生命伦理学及其热点问题

生命伦理学及其热点问题邱仁宗内容有关生命伦理学临床伦理问题生物技术前沿伦理问题公共卫生/卫生政策伦理问题生命伦理学和新闻报道问题：医患关系为什么恶化？应该如何改善？家属不同意手术，医生应该怎么办？移植器官应该从哪里来？家庭交叉换肾是否应该允许？人的生殖性克隆是否应该允许？人胚胎干细胞研究是否应该允许？杂合体和嵌合体研究是否应该允许？超越人种和人性的增强是否应该允许？政府对提供城乡居民基本医疗保健有无责任？还是应交给市场去调节？扩大艾滋病检测是否应该做，如何做？有关生命伦理学导致科学家良心危机的三大事件1945年的原子弹爆炸1945年的纽伦堡审判1960年代“寂静的春天”所有这些事件使科学家和公众开始认真关注：--科学成果给人类、社会和生态带来的后果；--科学研究本身的行为。这促使科学技术伦理学、特别是生命伦理学的问世。什么是生命伦理学？生命伦理学bioethics，是研究、探讨生命科学技术和医疗卫生保健中的伦理问题的学问。伦理问题是应该做什么（实质伦理学）和应该如何做（程序伦理学）的问题。科学技术解决能干什么，伦理学解决该干什么。它本身属人文学科：伦理学－应用伦理学－生命伦理学；哲学－科学哲学－生命伦理学。也是自然科学与人文科学、社会科学之间的交叉学科。生命伦理学有描述性的（与社会学交叉）；规范性的（与政治学【含政策研究】、法学、管理学交叉）。伦理学探讨人类行动社会规范人类行动的三个要素：行动者（agent)、行动(action)、后果(consequence)行动者：做人、美德－克己利人行动：行动本身－“红包”就是贿赂后果：行动后果－拿“红包”的后果这些规范可以在个人和结构层次（国家、国际）生命伦理学旨在解决或解答生命科学、生物技术和卫生保健领域中的伦理问题(应该做什么和如何做)，保护人类的利益、权利和尊严和生态环境。所以，它不是生物伦理学。生命伦理学内容理论层面临床层面研究层面公共卫生层面政策、法律和管理层面哲学、性别、人权层面主要伦理学理论后果论（consequentialism）：判断一个行动应该不应该做或行动的是非对错是看行动后果（效用utility）如何道义论（deontology）判断一个行动应该不应该做或行动的对错看行动本身是否按照规定的义务办基本伦理学原则尊重Respect：自主性、知情同意、保护隐私和保密不伤害/有益Non-maleficence/Beneficence：风险－受益比，风险最小化，受益最大化公正Justice：选择和排除治疗或研究对象是否公平，受益和负担的分配是否公平根据伦理原则作出决策的矩阵不伤害/有利公正尊重人隐私和保密对脆弱人群的额外保护知情同意代理人同意认可风险/受益分析治疗或研究的设计医疗或研究人员资格入选/排除标准受益和负担的分配评价行动的伦理框架伦理学基本原则是基本义务、价值，是人类社会维系的纽带。科学技术发展不会改变基本价值。基本原则是初始（primafacie）义务，即设条件不变时必须履行的，亦即如有更重要义务可以免除。评价结果：应该做的obligatory禁止做的prohibitive允许做的permissive如得出结论一、三，那么做该行动得到辩护；如得出结论二，那么不做该行动得到辩护。临床伦理问题重振医学专业精神医学专业精神基础：—医生与社会的契约关系—医生与病人的信托关系医学专业精神内容：－利他主义的承诺－病人利益置于首位－科学的诚信－医疗决策无偏倚医生与制药公司关系切断医生收入与病人缴费之间联系如果医生买车买房取决于病人缴费多少，能重拾病人的信任，改善医患关系吗？当医生建议手术时，病人就会想：这个建议的动机是为了病人最佳利益，还是为了医生和医院的经济利益？临床决策的伦理难题当两个义务冲突时医生面临不管哪一种选择都会造成另一项义务不能履行，从而造成伤害？北京案例：因男友不同意手术而医生不去抢救病人，病人死亡。浙江案例：即使丈夫反对医生仍然抢救病人得救。临床伦理的具体问题生殖健康（生育控制）辅助生殖残疾新生儿的处理遗传检查和咨询器官移植：器官来源，家庭交叉换肾精神外科应用：戒毒、精神病临终关怀安乐死和医生协助自杀护理伦理生物技术前沿伦理问题案例:黄禹锡事件2004年3月黄禹锡于Science发表第一篇论文后，2004年5月22日韩国生命伦理学协会发表声明要求他和他的同事回答，所提供的卵从哪里来？是否获得知情同意？研究方案是否经伦理委员会审查等问题，但黄在政府有关部门支持下拒绝回答。黄弄虚作假再次在Science上发表论文，伪称自己成功地从克隆胚胎中引出干细胞。黄禹锡事件说明科学家、科学管理人员和公众要关注保护受试者和维护科学诚信。黄禹锡案例形成的条件在我国都具备：－科学家、研究所或大学、政府有关部门不重视伦理要求；－狭隘的民族主义，稍有成就就迫不及待的夸大、吹嘘、炒作；－不适当的激励机制，重个人不重团队，赋予备受青睐的科学家个人过多的资源和权力，有了问题不严肃对待，而是保护纵容。当代先进技术需要管理当代以科学为基础的技术，—效应或后果是广泛的、甚至全球性的（全球变暖）；—深远的、远程的（影响未来世代）；—不可逆的；使人类本身和自然都处于脆弱状态。我们利用技术的知识大大超前于我们预测技术应用对人类和生态可能后果的知识。技术与商业结合往往有侵犯人的利益和权利（人权）的倾向。各生物技术的伦理问题人的克隆人类胚胎的道德地位杂合体和嵌合体研究基因治疗生物信息库药物遗传学生殖遗传学异种移植人类能力增强纳米技术人的克隆问题反对人的生殖性克隆的主要论证：－不伤害论证：对克隆人的严重伤害；－尊重人的尊严论证：克隆人是人的制造，人不能制造；生殖性克隆是将孩子当作满足自己情感的工具。人胚胎道德地位问题人的治疗性克隆的基本问题是人胚胎的道德地位问题。两种对立的观点：瞬间论：受精那一刻就是人渐进论：受精卵成为人是一个渐进过程人类胚胎是生物学生命，不是人格生命personallife，不是一个人person。它与胎儿的地位类似。杂合体研究是否允许？真正杂合体：骡子、狮虎细胞质杂合体：将人的体细胞核移植到动物的去核卵内。盛惠珍创造出人-兔嵌合体胚胎。反对理由：跨越物种界线，不自然，有损人类尊严。支持理由：有利于科学研究。但不能植入人或动物子宫；14天。嵌合体研究杂合体是两个不同物种生殖细胞结合而成；嵌合体是遗传上不同个体或物种的组织组成的个体。反对的理由同前。嵌合体有利于研究干细胞、研究疾病或药物的模型，异种移植。目前英国正在激烈争论杂合体和嵌合体问题。动物-人嵌合体：15%人体细胞生殖遗传学问题PGD（植入前遗传诊断）是胚胎植入子宫前（8个细胞阶段）取出检查胚胎有无带病基因。案例：一对黑人夫妇均为镰形细胞症的携带者。他们想要一个健康孩子，但又由于宗教信仰关系不愿意在产前诊断后进行人工流产。医生将他们的精子和卵分别取出后进行体外受精。在获得8个细胞的胚胎后检查其细胞是否带有镰形细胞症的基因。发现有细胞完全健康时，将它植入妻子的子宫，结果分娩出一个完全健康的孩子(PGD植入前遗传诊断)。生出一个孩子为了治疗另一个如果已经有一个孩子患某种疾病，PDG可用来再生一个孩子，检查第二个孩子胚胎是否正常，是否与第一个孩子匹配，然后生出第二个孩子后，用脐带血（干细胞）治疗第一个孩子。案例：三门峡三门峡一对夫妇已经离异，但他们11岁的女儿患了白血病，找不到组织配型合适的供体。医生建议他们再生一个孩子，经检查相配就生下来，用这个孩子的骨髓来治疗女儿。周围的人都劝他们复婚，妇联已经募捐了足够的钱进行治疗，他们结婚才给，但他们不愿意复婚。应该怎么办？“定做”孩子PDG可用来设计、定做孩子，人们设想将来一对夫妇有可能先在计算机上设计孩子应该有什么样的性状，然后到基因商店购买所需基因，在8个细胞阶段到医院去取出胚胎进行修补，剔除不理想性状的基因，增添喜欢性状基因。是否允许这样做？同性恋生子A和B是一对女同性恋者。可用A的干细胞培育出卵，用B的干细胞培育出精子，在试管受精后将胚胎或植入A子宫内，生出孩子，其一半基因是A的，另一半是B的。异种移植问题风险/受益：—缓解人类供体器官严重不足；—免疫排斥；—跨物种感染。动物的福利：人体完整性问题：公共卫生伦理问题政府的责任政府对公众健康的责任：健康责任完全在个人吗？公民有无健康的权利，不仅是以来卫生的权利政府保持公共卫生信息开放和透明的责任：修改有关的保密条例公众参与的必要和重要，与公众沟通与强加于公众：不要将疫病驱入地下改变旧思维：“事件发生－隐瞒－瞒不住－虚报－谣言四起－被迫公布真相－民众谴责”。案例：J大夫做得对吗？J大夫在SARS初期，不满于卫生部门有关官员隐瞒SARS流行事实，向媒体进行披露，他受到了审查，行动至今受到限制。他倒底做错了什么？案例：社区隔离人民医院在SARS期间，因有广泛传播可能，医务人员、病人、其他人员均失去行动自由，任何人都不允许外出进入。这合适吗？政府干预、限制个人自由自主的辩护条件风险有多大？限制是否有效？有无不限制也能达到目的的办法？人群的受益是否超过可能带来的伤害？对个人自由和权利的限制是否最小？限制的社会经济成本是否可承受？限制措施是否透明？卫生改革的伦理基准基准1：人们是否因改革而减少接触种种风险因素而受益？基准2：改革是否减少妨碍所需服务可及性的经济障碍？基准3：改革是否减少妨碍所需服务可及性的非经济障碍？基准4：改革是否使人们广泛受益？所有有效的和需要的服务都应该是可负担得起的，穷人应该也能获得医疗卫生服务；基准5：改革是否使筹资更加公平？筹资基于税收的国家收入更为公平，依赖个人现款支付在筹资方面则是倒退；基准6：改革是否提高卫生保健服务尤其初级卫生保健服务质量？医疗市场化的问题医疗卫生市场化会迫使医院牟利，偏离医院的真正目的；医疗卫生商业化会急剧提高医疗费用，加重国家、单位和个人的负担；医疗卫生商业化会浪费资源，造成资源的不公平分配；医疗卫生商业化会削弱预防和初级卫生保健；医疗卫生服务市场和商业化会处罚腐败（杜治政）。当前艾滋病的伦理政策问题如何扩大艾滋病的检测？如何提高依从性，防止出现抗药性？如果出现，如何准备二线药物？疫苗的研制置于何种地位？污辱和歧视是最大障碍：如何防治？减少伤害政策的争论：减少伤害政策的争论对于吸毒者：是戒绝任何毒品还是允许用一种不会传染艾滋病的毒品替代？对于性工作者：是禁止一切商业化性行为还是允许她们在顾客带避孕套从事？对于男男性行为：是禁止一切男男性行为，还是允许他们带避孕套从事？对于青少年：是禁止一切婚前性行为（禁欲）还是允许他们带避孕套从事？生命伦理学与新闻报道新闻与生命伦理学的一致性规范医务、研究人员行为需要舆论监督。公众需要了解他们纳的税在医疗卫生、研究方面干了什么。生命伦理学也需要媒体帮忙传播。我们都是要维护病人、受试者、公众的利益、健康、生命、权利。新闻与生命伦理学的不一致性新闻在追求报道“新信息”的过程中，由于竞争可能有报道失实或部分失实之处（没有掌握第一手材料），有时也可能有偏见（意识形态偏见、误信老朋友的话或者自己有某种打算）。生命伦理学家也可能对某个伦理问题的处理有不当之处（过严过宽）。Nature关于中国的报道中国没有有关干细胞研究的规定中国临床研究无需知情同意案例:艾滋病药物试验美国一药物公司生产的艾滋病药物在地坛医院进行。研究人员去河南农村招募受试者，艾滋病病人踊跃参加。试验结果表明这药物不怎么有效，这些受试者回农村后，其中两个死亡，一个死于自杀，与药物并无关系。病人维权者认为这是欺骗。经调查在执行知情同意过程中有缺点，例如没有向受试者讲清治疗与研究的区别，但并严重违反知情同意的基本伦理要求，也没有欺骗。但维权者不服，仍认为有欺骗。案例：这与生命伦理学毫不相干记者A发表了数十篇文章并