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1医药卫生科学数据共享工程管理制度医药卫生科学数据共享网暂行管理办法（征求意见稿）（征求意见稿）《医药卫生科学数据共享工程》项目管理办公室2007年1月2第一章总则本办法根据《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006-2020年）》、《科技基础平台建设与运行暂行管理办法》和《科学数据共享工程数据汇交暂行管理办法》（内部资料）的要求，为医药卫生领域数据网（以下简称共享网）建设与运行管理共享制定本办法。本办法适用于国家医药卫生科学数据网、基础医学科学数据中心、公共卫生科学数据中心、临床科学数据中心、中医药科学数据中心、药学科学数据分中心和有关数据库建设的单位和个人。第一条总体目标建立一个物理上适度分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据管理与共享服务系统—医药卫生科学数据共享网。包括基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学四个科学数据中心和药学科学数据（分）中心。整合医药卫生数据资源，建立起医药卫生科学数据共享的组织保障体系、标准体系和技术支撑体系。为政府卫生决策、医疗、保健、科研教学和百姓健康提供数据共享和信息服务。第二条建设原则（1）统筹规划，统一标准根据国家科技基础条件平台和科学数据共享工程的总体规划，制定医药卫生科学数据共享网的实施方案。加强国家层面的宏观管理，统一部署，统一规划，统一标准。加快该领域数据共享的标准化、规范化建设，构建面向全社会的医药卫生科学数据管理与共享服务体系。（2）联合建设，资源共享该项目由四个主管部门五家单位联合共建；是一个跨学科、跨行业、多部门资源整合的综合复杂系统。其特点是基础与临床结合、中西医结合、预防与诊疗结合、医学与药学结合、军队与地方结合。目标是建立一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据资源共享系统。（3）需求主导，保障安全以国家和社会对医药卫生科学数据资源的迫切需求为导向，以全面提升国家医药卫生领域的专业水平和全民健康水平为目的，充分发挥医药卫生科学数据资源的科技、经济和社会价值，在保证数据提供者知识产权和个人隐私的前提下，实现最大限度的医药卫生科学数据共享。（4）先易后难，边建设边服务基于不同学科和专业对医药卫生科学数据资源的需求不同以及发展的不平衡性,选择条件成熟和需求紧迫的学科和专业进行试点，边建设边服务，讲求实效，稳步推进。第三条组织保障（一）医药卫生科学数据共享网的牵头部门是科技部；主管部门4个包括国家卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局；牵头单位是中国医学科学院，共建单位包括中国疾病预防控制中心、中国中医科学院、中国3人民解放军总医院、国家食品药品监督管理局信息中心和军事医学科学院。（二）共享网的领导组、专家组、工作组和项目办公室构成该项目组织的组织保障体系，其组成和职能如下：（1）领导组：卫生部蒋作君副部长担任领导组组长，科技部、卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局的业务主管领导和参建单位的领导担任领导组成员。职责是：制定《共享网》建设的方针、总体规划；批准《共享网实施方案》、《共享网运行管理办法》、《共享网建设年度计划》、《共享网建设年度报告》；对项目建设和运行进行管理和组织协调；表彰共享网建设的先进单位与个人，处理违法违纪事件。（2）专家组：刘德培院士担任专家组组长，成员包括总体组专家和各子项目主要负责人，聘请国内外本领域和相关领域专家组成。职责是：组织制定《共享网实施方案》、《共享网运行管理办法》、《共享网建设年度计划》、《共享网建设年度报告》；负责向各主管部门和牵头部门领导汇报项目建设进度和运行情况；具有对子项目的监督、指导和管理的职责；负责各子项目立项、阶段考评和验收。（3）工作组：尹岭担任工作组组长，由各子项目主要技术骨干组成。职责是完成专家组下达的各项具体工作任务，解决共享网建设出现的技术问题。（4）项目办公室：王建国任办公室主任，职责是负责《共享网》的项目管理、组织协调和日常工作。目前办公室成员组成和分工如下：办公室主任：王建国办公室副主任：尹岭技术总负责人：刘丽华办公室秘书：赵红、胡凯基础数据中心：李涛共享资源课题组：王骏标准规范课题组：李晨星技术平台课题组：胡凯公共卫生数据中心：张英杰临床医学数据中心：李谨邑、胡春燕中医药学数据中心：毛嘉维药学数据中心：顿彬、曲杨特种医学数据机中心：苏文娜第二章数据资源管理第四条数据资源规划根据社会各界对医药卫生科学数据共享的实际需求，按照《医药卫生科学数据资源总体规划》，分期分批启动数据库。4第五条数据库和数据集遴选向全社会公开发布数据库和数据集遴选信息，组织专家评审，在全国范围内遴选出具有一定数据规模和权威性数据库的牵头单位和专家。负责组织本专业某一研究方向的数据资源整合和数据库建设。第六条数据汇交与存储按照国家科学数据共享的有关规定，要求数据集制作者首先提出汇交数据申请，将数据集的元数据提交到项目办公室。通过元数据标准的一致性测试后，再将数据集内容汇交得数据中心。颁发数据汇交证书。第七条数据发布与安全项目办公室通过医药卫生科学数据共享网，负责医药卫生领域数据的信息发布和用户统一身份认证。各数据中心负责数据内容的管理和用户权限分级分类的管理，确保共享数据的安全。第三章数据共享标准与规范第八条数据分级分类标准按照《医药卫生科学数据分级、分类标准》施行，注意收集反馈意见，定期对标准进行完善和升级。第九条元数据标准按照《医药卫生科学数据共享元数据标准》施行，注意收集反馈意见，定期增加内容。第十条数据元标准（该标准正在制定中）。第十一条数据集制作规范按照《医药卫生科学数据集制作规范》，根据不同专业数据集特点，制定出若干个数据集模版，不断补充和完善。第四章共享网管理第十二条医药卫生科学数据共享网的门户网站设在中国医学科学院信息中心。要求有专人对医药卫生科学数据共享网进行管理。详细见《共享网管理办法》。第十三条要求共享网提供24小时X7的服务。及时发现和处理共享网运行中出现的问题。第五章数据中心管理第十四条医药卫生科学数据网包括基础医学、预防医学、临床医学和中医药学四个数据中心，分别由四个子项目负责单位管理。具体如下：基础医学科学数据中心：中国医学科学院基础研究所5公共卫生科学数据中心：中国疾病控制中心临床医学科学数据中心：北京协和医院和解放军总医院中医药科学数据中心：中国中医科学院第十五条要求数据中心的环境和软硬件条件符合科技部科技基础平台有关数据中心建设的要求。第十六条承担本专业共享数据资源整合、数据存储、数据加工和数据集制作、和。第十七条负责注册用户权限管理和数据安全。第十八条负责为用户提供数据共享的在线和离线服务，主动扩大服务范围，增加服务内容，提高服务质量。第十九条根据科技基础平台有关数据共享评估的有关要求，每年第二年度对各数据中心进行综合评估，根据综合评估结果调整下一年度共享网的工作任务和经费预算。第六章主体数据库管理第二十条根据科技基础平台科学数据共享工程有关主体数据库的有关规定，遴选出具有一定数据规模和权威性数据的单位作为主体数据库的承担单位。负责主体数据库的建设、管理与维护。第二十一条主体数据库的负责人有资格在全国范围内整合同类数据资源，共建主体数据库，根据贡献大小进行注册用户的权限分配。第二十二条主体数据库的元数据必须汇交到共享网，数据库内容以数据集形式汇交到数据中心。第二十三条主体数据库承担单位可直接为用户提供数据共享服务，但必须纳入到共享网的统一用户认证和管理。第七章经费管理第二十四条根据科技基础平台重大项目经费管理有关规定，各子项目负责人制定下年度具体工作任务和经费预算。科技部组织专家组对子项目任务书和经费预算进行评审。第二十五条要求子项目分解为子课题，任务落实到人，经费落实到位，每个子课题经费控制在10-30万，确保经费的使用效率。第二十六条严格执行科技部、财政部有关科技基础条件平台建设经费管理办法（零预算制度和经费预算变更制度：要求严格按照经费预算执行，如有变更必须提交经费预算变更报告，经科技部批准后才能执行）。杜绝财经违纪违规现象发生。第二十七条聘请财务专家参与项目管理，引进项目管理软件管理系统，对项目经费使用进行全程管理。避免超预算和工程延期现象的发生。6第二十八条每年度对各子项目和子课题进行投资效益定量考核评比，对投资效益高的加大支持力度，对于效益差的暂停资助或取消子课题。目的是提高项目经费的使用效益。第八章进度管理第二十九条要求各子项目制定工作进度计划和年度考核指标，子课题制定年度工作进度和季度考核指标，使用网络版项目管理软件系统，对项目进行全程动态管理。第三十条对按时或提前完成任务子课题和子项目要加大支持力度。对于延缓工程进度的子课题和子项目要提出警告，不能按时完成任务子项目暂停资助。第九章运行服务管理第三十一条采取边建设、边服务。项目承担单位和子项目承担单位具有提供数据共享服务的义务。第三十二条要求共享网和各数据中心根据各自特点制定具体管理办法。第十章奖惩制度第三十三条建立共享网项目的奖惩制度，包括子项目、子课题和项目共建单位和个人的奖励和惩处。目的是调动各方面积极性，确保工程建设质量和服务水平。第三十四条参照国家重点实验室管理办法，项目正式启动后，经过科技部数据共享工程专家组评估，对符合数据中心条件的数据中心挂牌：“医药卫生科学数据共享网XXX科学数据中心”。挂牌后定期对各数据中心进行检查、综合评估和排名，结果上报科技部和四个主管部门。作为下一年度子项目滚动支持的重要参考依据。对成绩突出的给予通报表彰，对于不符合条件的提出警告。（有关分中心挂牌问题，希望各子项目负责人提出具体建议，经过反复讨论后再试行）。第三十五条根据科技基础平台管理中心对各数据库和数据集的异地远程检测和定量分析结果，对医药卫生科学数据共享网中的数据库和数据集进行综合评估（包括数据库内容、数据质量和用户反馈意见）。根据综合评估结果对医药卫生领域科学数据库和数据集进行排名。对于成绩突出给予通报表彰和滚动支持，对于排名后几位的给予警告或终止任务。第三十六条定期对项目进行审纪检查，发现问题及时纠正。对于违规现象严肃处理。第十一章附则第三十七条本办法由医药卫生科学数据共享网办公室负责解释。第三十八条本办法为暂行管理办法，在试行中有不妥之处希望提出修改意见。