性；2.评价多采用功能或行为术语，而非临床诊断和实验室检查结果；3.评价通常采用主观指标，而非客观指标；4.通常由评价对象对自己的状况进行判断；5.具有时变性，随时间的变化而变化。二、生命质量的评价方法选择或建立量表生命质量研究的设计与实施生命质量资料的统计分析（一）选择或建立量表1．选择量表（1）设计者的测量主题和测量目的（2）评价的层次（3）通用型工具与特异型工具（4）量表的特性（信度、效度、反应度）（5）内容的文化适应性2．建立新的量表（1）明确研究对象及目的（2）建立研究工作组（3）测定概念的定义及分解（4）提出量表条目形成条目池（5）确定条目的形式及回答选项（6）条目分析及筛选（7）量表的量分方法（8）预试与修改（9）量表性能评价（二）生命质量研究的设计与实施1.样本含量2.测量的时间和次数3.研究对象的依从性4.研究对象的代理者（三）生命质量资料的统计分析生命质量分值是一个没有单位的相对数字，它代表的意义要根据正常人群的分值分布状态来解释。第三节生命质量的测量工具问卷内容关注点一般健康问卷疾病专门化问卷部门专门化问卷治疗问卷图6-2问卷类型及其关注点所有人群糖尿病肿瘤关节炎乳腺癌临床试验放疗一、良好适应状态指数R.M.Kalplan于1976年提出良好适应状态指数(Qualityofwell-being,QWB)。QWB能概括各种功能或症状水平，对濒死状态或其他难以诊断的复杂疾病的人群健康状况，是一个比较理想的、从正面角度来评价健康状况的指标。共12类，136个条目主要用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现。二、疾病影响量表（sicknessimpactprofile,SIP）22个条目全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。适用对象是癌症病人，尤其预后较好的癌症病人，如乳腺癌病人等。三、癌症病人生活功能指数量表(functionallivingindexcancerscale，FLIC）36条目简明健康量表(SF—36)共8个维度：生理功能，社会功能，生理职能，躯体疼痛，精神健康，情感职能，活力，总体健康。还包括健康变化。四、36条目简明健康量表（theMOS36itemshortfromhealthsurvey,sf-36）测定工具维度和内容条目数调查方式所需h适用对象疾病影响量表(SIP)身体：行动性、活动性、自我照料。心理：社会作用、交往、机敏行为、情感行为。其他：睡眠/休息、饮食、工作/家务、娱乐活动。136自填、访谈30分病人McMaster健康指数身体：活动性、自我照料、交往和整体身体表现。社会：一般完好情况、工作/社会角色表现、社会支持和参与整体社会功能。情感：自尊、个人关系、重要生活事件、整体情感功能。59自填20分一般人群病人诺丁汉健康量表(NHP)六个经历方面：疼痛、身体活动、睡眠、情感反映、精力、社会孤独感。七个日常生活方面：职业、家务、个人关系、个人生活、性生活、嗜好、休假。45自填10分一般人群病人一般心理完好指数(PGWBI)六方面：躯体性疼痛、生活满意度、对生命的感觉、愉快和痛苦、轻松和焦虑、自我控制。22自填、访谈12分一般人群一般健康评量指数(GHRI)六方面：过去的、现在的、将来的健康感觉、对健康的关心与担心程度、对疾病的耐受力/敏感性、疾病态度。29自填、访谈7分一般人群Torrance健康状态分类系统四方面：身体功能、角色功能、社会情感功能、健康问题。7自填5分一般人群完好质量量表(GHRI)测量实际表现与偏好：自我照料、活动性、受限情况、社会活动、症状/问题。50访谈12分病人癌症病人生活质量指数(FILC)活动能力、角色功能、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感觉。22自填10分癌症病人36条目简明健康量表(SF—36)躯体功能、因躯体问题所致的角色受限、社会功能、躯体疼痛、一般精神健康、因情感问题所致角色受限、活力、一般健康感知。36自填、访谈10分一般人群国际互联网页（）收集了240余种生命质量测量工具，可供参考选用。第四节生命质量评价的应用一、评定人群的健康状况二、评估疾病负担三、评价卫生服务效果四、选择卫生服务方案五、卫生资源配置与利用的决策六、选择防治重点四、选择卫生服务方案评价内容截肢疗法保留疗法p值情绪行为3.6011.200.05自我照顾和活动2.4524.500.01性功能0.043.500.01*表中低分表示生命质量较好肢体肉瘤病人截肢和保留疗法的生命质量*比较1、质量调整生存年（Qualityadjustedlifeyears,QALY）用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标，是生命质量和生命数量的有机统一。通过生命质量把不正常状态下的生存年数换算成等同于健康人的生存年数。五、卫生资源配置与利用的决策QALY的计算，首先用生命质量评价方法得出各种功能状态的或不健康状态的效用值。将效用值作为权重（Wk）。再计算各种功能状态下的生存年数（Yk），那么质量调整生存年：E＝∑WkYk某地男性的质量调整生存年数功能状态效用Wk生存年数YkWkYk住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0459.04合计70.2