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生命伦理学及人类胚胎干细胞研究北京大学理科博士生2004年11月25日案例1•在一次香山科学会议上，有专家提出我国的伦理学原则应该是社会整体利益第一。于是会上有人提出，设我国有五位院士，他们将对解决我国面临21世纪的挑战和问题作出突出贡献，但他们分别有一个脏器(心、肺、肝、左肾、右肾衰竭)需要进行器官移植，这样他们可以再为国家工作20年。正好有一个智商20的残疾青年，他不能自力，一生靠国家救济，但他身体健康，五个器官结构和功能特好，与五位院士的组织也很匹配。是否应该杀死他将他的器官移植给这五位院士？理由是什么？含义：•伦理学的对象是行动：杀死一个智商低的人救五位院士的命这个行动是否应该做？如果做了是对还是错？•根据什么说应该不应该、对还是错？伦理原则就是这种评价的标准。•对人本身应该怎么看？什么情况下人能杀？什么情况下人不能杀？行动(杀)了后果如何？•个人与整体的关系怎么摆？什么情况下干预个人利益或为整体牺牲个人利益是可以得到辩护的？•伦理学要摆事实、讲道理、讲理由、讲论据和论证，是理性的事业。案例2•2003年75卷美国胸外科杂志发表中国医学科学院某研究所的一篇文章ValueofRadiotherapyAfterRadicalSurgeryforEsophagealCarcinoma:AReportof495Patients（食管癌手术后放疗的价值：495病例报告）。文后的编者按说：“这篇文章违反了十分重要的伦理标准，病人没有知情及表示自愿的同意，他们同意的是参加治疗。但编者认为该研究提供的信息非常重要和有用。本杂志坚定支持《赫尔辛基宣言》及其对参加研究的病人的保护，不会轻易发表违反研究伦理原则的研究。”在发表的文章前面发表了一篇题为“不合伦理的研究：知情同意的重要”的长篇评论，说：“这是不合伦理的研究的一例。”进而说：由于中国是个“专制国家”，“政治压迫、社会控制、破坏人权、强迫绝育和流产”，“不讲知情同意”（似乎科学家没有做到知情同意情有可原）。因此，杂志决定发表这篇文章，但同时要发表评论，指出论文不符合伦理。”•该研究所第一作者的解释：这是一项长达12年之久的前瞻性研究计划，观察对食管癌患者进行手术治疗后继续进行放疗其效果与不进行放疗加以比较，结果继续放疗的各方面指标都好。当开始治疗时因一些病人听说是研究就不愿参加，因此没有告诉病人这是一项研究，只是问病人手术后愿意再做放疗还是不做。说这项研究不符合伦理，她表示委屈：“我们一心一意为病人着想，希望找到更好的治疗办法。”经向该所伦理委员会了解，委员会没有审查这个研究方案，因为他们只审查国际研究项目。•问题：1、说这项研究“不符合伦理”是否合适？2、第一作者的委屈是否有道理？3、该所伦理委员会只审查国际项目，不审查国内项目，对不对？4、该美国杂志的做法有无问题？导致科学家良心危机的三大事件•1945年的原子弹爆炸:一个抽象的科学理论导致了成千上万人的死亡。•1945年的纽伦堡审判：旨在发现真理的科学研究竟能以如此野蛮和残酷的方式进行，造成了数以千计的无辜平民丧生（参见下面幻灯片）。•1960年代春天突然变得寂静无声:全球污染威胁到人类以及地球上所有其它物种的生存。•所有这些事件使科学家和公众开始认真关注科学成果给人类、社会和生态带来的后果，以及科学研究本身的行为。它促使了科学技术伦理学、特别是生命伦理学的问世。日本731部队灭绝人性的“实验”•日本侵略军在侵华战争期间，建立了一批从事人体细菌战实验的杀人工厂，其中最为臭名昭著的就是位于中国东北辽宁省平坊的731部队，即石井支队。731部队的工作人员总数达到5000名，包括300－500名医生和科学家，600－800名技术员。大多数受害者是中国爱国者或游击队员，其他是无家可归者、吸鸦片者、智残者、战俘、“外国间谍”和罪犯。受害者的国籍包括中国人、俄罗斯人、朝鲜人、蒙古人和欧洲人。实验内容包括：强迫使人感染鼠疫、炭疽、气性坏疽或伤寒细菌；对染上疾病的人行活体解剖，收集血液和新鲜组织器官以备进一步研究之用；在严寒和野地进行冷冻和细菌弹联合实验等。在1941－1945年间至少有3000人死于石井支队。这个数目不包括1941年以前死亡的人以及在日本侵华战争期间死于其他死亡工厂的人。有人估计，至少有5000－6000人死于长春、牡丹江、南京等地的细菌战死亡工厂。Willowbrook肝炎研究•Willowbrook州立学校是纽约州专收严重智力低下儿童的学校,共有住校学生6000名。有许多人排队等着进入这个学校。如果家长答应进医院参加研究，接触有活性的肝炎病毒，那么学校就让儿童入学。1956年,纽约大学医学院在该校进行了一项病毒性肝炎研究,在14年内共从700名儿童获取25000份血清标本。研究者还故意使身体健康的新入学的儿童感染肝炎,以获取感染前、潜伏期、感染期、恢复期的全面系统资料。这项研究得到纽约州、美国陆军和纽约大学的批准和支持。Tuskegee梅毒研究•这是一项由美国政府资助的、历时40年的声名狼藉的研究(1932－1972)。目的是研究男性黑人梅毒患者的自然发展史,以及梅毒在黑人和白人所侵犯的主要器官是否有区别(以心脏或以神经系统累及为主)。这些黑人病人并不知道自己在被做实验,研究过程中也没有给予任何治疗,尽管早在1945年青霉素就已问世，尽管那时“纽伦堡法典”及其他伦理准则已经众所周知。本研究引起了激烈的伦理争论和种族质疑,直至1972年这项研究才被迫终止。伦理学是人类行动社会规范•伦理学是人类行动的社会规范•人类行动的三个要素：行动者（agent)、行动(action)、后果(consequence)•行动者：做人、美德•行动：行动本身•后果：行动后果•这些规范可以在个人和结构层次（国家、国际）•生命伦理学旨在解决或解答生命科学、生物技术和卫生保健领域中的伦理问题(应该做什么和如何做)，保护人类的利益、权利和尊严和生态环境。所以，它不是生物伦理学。道德与伦理的同异•道德(morality)和伦理学(ethics)都是人类行动的社会规范。它们之间的区别在于：•伦理学是道德的哲学研究，又称道德哲学(moralphilosophy)。作为行动规范的道德作为一种传统或文化的一部分留传下来，体现在习俗、惯例、公约、规定之中，但往往它们是未经论证（argument)的。伦理学则要对现存的或建议的行动规范进行分析、论证和批判。论证是哲学学科的特点。•由于儒家的传统（修身养性）在中国“道德”容易被理解为如何“做人”，而“伦理学”则必须十分重视行动及其后果的探讨。科技与伦理•追求知识没有任何禁区，但科学家在科研中的任何行动都不能回避伦理规范：如人体实验给受试者带来太大伤害，没有获得他们的知情同意等，更不要说弄虚作假、剽窃等了。•伦理规范会随社会经济、科学文化、价值的改变而改变，但它的一些基本价值不会改变，如不伤害人、尊重人。•科学技术解决“能干什么”，伦理学解决“该干什么”。二者是互补的。•科学技术的顺利发展与伦理上规范化是可以两全的。不符合规范的科学活动会受到社会公众的谴责，反之可以更好得到社会公众的支持。不合适的规范也会影响科学技术的发展。伦理问题与概念问题•有些伦理问题依赖于概念问题的解决。但概念问题与文化有关。•人工流产是否应该？取决于对胎儿的道德地位，而胎儿的道德地位取决于胎儿本体论：胎儿是个什么样的实体？胎儿是人吗？天主教/基督教认为胎儿是人，儒家认为人出生才是人。•克隆问题的争论也是如此。布什认为胎儿是人，所以他认为人的生殖性克隆与人的治疗性克隆没有区别，但我们认为胎儿不是人（person,当然也不仅是一块肉，它是人类生物学生命），因此必须严格区分两者。伦理与法律•伦理规范是人类的理想行为。它们的实现一方面通过教育，使之“内化”，成为人们自觉的行动。另一方面伦理规范通过行政和立法机构，“外化”为条例、法规、法律。这样这些规范具有强制性。但不是所有伦理规范都可以成为条例或法律。•法律的制订和修改以伦理探讨为基础。如对母婴保健法的争论，婚姻法的修改，有关艾滋病的条例和规定的修改。伦理学与社会学•伦理学是规范性的，告诉人们应该做什么；但也有描述性的，告诉我们人们对应该做什么是怎么看的。描述性伦理学需要进行社会学调查，例如问卷。•更重要的是，因科学技术发展应用、因社会变革引起的生命伦理学问题，都具有特殊性，都是此时此地发生的问题，难以用以前的经验或一般理论简单解决。因此必须做社会调查，理解问题的特殊性，尤其是要进行案例的调查、研究、分析、讨论。案例本身可检验理论是否合适，也是伦理教育的主要方法之一。生命伦理学基本内容•理论层面•临床层面(临床伦理学)•研究层面(研究伦理学)•公共卫生层面（以人群为对象）•政策和法律层面•文化层面基本伦理原则的来源和重要•伦理原则的产生是实践与理论的结合：原则的产生有一定过程，这个过程是为了解决实践中的问题或教训（归纳）。同时原则的产生也有其理论来源（演绎）。•与研究有关的伦理准则、条例和法律是根据伦理原则制订的，也只有按照伦理原则才能理解的。主要伦理学理论•后果论：判断一个行动应该不应该做或行动的对错看行动后果如何。例如行动后带来的快乐或幸福，不幸或痛苦。•道义论：判断一个行动应该不应该做或行动的对错看行动本身是否属于义务，而不计后果。一件事情成为义务必须是：普遍的、利他的、压倒一切的。例如必须将人作为目的本身对待，而不仅仅是手段。•后果论和道义论各有利弊，相互补充。生命伦理学基本伦理原则•尊重Respect•不伤害/有利Non-maleficnece/Beneficence•公正Justice尊重•“仁者，必敬人。”（荀子）。人本身是目的，不能仅仅当作手段、工具来对待(康德)。•自主性：自主性是一个人按照她/他自己的价值决定行动的一种理性能力。尊重人的自主性就要落实知情同意原则：在充分知情后就接受或拒绝治疗、参加或中途退出研究作出决定的权利。•在个人与家庭、社群关系密切的地方，研究应征得家庭和社群的允许，但允许不是同意。•保护隐私：身体的隐蔽部分与私人的信息。“随着高科技的发展个人应该放弃自己的隐私？”（上海法学家语）基因组－最后的隐私。感染艾滋病病毒的信息。反对歧视。人和人类生命的尊严•尊重包括尊重人和人类生命的尊严。尊严基于人或人类生命的内在价值及对其的认同。“天地之性，人为贵”(《孝经•圣治》)。“唯人，万物之灵”(《尚书•泰誓》)。人不能被无辜杀死、被伤害、被奴役、被剥削、被压迫、被凌辱、被歧视、被打骂、被利用、被当作工具、被买卖、被制造等等。换言之，人具有主体性，而不仅仅是客体，人不是物，不是一种物体，不能仅仅当作东西、工具、手段对待。•买卖器官、尸体、胚胎、配子，出租性器官、出租子宫以及家庭暴力都损害人的尊严。两个伦理要求•两个伦理理念：第一、应把个人看作自主的行动者；第二、缺少自主性的人理应受到保护•由此而产生两个伦理要求：第一、承认自主性的要求（自愿，知情同意）；第二、保护缺少自主性的人的要求（减少风险和避免伤害）不伤害•“无伤，仁术也。”（孟子）“己所勿欲，勿施于人”（孔子）在生物医学研究及医疗中伤害主要指身体上的伤害，包括疼痛、并发症、损伤、残疾和死亡，精神上的伤害以及社会上的伤害，包括经济损失、受侮辱歧视。不伤害的义务包括避免或减少实际的伤害和伤害的风险。•但（例如临床试验中）不可能完全避免伤害和风险。例如试验的新药即使经过动物实验甚至经过I期临床试验也不见得没有毒性，参加对照组的受试者也可能因有病而得不到治疗而受伤害。我们应使这种伤害或风险最小化。如果伤害或风险不能缩小到低于最小程度，就不能进行这种研究。案例3•经国家药品管理委员会批准，美国一药厂在中国一些医院进行临床药理试验，检验治疗骨质疏松的新药。试验分两组：一组是试验组，服新药；另一组服安慰剂。参加者都是中老年有严重骨质疏松症的病人，时间为一年。有的医院伦理委员会认为这对安慰剂的病人造成伤害，拒绝批准；但其他医院的伦理委员会认为没有事，批准了。有利•有利不是“仁善”而是义务。它既涉及特定研究项目，也涉