从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题

从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题摘要：自闭症儿童作为一种特殊的族群并未受到社会的广泛关注，在目前关于自闭症的各种福利保障政策还不完善的情况下，大多数自闭症儿童家长作为唯一一个能使自闭症儿童与外界交往的社会关系纽带，起着不可替代的作用。然而自闭症儿童家长在育儿过程中面临的压力问题是不得不被关注的，这直接关系到自闭症儿童回归社会的进程，笔者以社会工作的视角对自闭症儿童家长育儿压力进行探讨。关键词：自闭症儿童家长育儿压力社会工作一、引言随着最近一部影片《海洋天堂》的上映，媒体一时火爆宣传影片题材及男主人公，并纷纷报道自闭症族群的真实生活状况。由此“自闭症”一词开始受到公众的关注。二、家长“特殊”生活自闭症儿童族群作为一种特殊的群体，存在着认知能力和行为能力方面的缺陷，与社会形成一种隔绝的关系。一个自闭症儿童的诞生甚至改变了一个家庭原有的生活轨道。引导自闭症儿童接触社会并逐步掌握基本的生存能力是自闭症儿童家长必须面对的问题。然而，他们必须通过长时间、不间断的训练才能习得最基本的生活能力。笔者在所接触的自闭症儿童康复机构中发现，长期的康复训练产生了相当高的费用，为节省经费大多数家长不得不当“专业人士”——在陪自闭症子女接受康复训练过程中，自学训练方法及技巧，并在熟练掌握之后独立监督并辅助他们完成整套训练，课后扮演家庭训练老师的角色。三、研究与介绍笔者运用无结构访谈法和个案研究方法进行此次研究。访谈即对话，是一种提问及聆听的艺术。无结构访谈又称深度访谈或者自由访谈，是非标准化访问。它的弹性较大，能够适时调整，充分调动被访谈者积极性。访谈者应提前设想场景并准备访谈提纲。在访谈过程中，被访谈者应根据具体情境、运用专业技巧向被访谈者提问并引导被访谈者回答问题，必要时可拓宽回答阈，挖掘深层次原因，以便后期整理分析资料时提炼更为准确的信息。在社会工作实务中，与被访谈者建立良好的关系对整个研究进程的顺利进行起着至关重要的作用。通过各种社会资源网络的整合，笔者对十二位家长进行了访谈并对六位家长进行了深度访谈。访谈提纲主要涉及家长在育儿过程中的康复费用、社会压力、心理压力疏导、求助方式、社会资源支持等方面的问题。在访谈过程中，笔者以浅层次问题着手，逐步引导被访谈者回答深层次问题。个案研究即是对一个人、一件事、一个社会集团，或一个社区所进行的深入全面的研究。它的特点是焦点特别集中，对现象的了解特别深入、详细。在个案研究中，访谈者要将全部注意力放在本个案的真实环境中，专注“移情”，对案主持有接纳、尊重的态度，并注重案主的自决权力，对于案主暂时不愿回答的问题报以理解的心态。个案研究比较深入、具体，能够较为提供详细的资料。笔者在前期与自闭症儿童家长的交谈中发现一位育儿压力表现比较突出的母亲，由此，经过与这位母亲的多次交流最终将其定为本次个案研究的对象。在本次个案研究时，笔者发现，家长从发现自闭症到接受自闭症这一现实大致经历“怀疑——否认——挣扎——接受”四个心理过程。接受现实之后，家长不得不面对许多新的适应问题，如寻求教育训练的资源、寻求家庭角色分工的重新组合、寻求家庭发展的重新规划、寻求在现行教育体系中的儿童发展适应、寻求人际网络的社会支持、寻求社会资源的介入支持，等等。四、社会工作视角下的分析与思考社会系统理论把人与生活环境看作是由功能上相互依赖的各种元素所组成的系统整体，协调或均衡是该系统运行与维持的基本条件，也即是个体生存与发展所必需的基本条件。当这个条件得不到满足，即系统内部的各个子系统或各个元素之间不能有效配合、相互协调时，系统均衡就会受到破坏，个体的生存与发展就会出现问题。而社会工作以“助人自助”为理念，运用专业技巧上帮助受助人，以此达到受助人能独立面对并解决问题的目的。在关于自闭症儿童家长压力问题上，社会工作秉承专业理念，以解决自闭症儿童家长压力问题为基点，辐射关注与其紧密相关的社区、机构、政府部门等外围环境，注重系统内在要素之间的有机结合，嵌入式剖析问题并以“人在情境中”的方式提出切实可行的建议。1.自闭症儿童家长在育儿过程中，因羞于让外界知道自闭症子女的存在而致使自闭症儿童丧失公众关注机会、社会救助机会等。然而，若深入探讨家长行为背后的原因便不难发现，这一行为的产生源于大众对自闭症病因及族群的不了解。在这个恶性循环过程中，自闭症儿童家长应首先克服自身心理障碍，理智对待自闭症儿童病因，将自己从“负罪”的心理压力下解救出来，把过多精力放在如何使自闭症子女得到康复治疗的机会，如何代替子女维护合法权利，如何争取社会支援，如何帮助残障子女“充权”等问题上来。2.在目前中国特殊教育发展状况下，机构成为帮助残障儿童回归主流社会的重要加油站，也成为自闭症儿童家长寻求育儿技术支持的重要依靠力量。随着群体需求的不断扩大，民间机构逐渐兴盛，在有些地区，其基础设施的配置甚至超过政府下设部门，如北京“星星雨”，青岛“以琳”。经费是机构有效运转的决定性力量，它直接关系到自闭症儿童家长的支付能力。群体需求与环境资源的不对等预示着在依靠机构加快自闭症儿童康复速度，缩短家长陪护周期问题上，各要素之间难以协调，无法达到平衡。基于此，机构在致力于自闭症儿童康复训练之时，还要加强家长的辅助训练方法培训。这样，在资源稀缺条件下家长依然可以实现“自助”。在香港，一些机构也正是本着‘以人为本’及‘寓学习于生活’的服务理念，按个别治理障碍服务使用者的需要，协助他们以自我主导的方向，发展理想的生活模式。同时，加强服务照顾者（指残障人士的家人）在训练及照顾残障碍人士方面的技巧，最终期望残障碍人士及其家人能够充分享受社区与家庭生活。3.社区是自闭症儿童家长减轻育儿压力的又一重要资源。通过小组社会工作技巧在社区内发展自闭症儿童家长互助组，利用成员的同质性为自闭症儿童家长开创一个倾诉、分享、交流的平台。这一模式的建立以同质性为保障，旨在通过成员内部的互动与互助扩大自闭症儿童家长心里疏导空间，增强群体归属感。该互助组也是将自闭症儿童家长纳入社会系统网络之中，从不同的层次不同方面加以干预，保障个人与群体、要素与系统之间紧密联系的有效途径。此外，社区还可发动义工、志愿者等以“资源策动者”的身份参加减轻自闭症儿童家长育儿压力活动中来，充分整合资源，构建自闭症儿童家长的社会支持系统网络。4．任何特殊群体的生存发展都离不开政府及相关部门的帮助。社会福利保障政策的出台、社会救助机制的建立都为特殊群体提供了依赖并长期生存的保障。在自闭症儿童生存系统中，政府资金支持是最直接也是最重要的因素。政府专项拨款关注自闭症儿童族群发展，可大大减轻家长育儿压力。此外，政府对高校关于自闭症理论与实务研究的重视与扶持，加快前沿理论指导进程，也为这一群体拓宽了生存空间。总之，家庭、机构、社区、政府作为这一系统的组成要素，需要有机结合起来，以“自闭症儿童为主，以家庭为单位，同时借助社区和社会的力量”，在任何交叉环节都争取创建“1+12”的模式。