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述评我国安宁疗护的发展现状、存在的问题及发展前景张雪梅 胡秀英６１００４１成都ꎬ四川大学华西护理学院/华西医院护理部通信作者:胡秀英ꎬＥｍａｉｌ:ｘｉｕｙｉｎｇ.ｈｕ＠１６３.ｃｏｍＤＯＩ:１０.３７６０/ｃｍａ.ｊ.ｉｓｓｎ.１６７４￣２９０７.２０１６.３４.００１【摘要】 安宁疗护是为患有不可治愈的严重疾病和终末期慢病的患者及家属提供的减轻其不适与痛苦ꎬ改善生活质量的医疗护理服务ꎮ安宁疗护关注患者的生命质量ꎬ关乎医学的价值取向和社会的文明进步ꎬ是一个重要的民生问题ꎮ然而ꎬ目前我国的安宁疗护还存在着社会认知度低、服务供给不足、专业队伍尚未建立等多方面的问题ꎮ本文通过对安宁疗护国内外发展现状及我国安宁疗护工作中存在的问题进行阐述ꎬ从而对未来的工作提出建议ꎬ希望可以增加人们对安宁疗护的了解ꎬ改变人们对生命终末期的态度和理念ꎮ【关键词】 综述ꎻ 安宁疗护ꎻ 生命质量ꎻ 发展现状ＤｅｖｅｌｏｐｉｎｇｓｉｔｕａｔｉｏｎꎬｅｘｉｓｔｉｎｇｐｒｏｂｌｅｍｓａｎｄｐｒｏｓｐｅｃｔｓｏｆｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅｉｎＣｈｉｎａ ＺｈａｎｇＸｕｅｍｅｉꎬＨｕＸｉｕｙｉｎｇＮｕｒｓｉｎｇＤｅｐａｒｔｍｅｎｔꎬＷｅｓｔＣｈｉｎａＨｏｓｐｉｔａｌꎬＷｅｓｔＣｈｉｎａＣｏｌｌｅｇｅｏｆＮｕｒｓｉｎｇꎬＳｉｃｈｕａｎＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙꎬＣｈｅｎｇｄｕ６１００４１ꎬＣｈｉｎａＣｏｒｒｅｓｐｏｎｄｉｎｇａｕｔｈｏｒ:ＨｕＸｉｕｙｉｎｇꎬＥｍａｉｌ:ｘｉｕｙｉｎｇ.ｈｕ＠１６３.ｃｏｍ【Ａｂｓｔｒａｃｔ】 Ｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅｉｓａｋｉｎｄｏｆｍｅｄｉｃａｌｎｕｒｓｉｎｇｓｅｒｖｉｃｅｔｈａｔｐｒｏｖｉｄｅｆｏｒｐａｔｉｅｎｔｓｗｉｔｈｓｅｖｅｒｅｉｎｃｕｒａｂｌｅｄｉｓｅａｓｅｏｒｃｈｒｏｎｉｃｄｉｓｅａｓｅａｔｔｈｅｆｉｎａｌｓｔａｇｅａｎｄｔｈｅｉｒｆａｍｉｌｙｍｅｍｂｅｒｓꎬｔｏｒｅｌｉｅｖｅｔｈｅｉｒｄｉｓｃｏｍｆｏｒｔａｎｄｐａｉｎꎬａｎｄｉｍｐｒｏｖｅｔｈｅｉｒｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅ(ＱＯＬ).Ｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅｐａｙｓａｔｔｅｎｔｉｏｎｔｏｔｈｅｐａｔｉｅｎｔｓ′ＱＯＬꎬａｎｄｉｔｉｓｉｍｐｏｒｔａｎｔｔｏｔｈｅｍｅｄｉｃａｌｖａｌｕｅｏｒｉｅｎｔａｔｉｏｎａｎｄｔｈｅｃｉｖｉｌｉｚａｔｉｏｎａｎｄｐｒｏｇｒｅｓｓｏｆｓｏｃｉｅｔｙꎬｓｏｉｔｉｓａｎｉｍｐｏｒｔａｎｔｌｉｖｅｌｉｈｏｏｄｉｓｓｕｅ.Ｈｏｗｅｖｅｒꎬｔｈｅｒｅａｒｅｓｔｉｌｌｓｏｍｅｐｒｏｂｌｅｍｓｓｕｃｈａｓｌｏｗｓｏｃｉａｌｃｏｇｎｉｔｉｏｎꎬｉｎｓｕｆｆｉｃｉｅｎｔｓｕｐｐｌｙｏｆｓｅｒｖｉｃｅꎬａｎｄｎｏｐｒｏｆｅｓｓｉｏｎａｌｔｅａｍｉｎｔｈｅｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅｏｆｏｕｒｃｏｕｎｔｒｙ.Ｔｈｉｓｐａｐｅｒｐｕｔｆｏｒｗａｒｄｓｏｍｅｓｕｇｇｅｓｔｉｏｎｓｆｏｒｔｈｅｆｕｔｕｒｅｗｏｒｋｔｈｒｏｕｇｈｅｌａｂｏｒａｔｉｎｇｔｈｅｅｘｉｓｔｉｎｇｐｒｏｂｌｅｍｓｉｎｔｈｅｄｅｖｅｌｏｐｉｎｇｓｉｔｕａｔｉｏｎｏｆｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅｈｏｍｅａｎｄａｂｒｏａｄ.Ｗｅｈｏｐｅｔｈａｔｔｈｉｓｃａｎｒｅｉｎｆｏｒｃｅｐｅｏｐｌｅ′ｓｕｎｄｅｒｓｔａｎｄｉｎｇｔｏｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅꎬａｎｄｃｈａｎｇｅｈｕｍａｎ′ｓａｔｔｉｔｕｄｅａｎｄｉｄｅａａｂｏｕｔｔｈｅｔｅｒｍｉｎａｌｓｔａｇｅｏｆｌｉｆｅ.【Ｋｅｙｗｏｒｄｓ】 Ｒｅｖｉｅｗꎻ Ｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅꎻ Ｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅꎻ Ｄｅｖｅｌｏｐｉｎｇｓｉｔｕａｔｉｏｎ 随着医学技术的不断进步ꎬ延长生命的医疗技术不断发展ꎬ医护人员在临床工作中往往倾向于追求治愈性的结果ꎬ却忽略了治愈性的治疗措施可能带来的消极影响ꎮ然而ꎬ随着我国物质生活水平的提高ꎬ人们追求长寿的同时ꎬ对生命质量(ｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅ)也越来越重视ꎮ当患者患上不可治愈的疾病ꎬ死亡不可避免地来临时ꎬ实施治疗的根本目的不再是延长生命ꎬ而是使生命保持尽可能的舒适和有意义ꎬ追求生命的广度和深度[１]ꎮ安宁疗护(ｐａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅ)则是一种能够达到这一目标的有效方式ꎬ旨在提高患者的生命质量ꎬ以期患者能够安宁、平静、无痛苦、有尊严地走完人生的最后阶段[２]ꎮ本文通过对安宁疗护国内外发展现状及我国安宁疗护工作中存在的问题进行阐述ꎬ从而对未来的工作提出建议ꎬ希望可以增加人们对于安宁疗护的了解ꎬ改变人们对生命终末期的态度和理念ꎮ一、安宁疗护概述１.安宁疗护的定义:２０１６年ＷＨＯ对安宁疗护的定义为:安宁疗护是通过早期识别、积极评估、治疗疼痛和其他不适症状ꎬ包括躯体、心理和精神方面的问题ꎬ来预防和缓解身心痛苦ꎬ从而提高患有不可治愈疾病的患者及家属的生活质量的一种有效方式[３]ꎮ包括以下４个要点[４]:(１)治疗和照护应该通过多学科团队(医疗专家、护理专家、营养师、康复师、心理咨询师及社会工作者等)的共同协作来实现ꎻ(２)患者、家属以及缓和或非缓和治疗的实施者应交流照护需求ꎬ并共同合作ꎻ(３)安宁疗护可以单独实施ꎬ也可以和治愈性的医疗措施或延长生命的措施同时实施ꎻ(４)安宁疗护使患者及其家属平静地、有尊严地经历患者患病、临终以及死亡后的过５８８４中华现代护理杂志２０１６年１２月６日第２２卷第３４期 ＣｈｉｎＪＭｏｄＮｕｒｓꎬＤｅｃｅｍｂｅｒ６ꎬ２０１６ꎬＶｏｌ.２２ꎬＮｏ.３４程ꎮＰａｌｌｉａｔｉｖｅｃａｒｅ曾被翻译为“安宁缓和疗护”“姑息关怀”“姑息医学”“舒缓医学”“宁养疗护”“舒缓疗护”等ꎬ本文中采用“安宁疗护”ꎬ强调其治疗与护理并重ꎮ２.安宁疗护的照护内容:安宁疗护临床实践指南[４]指出ꎬ安宁疗护的照护内容主要涉及以下７个方面:(１)身体照护:身体的舒适是富有同情心的照护的核心特点ꎮ疼痛和其他不适症状的管理是安宁疗护的基础ꎬ同时可以提升心理、社会和精神状态ꎮ身体照护需要由经验丰富的多学科团队对患者的病情、疼痛、其他症状、治疗方式和副作用ꎬ以及现有功能状态进行持续全面评估ꎬ利用循证最佳证据ꎬ制定最合理的照护计划ꎬ包括药物治疗、行为治疗以及补充性干预等ꎮ(２)文化和持续照护:制定照护计划时应尊重患者及家属的文化特点及需求ꎮ(３)心理和精神照护:心理精神照护注重心理关怀和精神诊断相结合ꎮ基本要素是在评估、诊断、治疗方式的选择ꎬ以及患者死亡后的居丧过程中要充分与患者及家属沟通ꎬ尊重他们的照护目标ꎮ(４)社会方面的照护:主要是由多学科团队与患者及其家属来共同发挥作用ꎬ提供社会支持ꎮ(５)心灵、信仰和存在方面的照护:包括灵性的定义ꎬ多学科团队对患者及其家属精神方面问题的评估、工作人员共同协作提供心理关怀ꎮ灵性照顾不是心理或者精神方面的治疗ꎬ一般指心灵归属感ꎬ感受生命的意义完整性ꎬ宗教仪式的完整等ꎮ(６)临终患者的照护:强调对临终患者濒死征象的识别ꎬ与患者、家属以及所有照护者进行有效沟通ꎬ尊重患者及家属的价值观、选择、精神及文化ꎬ及时对治疗进行调整ꎬ使患者安静地、有尊严地死亡ꎬ并对其家属提供居丧支持ꎮ(７)道德、法律和宗教方面的照护:主要包括生前预嘱、伦理以及法律３个方面的照护ꎮ３.安宁疗护与临终关怀的关系:临终关怀(ｈｏｓｐｉｃｅｃａｒｅ)是指患者预期寿命６个月时ꎬ采取的缓解症状、减少痛苦的医疗护理服务ꎮ二者的关系如图１所示:图１ 疾病治疗、姑息治疗、临终关怀与安宁疗护之间的关系 二、安宁疗护的国内外发展现状１.国外发展现状:现代意义的安宁疗护始于２０世纪６０年代ꎬ英国女医生西瑟莉桑德斯博士在伦敦创建了世界上第一家安宁疗护医院———圣克里斯托弗临终关怀医院ꎬ是安宁疗护的前期模式[５]ꎮ继英国之后ꎬ美国、加拿大、日本以及澳大利亚等许多国家都相继开展了安宁疗护工作ꎮ近年来ꎬ安宁疗护在全世界有了长足发展ꎬ成为社会医疗卫生保健体系的重要组成部分ꎮ就美国而言ꎬ全国统一的非盈利性的安宁疗护组织成立于２０世纪８Ｏ年代末ꎬ到１９８０年ꎬ安宁疗护便已纳入国家医疗保险法案ꎬ如今绝大多数的美国医院已提供专业的安宁疗护[６￣７]ꎮ２００１年美国成立了ＮＣＰ(ｔｈｅＮａｔｉｏｎａｌＣｏｎｓｅｎｓｕｓＰｒｏｊｅｃｔｆｏｒＱｕａｌｉｔｙＰａｌｌｉａｔｉｖｅＣａｒｅ)项目ꎬ编制了«缓和医疗的临床实践指南»(ＣｌｉｎｉｃａｌＰｒａｃｔｉｃｅＧｕｉｄｅｌｉｎｅｓｆｏｒＱｕａｌｉｔｙＰａｌｌｉａｔｉｖｅＣａｒｅ)ꎬ已更新至第三版[４]ꎮ２０１５年全球１３６个国家/地区建立了安宁疗护机构ꎬ２０个国家/地区将安宁疗护纳入了医保体系ꎮ安宁疗护可在家中、医院、疗养院和独立的临终关怀住院机构提供ꎮ医院内可以采用咨询会诊的模式、专业姑息病房的模式和整合入常规护理模式这三种形式ꎮ２.国内发展现状:我国内地的安宁疗护始于１９８８年ꎬ天津医科大学成立了中国第一家临终关怀中心ꎬ它的建立在我国安宁疗护发展史上起着标志性的作用ꎮ而后北京、上海、广州等全国各大城市及地区纷纷创办临终关怀医院、病区或护理院ꎮ汕头大学医学院附属第一医院于１９９８年在李嘉诚先生的捐助下建立了全国第一家宁养医院ꎬ从而开始了国内安宁疗护服务的推动工作ꎮ２００６年４月ꎬ中国生命关怀协会(ＣｈｉｎｅｓｅＡｓｓｏｃｉａｔｉｏｎｆｏｒＬｉｆｅＣａｒｅ)成立ꎬ标志着安宁疗护有了一个全国性行业管理的社会团体ꎮ２０１２年ꎬ上海开展安宁疗护项目试点ꎬ率先在全国城市社区卫生服务中心设置了安宁疗护病房ꎮ目前全上海已有７６家安宁疗护试点单位ꎬ累计服务患者７０００余人次ꎮ随着上海已启动新一轮社区卫生服务综合改革的启动ꎬ安宁疗护服务已列入了社区卫生服务中心的基本服务项目目录ꎮ２０１５年中国生命关怀协会人文护理分会成立ꎻ同年９月中国老年保健医学研究会缓和医疗分会成立ꎬ标志着我国的安宁疗护事业进入了一个新的发展时期ꎮ２０１６年４月ꎬ全国政协召开第４９次双周协商座谈会ꎬ以“推进安宁疗护工作”为主题进行建言献策ꎮ目前中国包括香港和台湾地区在内的３Ｏ个省、市、自治区已相继创办了临终关怀机构１００多家ꎬ拥有近千名从事这项工作的专业人员ꎮ三、我国安宁疗护发展中存在的问题我国的安宁疗护工作起步较晚ꎬ经过多年的发展ꎬ取得了一定程度的进步ꎮ但由于受传统孝道思６８８４中华现代护理杂志２０１６年１２月６日第２２卷第３４期 ＣｈｉｎＪＭｏｄＮｕｒｓꎬＤｅｃｅｍｂｅｒ６ꎬ２０１６ꎬＶｏｌ.２２ꎬＮｏ.３４想、经济条件、宣传及普及力度不够等因素的制约ꎬ其发展仍然面临着一系列的问题ꎬ主要体现在以下几个方面:１.对安宁疗护的社会认知度低:由于受到我国的传统文化“孝道”思想ꎬ以及“优逝”理念尚未普及的束缚ꎬ对于安宁疗护的理念ꎬ我国普遍存在着社会认知度低的问题ꎮ无论是患者及家属ꎬ还是医务人员ꎬ对其都没有全面系统的认识[８￣９]ꎮ对于患有不可治愈疾病的患者ꎬ其家属往往会选择拼尽全力选择治疗和抢救ꎬ医务人员也倾向于选择一些治疗性的措施ꎮ二者都想要达到治愈疾病的目的ꎬ而不是达到安宁疗护的目标———缓解患者及家属的痛苦ꎬ提高患者的生命质量[１０]ꎮ这就给患者自身造成了极大的痛苦ꎬ同时也导致了医疗资源的浪费ꎮ２.安宁疗护服务供给不足:(１)专业机构及家庭、社区安宁疗护缺乏:虽然我国在安宁疗护的发展过程中建立了一些专业的服务机构如南汇护理院、松堂医院以及一些综合性医院设立的缓和医疗病房如协和医院老年科ꎬ但这些机构主要集中于北京、上海等大城市ꎬ数量仍较少ꎬ而且各地的关怀机构尚未形成有机整体ꎬ全国范围内缺乏统一的操作流程及实践标准ꎬ管理与规范不完善ꎬ根本不能满足我国日益增加的安宁疗护需求[１１￣１２]ꎮ此外ꎬ调查发现ꎬ９０％以上的城乡社区临终患者及家属愿意接受社区安宁疗护服务ꎮ然而目前我国的安宁疗护工作主要集中在大城市的医院或机构ꎬ缺乏家庭及社区安宁疗护ꎮ(２)服务对象存在局限性(疾病种类和年龄的局限性):我国安宁疗护的服务对象存在着明显的局限性ꎮ一方面体现在疾病种类ꎬ我国安宁疗护的人群绝大多数为恶性肿瘤晚期的患者[１３]ꎬ这与中国拥有全世界较大比例的心脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病患者的现状相矛盾ꎮ而在美国ꎬ接受安宁疗护的患者