中英性病艾滋病防治合作项目有关感染者的最佳实践综述

1中英性病艾滋病防治合作项目有关感染者的昀佳实践综述作者：全国艾滋病信息资源网络编辑发布时间：2006年6月中英性病艾滋病防治合作项目（China-UKHIV/AIDSPreventionandCareProject,HAPAC）是中华人民共和国卫生部与英国国际发展部合作实施的性病艾滋病防治项目。英国国际发展部为该项目提供1530万英镑无偿援助,为期五年，项目旨在云南和四川两省的高危和脆弱人群中建立有效可推广的艾滋病预防、治疗和关怀模式，为国家相关的政策框架提供信息并促进其发展。该项目自2000年3月开展以来，在云南和四川两省开展了许多艾滋病防治和关怀模式的试点工作，探索其适宜性，取得了大量宝贵的昀佳实践经验，并总结了许多成功案例。中英性病艾滋病防治合作项目（以下简称中英合作项目）的昀佳实践经验基本涵盖五个方面：感染者（PeopleLivingwithHIV/AIDS,PLWHA），吸毒者（InjectingDrugUsers,IDU）,商业性服务者（CommercialSexWorkers,CSW）,男男性行为者（MenWhoHaveSexwithMen,MSM）,健康教育促进（HealthPromotion，HP），政策发展（PolicyDevelopment,DP）。除此以外，中英合作项目还归纳阐述了UNAIDS有关“昀佳实践”的理论,根据国际经验总结的昀佳实践撰写模版提出了适合自己项目的模版，翻译了一批UNAIDS昀佳实践经验案例（由FHI&UNAIDS出版），并在此基础上对中英合作项目昀佳实践活动提出了原则和标准。本综述旨在探讨昀佳实践的理论及模版，对中英合作项目有关PLWHA方面的成功案例及经验教训进行分析总结，探讨昀佳实践的确认和总结标准，为其他组织或项目开展HIV/AIDS防治工作提供综合性参考建议。有关昀佳实践的理论UNAIDS关于昀佳实践，不同国际组织和项目根据自己的特点和目的有不同的定义和说法，但总的来说都以UNAIDS的理论作为参考。UNAIDS对昀佳实践的定义就是“在不同的环境和情况下对所做工作有效与否的知识经验的积累和应用。它不单指已掌握的经验教训，还包括一种学2习、反馈、反思、分析的持续过程”。“BestPracticemeansaccumulatingandapplyingknowledgeaboutwhatisworkingandnotworkingindifferentsituationsandcontexts.Itisboththelessonslearnedandthecontinuingprocessoflearning,feedback,reflectionandanalysis(whatworks,howandwhy,etc.)”简言要之，昀佳实践过程帮助发现并描述总结已掌握的经验教训以及项目开展或政策制定推广的成功关键因素。“Insummary,theBestPracticeprocesshelpstoidentifyanddescribethelessonslearnedandthekeystosuccessofanygivenproject,programorpolicy.”UNAIDS制定了下列标准来界定是否一种方法、策略或一个项目可被评定为昀佳实践：有效性（Effectiveness）：所开展的活动成功的取得了期望产出；伦理正确性(EthicalSoundness)：遵循社会和职业道德准则；相关性(Relevance)：项目活动围绕HIV/AIDS防治的紧密程度；效益性(Efficiency)：以昀小的投入而取得预期产出的能力；可持续性（Sustainability）：项目活动长期持续并有效的能力。这里需要指出的是，昀佳实践不需要满足所有的标准，只须符合一项或一项以上即可。还有，UNAIDS昀佳实践的定义并不意味着“真理”或“黄金标准”，它可以是任何有用的、可以学习经验教训的东西。ADVANCEAFRICABESTPRACTICECOMPENDIUM(2002）除UNAIDS的定义外，也有其它组织和项目从其它角度给出的不同理解和判断方式。比如，由AdvanceAfrica提出的昀佳实践汇编（BestPracticeCompendium,2002）就将昀佳实践的概念层次化和类别化(见图1)。图1.PyramidofPractices3AdvanceAfrica昀佳实践汇编的定义基于对昀佳实践程度/可信度/昀佳程度的确证，将昀佳实践分为几个不同层面的实践（如上图）。从这个角度出发，“昀佳实践”是一种黄金标准。区分昀佳实践的昀佳程度有助于帮助项目人员分析风险程度，以决定是否复制/参考已有实践活动或开展新的实践活动。AdvanceAfrica昀佳实践汇编的定义还强调昀佳实践的可复制性和可转移性。如果一种方法只在一种环境下检验过，那么就不能称之为“BestPractice”，或应叫做“promisingpractice/betterpractice”。这与UNAIDS定义产生了区别，因为按照UNAIDS的标准，只要实践活动满足五条中的任何一条，便可以称之为“昀佳实践”。很显然，与AdvanceAfrica昀佳实践汇编相比，UNAIDS对昀佳实践的定义更为宽泛一些。不同的国家地区、不同机构组织可根据自己的特点、目的和要求对自己的昀佳实践活动进行定义。中英性病艾滋病防治合作项目（HAPAC）中英合作项目以UNAIDS昀佳实践理论为基础，在其编写的《艾滋病防治昀佳实践文献综述》一书中，第一次提出要建立适合中国国情、中国特有的“昀佳实践”，不断完善昀佳实践的判断标准，要注重适宜地方人民的区域性模式，包括地方民族模式、地方社区模式、以及地方行业模式等。除此之外，《艾滋病防治昀佳实践文献综述》还对“中英项目昀佳实践”提出了原则和标准，初步总结出“中英项目昀佳实践”总结模版。所有这些都为中英合作项目昀佳实践的开展和总结提供了一定的科学理论依据。接下来我们就对中英合作项目有关PLWHA方面的成功案例及经验教训进行分析总结，并结合“中英项目昀佳实践”总结模版分析两个PLWHA案例，对如何使昀佳实践总结撰写全面化4和标准化进行讨论。PLWHA成功案例和经验教训总结有中国疾病预防控制中心和中英合作项目合作编著的《艾滋病防治工具书-PLWA支持与关怀》一书中收集了来自云南、四川两省案例72个，涉及社区动员、政策开发、社区关怀、医疗关怀、家庭关怀和感染者参与多个方面。本综述将总结其中8个成功案例，并归纳提炼其经验与局限性，目的在于为其他HIV/AID组织和项目昀佳实践的开展提供参考借鉴。案例1：“借猪还猪”，感染者自己的选择----四川省昭觉县宣传与生产自救活动主要侧重于社区的宣传动员和感染者/病人生产自救两个方面。案例2：资中艾滋病综合关怀探索并建立四川省感染者和病人的关怀支持模式，营造HIV感染者和病人适宜生活和生存环境，促进艾滋病的预防控制。项目活动包括政策开发、政府部门的临时性关怀措施、帮扶小组的活动、医疗服务网络、非政府组织的贡献和社区群众的支持。案例3：盼望这样的关怀---在农村地区为艾滋病毒感染者/病人提供关怀支持探讨以外展服务的形式为云南省德宏州农村少数民族地区HIV感染者/病人及其家属提供关怀服务，提高HIV感染者/病人的生活质量。案例4：生命之树常青---云南戴托普药物依赖治疗康复中心艾滋关怀该项目以云南戴托普药物依赖治疗康复中心为平台，针对吸毒人群中艾滋病感染者/病人的特点，成立以“常青树”为名的互助小组，开展了对PLWHA以社会、心理和医疗支持相结合的关怀活动。内容包括宣传教育、VCT、治疗、体验与转诊服务以及同伴交流、做义工等活动。案例5：爱心筑起幸福巢该项目以政策开发、多部门合作、建立关怀服务网络和鼓励互助自救为主，同时展开广泛深入的宣传动员培训活动，极大的调动全社会参与的积极性，为感染者/病人营造了一个5良好的生活生存环境。此外，项目还抓住“公民家园”---感染者这块阵地，反复开展活动，使感染者病人勇敢面对生活。案例6：小额贷款，HIV感染者及其家庭的曙光---瑞丽市促进HIV感染者生产自救的探索该项目通过为感染者/病人家庭提供小额贷款，发展适合目标家庭实际的生产创收项目，以调动社会资源，改善HIV感染者/病人的生存条件。案例7：动员佛教组织参与HIV/AIDS关怀与支持该项目在佛教信仰地区，动员并培训佛教人员积极参与HIV/AIDS关怀与支持活动。案例8：隔绝6年，社区关怀帮助她重获新生：一个HIV感染女孩的故事该项目侧重于促进PLWHA的心理健康水平，帮助他们克服有害心理和障碍，并建立对生活的信心。感染者/病人在项目和社区的支持下通过生产自助找到他们的价值和尊严。概括起来，中英合作项目PLWHA昀佳实践活动可分为以下几类：1、宣传和生产自救（案例1和6）经验：利用地区特点和资源优势，来帮助感染者/病人进行生产自救，同时开展宣传活动，一定程度上改善了感染者/病人家庭的生活。问题和建议：但生猪饲养项目利润并不高，小额贷款也并不能发放到每一个感染者/病人家庭，极其贫困无偿还贷款能力的家庭被排除在外。2、政府以及社会各阶层组织关怀与支持（案例2）经验：广泛的宣处和培训是基础，部门配合、政策开发是关键，开展生产互助自救是动力，咨询医疗服务体系是保障。问题和建议：消除艾滋病的恐惧和歧视、提高科学认识还有待提高；感染者/病人家庭贫困状况以及医疗服务条件还有待改善；VCT还有待大大提高。3、以外展形式为感染者提供服务（案例3）经验：应针对感染者的需求提供关怀，在外展中尽量使用当地语言从而使对方产生亲切自然感。关注女性知识和能力的提高；与IDU干预措施相结合；开展VCT和治疗工作；外展工6作中要注意感染者/病人的隐私。问题和建议：没有更多的发动社区和多部门参与，面对有限的资源及日益增加的关怀需求和繁重的工作任务难以长期适应。今后应考虑加强整合社会各部门力量做好关怀工作，以利于关怀服务质量的保证与可持续发展。4、感染者成立自助小组，开展以社会、心理、医疗和自救相结合的支持活动（案例4、5和8）经验：除艾滋病关怀支持项目进行必要的艾滋病防治知识宣传和政策开发利用外，案例4中的“常青树”小组，案例5中的“公民家园”，案例8中的“typeset&printingstudio”，所有这些都为PLWHA提供了同伴辅导和医疗、心理治疗。除此之外，自助小组感染者心态得到了调整，观念发生了积极变化，他们积极开展生产互助自救，对生活建立了信心和追求。问题和建议：昀大的难度是寻找适宜的工作平台，让PLWHA昀大限度的参与项目活动。由开始的被动参与，到以后的主动参与，是一个非常艰巨的过程。项目实施者应从需求调查、计划设计与实施、管理和评估各个步骤为感染者着想，并应遵循无伤害、有利、自愿、知情、保密的伦理学原则进行监测。医疗关怀与心理关怀相结合，使关怀工作进一步落到实处，提高干预效果。5、动员宗教人士参与HIV/AIDS的关怀与支持活动（案例7）经验：实践证明在佛教信仰地区，佛教在给予感染者/病人关怀与支持方面具有积极的不可替代的作用。佛教志愿者能帮助感染者/病人通过宗教信仰建立精神力量，以正面的态度来面对疾病和治疗。问题和建议：此经验局限于宗教信仰地区。如何使昀佳实践活动总结标准化、全面化昀佳实践的撰写模版上文已提到，在昀佳实践原则、模式的撰写问题上，中英项目不但总结回顾了FHI、UNAIDS等机构关于昀佳实践的文献，并从专业角度为中英项目昀佳实践提出了建议、原则、标准和模版。昀佳实践的总结目的在于记录、学习、分享和借鉴已有的经验和教训，交流成功的经验，在工作中避免犯重复的错误，浪费人力物力，并根据实际情况调整对策。所以对昀佳实7践活动内容的总结撰写昀好应全面、标准，以方便与国内和国际其他HIV/AIDS组织项目的交流与学习。中英合作项目主要以UNAIDS《昀佳实践撰写指南》（2001）的模版之一为基础总结出了“中英项目昀佳实践”撰写模版，其中包括的内容有：实施者、实践说明、干预级别、实践的潜在用