中国造血干细胞捐献者资料库志愿服务手册中国造血干细胞捐献者资料库管理中心中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队二〇〇九年《中国造血干细胞捐献者资料库志愿服务手册》编写组成员名单顾问:洪俊岭、刘静湖、邹庆波、张雷、沈德煌张书环、何一平、李爱华、张瑾、刘丹莉审订:唐铮、杨海龙、钱国祥主编:钱国祥、杨海龙、唐铮编写人员:杨海龙(云南)、钱国祥(上海)、黄桢(云南)、黄刚(上海)熊志军(湖南)、李丽华(云南)、孙晓兰(陕西)、解璐(陕西)段志刚(广东)、范官林(湖北)、张洁(河南)、陈娟(北京)中国造血干细胞捐献者资料库管理中心中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队地址:北京市东城区干面胡同53号邮政编码:100010捐献咨询电话:010-65126600(报名咨询电话)传真:010-65594484网址:总库管理中心:志愿服务总队:版本:编号:志愿者所在的服务组织名称:联络电话:序在中华骨髓库建设和发展的征程中,捐献造血干细胞志愿服务组织应运而生,并且从小到大,逐渐壮大了起来。中华骨髓库管理中心顺应形势发展和中国红十字会总会的要求,于2008年10月成立了“中国红十字会捐献造血细胞志愿服务总队”(以下简称“志愿服务总队”),志愿服务总队的建立不仅成为了全国红十字会系统第一支志愿服务组织,而且在指导、协调各分库志愿服务组织广泛深入开展捐献造血干细胞各项工作上发挥了积极的作用。在此,我代表中华骨髓库管理中心向各级志愿服务组织和所有的志愿者表示衷心的感谢和诚挚的敬意。志愿服务总队和各分库志愿服务队已经基本建立起来,但从组织建设和管理机制上要不断健全和完善,要在志愿者服务的知识和技能层面上进一步做好培训工作。不断注入新的生机与活力,使我们队伍中的每一个成员都成为有奉献精神、有自觉意识、有专业知识、有服务能力的志愿者,成为中华骨髓库建设与发展中不可或缺的力量。非常值得称赞的是,志愿服务总队自成立以来在较短的时间内完成了内设机构建立和人员招聘上岗,开展了2008年度“十佳志愿服务组织”和“百名优秀志愿者”的评选活动,开展了招募选拔赴西藏分库帮助工作的志愿服务者工作;与此同时还组织力量整理、总结了一些分库志愿服务组织在宣传动员、组织管理、专业培训等方面的资料和经验,组织有关人员编写了《中华骨髓库志愿服务手册》。内容涉及到志愿者管理、服务理念、服务内容、服务规范、标准用语、安全服务、问题解答等,规范了志愿服务行为。这本服务手册旨在使每一名志愿者经过学习和培训,了解到要做什么,怎样做,如何做好。加强和规范对志愿者的捐献造血干细胞知识和技能的专业培训是当前志愿服务总队要抓紧完成的一项重要的工作。各分库志愿服务组织应以此为蓝本,结合分库的实际工作因地制宜、采取多种形式对志愿者进行专业培训。通过培训使我们的志愿者不断提升服务意识、提高服务本领、增长服务知识、凸显服务特色,更好的为中华骨髓库健康有序的发展增光添彩。中华骨髓库志愿服务有着巨大的潜力和广阔的空间,为患者服务好、为捐献者服务好是我们永远的追求。衷心希望各分库一定要加强对志愿服务工作指导,把志愿服务纳入到分库的日常工作,制定必要的规章制度,组织学习使用《中华骨髓库志愿服务手册》,把志愿者的积极性保护好、引导好、发挥好,为中华骨髓库又好又快的发展,为拯救更多的血液病患者做出我们新的更大的贡献!中华骨髓库管理中心主任洪俊岭二〇〇九年六月十九日国际红十字与红新月运动基本原则红十字与红新月国际大会声明:各国红十字会和红新月会、红十字国际委员会和红新月国际联合会合在一起构成了一个世界性的人道主义运动,其任务是防止并减少无论发生在何处的人类疾苦;保护人的生命和健康;保障人类尊严,尤其是在发生武装冲突和其他紧急情况的时候;为预防疾病、增进健康和社会福利而工作;鼓励志愿服务,鼓励本运动的成员随时做好准备提供帮助,鼓励那些需要本运动保护和帮助的人持有普遍的同情感。红十字与红新月国际大会重申,在履行其职责时,本运动将信守其基本原则:人道:国际红十字与红新月运动的本意是要不加歧视地救护战地伤员。在国际和国内两方面,努力防止并减少人们的疾苦,不论这种疾苦发生在什么地方。本运动的宗旨是保护人的生命和健康;保障人类尊严;促进人与人之间的相互了解、友谊和合作,促进持久和平。公正:本运动不因国籍、种族、宗教信仰、阶级和政治见解而有所歧视,仅根据需要,努力减轻人们的疾苦,优先救济困难最紧迫的人。中立:为了继续得到所有人的信任,本运动在冲突双方之间不采取立场,任何时候也不参与带有政治、种族、宗教或意识形态的争论。独立:本运动是独立的。虽然各国红十字会是本国政府的人道工作助手并受本国法律的制约,但必须始终保持独立,以便任何时候都能按本运动的原则行事。志愿服务:本运动是个志愿救济运动,绝不期望以任何方式得到回报。统一:任何一个国家只能有一个红十字会或红新月会。它必须向所有的人开放,必须在全国范围内开展人道主义工作。普遍:国际红十字与红新月运动是世界性的。再这个运动中所有红十字会享有同等地位,负有同样责任和义务,相互支援。国际红十字与红新月运动再次提出:本运动所信奉的书箴言是“战时行善”和“通过人道获致和平”,共同表达了运动的思想。中国红十字会志愿者宣誓词我宣誓:我志愿成为一名中国红十字志愿者,自觉遵守中国的法律法规,坚持红十字运动七项基本原则,尽已所能,不计报酬,为帮助他人和服务社会而工作。宣誓人:时间:年月日中国造血干细胞捐献者资料库志愿服务手册目录序1国际红十字与红新月运动基本原则1中国红十字会志愿者宣誓词1第一章中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队11组织简介12组织架构第二章志愿服务理念21宗旨22基本原则23志愿服务目的24志愿服务精神25志愿服务作风26志愿者间关系27交流沟通28信息共享第三章志愿者31条件32素质33管理34权利35义务36任用和免职37责任38守时第四章志愿服务内容41接受报名42志愿者回访43陪护44志愿捐献者招募现场服务45护送造血干细胞46宣传47培训48献血车(献血屋)服务49志愿捐献者再动员的服务410红十字会安排的其他服务第五章志愿服务程序及标准用语51服务程序52标准用语53志愿服务过程54问题处理第六章志愿服务礼仪61服务形象62礼貌礼仪第七章常见问题及解答71什么是造血干细胞?72什么是造血干细胞移植及其分类?73造血干细胞移植能治疗哪些疾病?74采集造血干细胞的主要方法有哪些?75动员剂对人体有副作用吗?76从外周血采集造血干细胞对捐献者健康有损害吗?77捐献者大约需采集多少造血干细胞?78捐献造血干细胞和献血有何不同之处?79捐献造血干细胞有报酬吗?捐献者承担费用吗?710HLA在造血干细胞移植中的作用是什么?711捐献者中与患者的HLA相合率是多少?712成为捐献志愿者后该怎么办?713初分配型成功后,下一步如何进行?714患者初次检索没有找到合适的捐献者怎样办?第八章安全防范81信息保密82防范意识83接触新闻媒体第九章附录91中央精神文明建设指导委员会关于深入开展志愿服务活动的意见92关于印发《中国红十字志愿服务管理办法》的通知93中华骨髓库贯彻《中国红十字志愿服务管理办法》的实施办法94中华骨髓库及各省、自治区和直辖市分库联系方式95志愿者参与回访志愿捐献者的技术方案96其他骨髓库介绍97相关人员联系方式98备忘录后记第一章中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队11组织简介中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队(以下简称志愿服务总队)于2008年10月21日正式成立。志愿服务总队是由中国红十字会总会(以下简称总会)中国造血干细胞捐献者资料库(以下简称中华骨髓库)管理中心(以下简称总库管理中心)负责组建,由各省级分库志愿服务组织组成的。依据《中华骨髓库贯彻〈中国红十字会志愿服务管理办法〉的实施办法》,在全国开展捐献造血干细胞志愿服务工作。志愿服务总队贯彻总会、总库对志愿服务工作的要求,认真抓好“四个环节”,即志愿者的招募、培训、管理和激励环节,努力实现“五个统一”,即志愿服务的标识、证件、服饰、培训教材和奖励标准统一。在全国范围内逐步建立健全志愿服务活动的长效运行机制,不断提高志愿服务科学化、规范化、专业化和社会化水平。12组织架构志愿服务总队下设三个职能部门:规划发展部(秘书处)、组织联络部、志愿服务部。121规划发展部(秘书处)负责志愿服务总队的秘书工作;志愿服务总队与总库及分库之间的联络工作;重大活动的策划工作;外部联络工作等。咨询工作组,咨询工作组负责对志愿服务总队的工作提供决策咨询。122组织联络部负责与全国各地的志愿服务组织的联络工作;网络交流基地的建设工作;各项培训规范的制定;网络业务的培训等。组织联络部下设大区协调组,分别负责全国6大行政区域的志愿服务组织的具体联络工作:华北区:北京市、天津市、河北省、山西省、内蒙古自治区。东北区:辽宁省、吉林省、黑龙江省。华东区:上海市、江苏省、浙江省、安徽省、福建省、江西省、山东省。中南区:河南省、湖北省、湖南省、广东省、广西壮族自治区、海南省。西南区:四川省、重庆市、贵州省、云南省、西藏自治区。西北区:陕西省、甘肃省、青海省、宁夏回族自治区、新疆维吾尔自治区。(注:以上各区域未包括香港、澳门、台湾)下设网站管理理事会,负责服务总队网站()事务管理。123志愿服务部负责总库日常服务的安排、志愿服务资源的调配、外派志愿者的管理;指导全国各地志愿服务组织开展捐献造血干细胞的相关服务工作;异地志愿捐献者服务的安排与协调;志愿服务总队服务规范的制定;统一指导全国性志愿者活动的开展、落实。咨询工作组,咨询工作组负责对志愿服务总队的工作提供决策咨询。第二章志愿服务理念21宗旨奉行“人道、博爱、奉献”的红十字精神,倡导为造血干细胞捐献事业服务,弘扬时代精神,促进社会文明建设,关爱生命,宣传无偿捐献造血干细胞的意义,服务他人,奉献社会。22基本原则221捐献者的自愿无偿原则中华骨髓库的建设是以“人道、博爱、奉献”为基石,“自愿”和“无偿”是捐献行为的出发点。坚持捐献造血干细胞的“自愿、无偿”原则,是对生命无价的最好诠释。对志愿捐献者的概念可作如下表述:无任何外界压力,为救助垂危的患者,不谋求任何物质回报和受者的直接感谢,基于爱心,自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞志愿捐献者。222捐献者无特定捐献对象原则中华骨髓库是面向大众建立的公益性服务机构,它的服务对象是血液病等需要造血干细胞移植的患者,任何别有他图的行为均与中华骨髓库的宗旨相悖。正是这种超越自我、超越家庭、超越国界,面向整个人类的大爱之心,体现了捐献无特定对象的原则。223登记与捐献行为一致原则志愿者登记加入中华骨髓库,是表达申请人志愿无偿捐献造血干细胞的真实意愿,这种意愿不应该是一时的冲动,而是对挽救患者生命的一种庄严承诺。因此本着对患者负责的态度,自愿捐献造血干细胞的爱心人士在报名捐献前应深思熟虑,一旦与患者配型成功后则义无反顾地实现捐献。224供患双方无需相见原则非血缘关系造血干细胞移植是以捐献者的造血干细胞挽救患者的生命,实质上是一种生命的馈赠。供患双方不发生任何联系,是国际上的惯行规则和伦理规范。我们提倡捐献者和受赠者以共同的人类爱心,以一颗平常心对待施受关系。建立起一个信念:一个患者向中华骨髓库拿到了一份造血干细胞,拯救了他的生命。不要让他感到这是那一个人给他的,要让他感到这是社会给他的爱。一个捐献者捐献了一份造血干细胞,也不要让他知道给了那一个患者,让他感到他的造血干细胞奉献给了社会,给了这个社会的弱势群体了。225社会关注原则建设中华骨髓库是一项社会公益事业,引导人们积极参与中华骨髓库的建设,是社会关注原则的首要任务。让社会和广大人民群众崇尚文明、传播大爱。没有社会的关注就没有中华骨髓库的今天,社会关注为中华骨髓库的健康发展起到了积极推动作用。226尊重和保护捐献者和患者隐私权的原则要高度重视做好保护捐献者与患者的隐私工作,加