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發展遲緩兒童貧窮家庭需求與資源使用之研究39靜宜人文社會學報2010年1月第四卷第一期頁39-72ProvidenceStudiesonHumanitiesandSocialSciencesJanuary2010,Volume4,No.1,pp.39-72發展遲緩兒童1貧窮家庭需求與資源使用之研究∗張秀玉∗∗摘要本研究旨在探討發展遲緩兒童貧窮家庭需求與資源使用之關係。研究者使用問卷調查方法，針對台中縣內112位發展遲緩兒童貧窮家庭，探討他們的需求與早期療育服務資源使用的狀況。研究發現家庭的「居住區域」對於家庭需求而言，有顯著性影響；家庭需求的主觀界定評估與個案管理者的客觀界定之間有顯著的差異；家庭在「經濟協助」、「專業支持」與「家庭支持」需求程度，對資源使用有顯著影響。最後，研究者依據本研究發現，在早期療育服務政策與實務工作面向上，提出具體之建議供相關人員參考。關鍵詞：家庭需求、資源使用、發展遲緩兒童貧窮家庭、早期療育。1本研究所稱之「發展遲緩兒童」係依據兒童少年福利法施行細則第六條的界定，包含領有發展遲緩證明或身心障礙手冊之六歲以下兒童。∗作者感謝國立臺中教育大學於任內之研究經費獎助。臺中縣政府、臺中縣山線、海線、屯區發展遲緩兒童早期療育個案管理中心（弘毓社會福利基金會、伊甸社會福利基金會中區服務中心承辦）協助提供受訪對象名單及問題回應、研究助理楊依芳、鄧倩茹小姐之初步資料分析與整理，是本研究得以順利完成的主要原因，作者一併致謝，惟文責仍由本人自付。∗∗靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系助理教授。靜宜人文社會學報40壹、研究背景與目的依據中華民國九十三年六月公佈施行之兒童少年福利法施行細則第五條的界定，所謂的「早期療育」（earlyintervention），係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。兒童發展遲緩的狀況，若能及早接受相關醫療、教育、社會福利相關資源的協助，則其遲緩現象可能消除或是降低惡化的狀況，因此早期療育服務的實施，不僅可以解決兒童遲緩的現象、提供發展遲緩或障礙兒童家庭支持性的服務、更能降低社會成本與維護兒童的人權（張秀玉，2003；王天苗，1996；Bailey&Wolery，1992）。此外，早期療育不僅關注在兒童遲緩或障礙現象的改善，更強調以家庭作為服務的焦點。對於發展遲緩兒童而言，家庭不僅影響其發展的進展，家庭的功能、特質以及家長對早期療育服務的認知與資源使用能力等因素，都是影響早期療育服務介入成效之重要因素（許素彬，2007；張秀玉，2006；Turnbull&Turnbull著、萬育維、王文娟譯，2002；Guralnick，2005；Bronfenbrenner，1979）。因此，早期療育服務除了需注意兒童發展的特殊性之外，也應考量各個發展遲緩兒童家庭的獨特性需求，從家庭服務的介入著手，讓家長在瞭解兒童與服務相關的資訊與選擇的同時，也清楚自己的角色與擁有的權利，使家長能夠成為兒童的決策者與權力倡導者，一旦家庭獲得相關資源的支持與協助，便能強化家庭協助孩子進行後續療育服務之意願與能力（Turnbull&Turnbull著、萬育維、王文娟譯，2002；Dunst，2000，2002）。學者Meisels&Shonkoff（2000）指出，早期療育概念的重要原則與學前特殊教育（earlychildhoodspecialeducation）有許多相近之處，最大的不同在於前者的政治性開端，在1960年代，早期療育服務被視為對抗貧窮最有利的武器，其重視相關早期介入方案的實施，協助處於不利地位的兒童，可以透過教育、家庭相關支持性服務的實施，使其發展不至於因為貧窮循環（povertycycle）、文化剝奪（culturaldeprivation）的因素影響而出現遲緩的狀況，此類貧窮家庭本身家庭內部資源就已缺乏，若又因為其經濟的狀態使其無法獲得外在資源的協助，則此類家庭之兒童在發展上，便會遭遇資源被發展遲緩兒童貧窮家庭需求與資源使用之研究41雙重剝奪的情況。由此可知，早期療育關注的焦點，應放在因為家庭處於不利地位，像是低教育程度、低社經地位、偏遠地區、文化刺激不足等兒童發展的協助工作上，因為這些兒童的發展之所以遲緩，不見得是因為生理機能的限制或失功能，而是其生存的環境存在許多不利發展的因素，若相關療育、社會福利資源能及早介入，此類兒童發展遲緩的現象能得以消除或改善，而能保障這些兒童能夠健康生存與發展的權力（Walletal，2005；Halpern，2000；Meisels&Shonkoff，2000）。家庭處在貧窮的位置上，到底會為兒童的發展帶來哪些不利的影響呢？許多學者（曾文志，2005；王永慈，2000；呂寶靜，1994；Walletal，2005；Halpern，2000；Meisels&Shonkoff，2000；Bryant&Maxwell，1997）提及大概包括下列幾項影響：1.生理上：不良的健康與營養狀況等；2.經驗上：因為家庭成員需要工作以維持所需，因此容易疏忽對家中兒童的照顧、較少的學習刺激、無法接受學前教育等；3.資源使用上：家長由於教育程度及社經地位較低，擁有較差的教養知識、對正式資源的不熟悉與不瞭解、缺乏社會支持網絡、受限於語言、距離以及費用等因素，無法取得所需要的資源等。貧窮家庭由於收入、工作情況等因素不佳的情況下，在協助家中發展遲緩兒童的療育工作上，自然需要更多資源的引注，但由於家庭處於貧困的狀況下，可能缺乏接近與使用資源的能力（黃英琪，2004；葉淑文，1999；王天苗，1996），甚至因為無法獲得早期療育資源之相關訊息，而拒絕進入早期療育服務體系（周月清等人，2001）。從上可知，資源使用能力是貧窮家庭在協助發展遲緩兒童接受療育服務時的關鍵因素之一。若能協助家長增加各項早期療育服務資源的使用能力，則能藉由家庭內在資源的催化以及外在資源的引注，協助他們有效解決可能遭遇的問題。此外，由於發展遲緩兒童貧窮家庭因為經濟的匱乏，其對於早期療育服務的需求，自然與一般發展遲緩兒童家庭有異，加上家庭需求的類型與狀況也會影響其資源使用。研究者根據2007-2008年所進行之「發展遲緩兒童貧窮家庭資源使用狀況及其相關因素—以台中縣為例」研究，整理呈現台中縣內領有低收入、中低收入戶證明且家中有發展遲緩兒童之家庭需求與早期療育資源使用的狀況，分析影響家庭需求的因素，以及家庭需求與資源使用之關係。研究者藉由研究發現探討目前早期療育服務提供上的問題，並進一步討論早期療育政策及實務上，在協助此類服務對象時後續可供參考之建議。靜宜人文社會學報42貳、文獻探討一、以家庭為中心（family-centered）之早期療育服務理念早期療育服務的主要目標在於預防或減輕兒童發展遲緩的問題，但其服務內容並非只侷限在發展遲緩兒童的醫療與教育上，由歐美地區早期療育發展的歷史來看，美國在西元1986年所公佈之「全體殘障兒童修訂案」（Educationforallhandicappedchildrenactamendments，PL99-457，1986）可說是西元1991年「身心障礙者教育法案」（IndividualswithDisabilitiesEdu-cationAct，IDEA）的前身，它是美國對於發展脆弱兒童所制訂最重要的法案之一。此法案中強調，早期療育服務的目的在於「提昇家庭能力以滿足發展遲緩或身心障礙兒童發展上的特殊需求」，並在法令中規定所以早期療育服務之提供者，必須為其所服務的發展遲緩兒童與家庭設計「個別化家庭服務計畫」（IndividualizedFamilyServicePlan，IFSP），也因為這個法案的頒佈，使得早期療育服務的核心從兒童轉變呈家庭，早期療育服務的功能也被推廣至提供家庭相關之支持性服務，以透過家庭、父母需求的滿足及功能的提昇，進而讓發展遲緩兒童有更好的發展環境與療育機會（Dunst，2000）。家庭如何看待具有特殊需求的嬰幼兒，以及家庭如何看待自身，皆影響家庭是否願意進入早期療育服務系統中，也影響了家庭在過程中願意扮演的角色及投入的程度，進而影響到早期療育的效果，當家庭具有正向的信念、態度與認知時，對早期療育的結果會有正向的影響。因此，早期療育的服務提供者，對於家庭而言有示範的功能，當在服務的過程中，父母在服務提供者方面獲得正向的觀點與感覺時，其對發展遲緩兒童也將會傾向於養育與支持（Turnbull&Turnbull著、萬育維、王文娟譯，2002）。學者DeGrace（2003）則提出八個以家庭為中心之基本的概念：（一）採取社會系統觀點：以系統的角度思考家中有發展遲緩兒童家庭的需要。（二）視家庭成員為早期療育團隊中的一員：重鼓勵家庭參與早期療育專業團隊，並表達自己對其他專業人員療育建議的看法。（三）增強權能（empowerment）家庭：早期療育的目的應以讓發展遲緩兒童家庭增加自身面對問題的能力，以及可以掌握生活情境的權力。發展遲緩兒童貧窮家庭需求與資源使用之研究43（四）介入重點放在「促進成長能力」的增強，而非如傳統以「治療兒童問題」為主：療育的重點不應只放在目前兒童發展問題的解決，而是要能培養兒童未來可能需要具備的發展能力。（五）著重以家庭為基礎的需求：不只是關注與兒童接受療育有關的家庭需求，家庭本身的想望與期待也應在服務過程中被關注。（六）建立家庭的能力：透過一連串助人的步驟與方法，使家庭在服務過程中逐步建立自己的能力。（七）強化家庭的社會網絡：助人工作者應在服務過程中，與家庭一同檢視並建構屬於自己的正式與非正式的社會網絡資源。（八）擴大助人工作者的角色範圍與執行方式：助人工作者的角色不單純是專家或是解決問題者，其更是社會資源的開拓者、倡導者與家庭的伙伴。由以上探討可知，早期療育服務中「以家庭為中心」的服務理念，是以家庭為主要處遇焦點，運用增強權能的概念及與家庭合作的服務原則，在服務過程中運用家庭本身的優勢及外在的資源，與家庭一起參與評量過程、共同界定療育目標、設定療育計畫，以及執行療育活動，以解決家庭本身或是因為孩子遲緩狀態所產生的困境及需求，並且希望家庭在需求滿足之後，能有效增進家庭面對未來困境的能力。因此，發展遲緩兒童與貧窮家庭之間彼此會交互影響，早期療育領域之助人工作者在協助過程中也必須關注此類家庭在自身以及協助孩子接受療育服務的需求，瞭解此類家庭在使用早期療育服務資源的狀態，進而調整政策與實務的作法，以協助此類家庭能有效具備使用早期療育服務資源的能力，便是本研究關注的焦點，也是早期療育服務「以家庭為中心」重要信念的實踐。二、發展遲緩兒童貧窮家庭之需求家庭中因發展遲緩兒童所產生的各項需求，1980早期，Bailey等學者開始發展一些計劃來了解家庭的需求，Bailey和Simeonsson發展了家庭需求評估（FamilyNeedsSurvey）量表作為家庭評估的工具（Bailey&Simeonsson，1990，引自Bailey&Powell，2005），其將家庭需求分成七個部份：（一）資訊的需求：可以幫助家庭在知道資訊情況下做出決定，並包括讓家庭靜宜人文社會學報44了解孩子的情況、獲得服務、教導孩子、處理孩子發展上的問題。（二）家庭與社會支持的需求：朋友、家人、社區等工具上與心理上的支持。（三）財務上的需求：除了基本的生活花費，在照顧特殊兒上額外需要的費用，家長接受諮商與尋找工作的費用等。（四）向他人說明的需求：對他人（手足、鄰居、親友、其他也有遲緩兒童的家庭等）之詢問如何回應的挑戰。（五）兒童照顧上的需求：專業的托育人員、日間托育機構等需求。（六）專業支持的需求：能夠獲得宗教人員、心理師、社會工作師及治療師之諮詢，並能有多一點的時間和上述人員討論孩子的狀況。（七）社區服務的需求：能夠與其他遲緩兒童的家長共同討論教養孩子的技巧與方法、能夠遇到瞭解我及孩子狀況的醫師等。學者Turnbull&Turnbull（2002）提到發展遲緩家庭的基本需求可由下