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出生缺陷防控管理制度一、落实信息组织管理，明确职责分工。至少配备一名专职或者兼职的出生缺陷防控工作信息员，负责本机构的出生缺陷信息数据的收集、录入、审核与管理工作。按要求参加相关知识培训，熟悉内容，至少一年2次。负责辖区出生缺陷防控信息收集、录入、审核与管理工作。定期组织开展辖区出生缺陷信息人员的培训。二、规范信息管理流程，认真组织实施。（一）原始登记。按开展出生缺陷防控项目建立产前筛查、新生儿疾病筛查、以及筛查高风险对象和阳性患儿的随访及干预情况登记。建立产科门诊服务、保健手册发放以及叶酸增补发放登记，规范使用《山东省院分娩登记》，全面开展产前筛查和新生儿疾病筛查，并建立相关筛查登记。开展孕前优生单位应建立优生健康教育、健康检查、高风险评估及咨询、转诊、妊娠结局随访、临床检验、超声检查等基础登记。（二）实时录入。辖区和机构内活产数、产妇数、死胎死产数、孕产妇产前筛查人数、产筛高风险人数、产前诊断人数、诊断阳性人数等相关信息数据实时录入《山东省妇幼卫生信息直报管理系统》；辖区内叶酸应服用人数、叶酸服用人数、叶酸服用依从人数、增补叶酸知识调查人数和知晓人数等增补叶酸预防神经管缺陷相关信息数据实时录入《妇幼重大公共卫生服务项目信息直报系统》。孕前优生健康检查的家庭档案、早孕和妊娠结局随访、出生缺陷等相关信息资料录入《国家免费孕前优生健康检查项目信息管理系统》。（三）信息报送。1、统计汇总乡级医疗机构上报的孕产妇产前筛查、新生儿疾病筛查和孕前和孕早期叶酸增补季报。每个季度的第一个月完成相关统计报表的网络直报和纸质报表；2、孕前优生健康检查项目报表实行月报制。每个月完成月统计报表的纸质报表。（四）信息审核。出生缺陷防控的信息直报工作应该执行逐级业务审核和行政审核制度。单位报表要实行双签名审核；指定专人负责辖区出生缺陷防控直报信息数据。三、落实信息安全管理，防止信息数据泄漏。对信息使用的电脑要设开机和屏保密码，对出生缺陷防控信息系统内数据要严格保密，未经卫生行政部门批准，不得擅自对外提供信息系统中的任何信息，不得调用或拷贝信息数据另作他用，日常分析的数据要妥善保管，不得随意丢弃或利用网络传播。四、加强质控管理，确保数据质量。严格执行报告程序和时间要求，逐级做好信息质控管理。每季度一次质控，及时查漏补缺。定期分析数据，发现问题，及时整改。出生缺陷防控措施（一）推进一级预防措施，降低出生缺陷各种高危因素1.实施婚前医学检查。全面推行免费婚前医学检查，提高婚检率。县妇幼保健计划生育服务中心要配齐婚检人员和设备，按照《中华人民共和国母婴保健法》及其实施办法规定设置婚前医学检查项目。由县卫生计生局牵头，县民政局大力支持配合实施，优化服务流程，方便人民群众，逐步实现“婚姻登记、计划生育和婚前保健”一站式婚育综合服务；县财政局做好婚检经费保障工作，并监督资金使用。2.加强免费婚前宣教指导和咨询。在广大未婚青年中广泛开展有关出生缺陷干预相关科普知识的宣传和咨询。倡导新婚育龄妇女服用叶酸，对农村妇女继续实施免费增补叶酸。民政部门负责对新婚登记夫妇发放婚前保健宣传材料。县妇幼保健计划生育服务中心负责做好农村计划怀孕妇女叶酸发放工作及提供相关资料，县乡两级医疗保健机构做好婚前宣教、指导和咨询工作。县教育局应当指导和督促中等以上学校将出生缺陷防治知识纳入健康教育课程。3.开展孕前优生健康检查。继续在全县开展“国家免费孕前优生健康检查项目”，对农村计划怀孕夫妻实施免费孕前优生健康检查服务。4.做好环境中高危因素的预防和控制工作。加强女职工、农村适龄妇女劳动保护，避免准备怀孕和孕期妇女接触有毒有害物质和放射线，落实女职工禁忌劳动范围和经期、孕期、产期、哺乳期特殊劳动保护政策。（二）落实二级预防措施，提高孕期出生缺陷发现率1.做好孕期保健。医疗保健机构加强孕妇学校的开设，做好母婴保健指导、孕产妇保健、胎儿保健、新生儿保健等系统培训；在早孕建册、建卡时，对孕妇进行产前筛查知识宣教，并按孕周进行跟踪服务。2.开展免费产前筛查服务。加大政府投入，提高产前筛查服务覆盖率和胎儿缺陷发现率，实现怀孕9－20周的孕妇在知情自愿参与下至少接受1次免费产前血清学筛查。由县乡两级医疗、保健机构负责血片采集，县妇幼保健计划生育服务中心负责管理和递送血清标本至市第一人民医院检测。3.加强高危孕妇综合管理。筛查孕期危险因素，对需要做产前诊断的孕妇应当及时转至市第一人民医院进行检查诊断。发现高危孕妇及异常胎儿，应当专案管理，密切观察并及时处理危险因素。县乡两级妇幼保健机构负责组织农村计划怀孕妇女中有过异常分娩史和35岁以上妇女的出生缺陷高危人群参加宣教，建立个人档案、记录病史，有针对性地给予咨询指导，并从孕前开始督促其服用叶酸、按时参加产前检查。县、乡两级医疗保健机构负责提供孕期保健服务、产前筛查和随访。（三）加强三级预防措施，降低出生缺陷致残率1.强化新生儿疾病筛查。加大投入，进一步健全新生儿疾病筛查网络，县、乡两级助产机构及医疗保健机构负责血片采集，县妇幼保健计划生育服务中心负责管理和递送血片。定期送到市妇幼保健院检测。2.开展新生儿听力筛查和0-6岁儿童先心病筛查。进一步健全新生儿听力筛查和0-6岁儿童先心病筛查网络，提高听力障碍和先天性心脏病等疾病的筛查率。新生儿听力筛查按照《郴州市新生儿听力筛查工作实施方案》开展；县妇幼保健计划生育服务中心负责为辖区内0-6岁儿童先心病定点筛查、确认和管理。3.加强缺陷患儿治疗干预。对筛查出的缺陷患儿及时给予治疗干预，降低致残率。主动做好新生儿及未成年人参加医疗保险工作，将新生儿、在校学生、未在园及未在校的未成年人纳入到医疗保障覆盖范围，提高保障水平。建立0-6岁残疾儿童康复救助制度，为贫困脑瘫、智障、孤独症儿童提供康复训练补贴，提高患儿生存质量。将治疗儿童先天性心脏病、先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症和先天性听力障碍等疾病的医疗费用纳入新农合和城镇居民医保基金支付范围。卫生计生部门负责将听障、脑瘫、智障等儿童信息与残联共享。