.支持系统对系统性红斑狼疮患者自我护理能力的影响

.支持系统对系统性红斑狼疮患者自我护理能力的影响返修稿论文编号为：410.支持系统对系统性红斑狼疮患者自我护理能力的影响中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院免疫内科王洋张春燕摘要目的：探讨.支持系统对系统性红斑狼疮自我护理能力的影响。方法：将80例系统性红斑狼疮患者随机分为实验组40例和对照组40例，实验组采取增加.支持的干预措施，分别在患者新入院与出院前完成自我护理能力测定量表，半年后电话随访，调查患者有无不遵从医嘱，不定期复诊等情况。结果：干预后两组患者的自我护理能力四个维度均有所提高，且实验组患者自我能力水平提高的效果明显优于对照组(P系统性红斑狼疮（SLE）是一种较常见的累及多系统多器官的自身免疫性疾病，不能完全治愈，经过正规治疗可在一定范围内缓解病情。在日常生活中，自我护理不当包括消极对待，不定期随诊，不规律治疗，不遵从医嘱等，易引起患者狼疮复发，病情活动，是SLE致死的重要原因。近年来SLE患者自我护理能力受到研究者的关注。.支持是应激与健康或疾病之间重要的中介因素，不但对应激起缓冲作用保护个体的健康；而且在一般情况下维持个体的良好情绪体验，有利于健康。充分发挥患者.支持系统的作用，是现代护理工作中值得探索的课题。因此，我们开展了.支持系统对系统性红斑狼疮自我护理能力影响的研究，以探讨其效果。本研究已获得本院伦理委员会批准。1对象和方法1.1对象采取方便抽样的方法，以2021年2月一2021年2月在我院风湿免疫科住院的8O例患者作为研究对象，纳入标准为①SLE诊断均符合美国风湿病学会（ACR）1982年的分类标准；②为首次发病的初治SLE；③意识清楚，检查合作；④既往无精神病史，病前无抑郁障碍；⑤说明研究目的后，研究对象同意参加本次研究。在8O例患者中，男9例，女71例；年龄15～56岁；大专以上学历21例，高中及中专学历3O例，小学学历29例。1.2方法1.2.1分组将80名患者按照入院时间先后顺序排列编号1—80号，采取随机数字表以及随机数余数分组法，将8O例患者随机分为实验组40例和对照组40例，两组病人在性别、年龄、文化程度上无显著性差异(P0.05)。1.2.2研究工具采用ESCA对患者进行测量。美国学者Kearney等[1]于1979年根据Orem自护模式设计制订了ESCA，每个项目的内容效度(CVI)为1.0，量表重测信度0.77，折半信度0.81，国外应用ESCA研究涉及领域广泛，主要应用于循环系统、呼吸系统及风湿免疫等慢性疾病病人自我护理能力的评估。ESCA中文版(2021年由.学者王秀红教授翻译成中文)包括43个问题，分为4个维度，即自我护理技能、自护责任感、自我概念和健康知识水平。该量表采用Likert5分制计分，由“非常像我”到“非常不像我”分别给予4分~0分，其中11条目为反向得分，满分172分，得分越高，说明自护能力越强[2]。半年后随访评价指标包括：○1患者是否擅自停药或减量○2是否未定期复诊○3是否不了解SLE活动指征延误就诊○4是否有因疾病活动再次入院的经历。由电话随访护士向患者提问，问题为封闭式，患者回答“是”或“否”，分别统计实验组和对照组患者每个问题回答“是”的例数。1.2.3研究方法培训本科室护士13名，在免疫科工作时间均大于1年，分别在患者新入院与出院前发放自我护理能力测定量表，当场回收，回收率100%。半年后由本科室护士电话随访，调查患者有无不遵从医嘱，不定期复诊等情况。1.2.4干预措施两组病人均接受风湿免疫科的常规治疗和护理及专科健康宣教，包括为患者提供基础护理、治疗，用药指导宣教，发放健康教育手册，介绍疾病相关知识等，实验组在此基础上接受增加.支持的干预措施，具体措施如下。1.2.4.1加强医务人员的支持除为患者提供常规基础护理、用药治疗与健康宣教外，还为实验组患者制定个性化健康宣教方案，结合文化程度、理解能力、家庭生活背景、自身疾病状况、心理状态等，采用多种形式，给予连续性、个性化健康教育。首先责任护士在入院初期对患者进行评估，找出患者需求重点，热情主动向患者介绍入院环境、规章制度、饮食情况等，帮助患者与病友建立良好关系，告知患者和家属了解本病的治疗原则，强调早期诊断和早期治疗可以避免或延缓组织脏器的病理损害，告知患者此病为慢性病，可迁延多年，在治疗护理下可控制病情发展，症状趋于稳定，因此要遵医嘱规律治疗；在治疗期间，根据患者的病情变化与需求重点，完善健康宣教内容，对患者采取一对一面对面的指导与咨询，耐心讲解疾病的相关知识、注意事项、疾病活动指征与长期服药的必要性，SLE治疗的新进展，并且女性患者病情稳定情况下可以在医生指导下妊娠；对某些医疗护理行为进行示范性教育如关节锻炼的方法、皮损的保护等；多提供病友交流的机会，让患者获得直接经验或替代性经验，逐步增强康复愿望，增强自我效能；鼓励患者积极接纳来自家庭、亲戚、朋友以及单位和.各界的帮助，改善心态，以积极乐观的态度接受治疗和护理。1.2.4.2增加家庭的支持力度家庭是个体生长的基本单位，个体的健康与家庭息息相关，一旦家庭中有成员患病或其他意外，家庭成员通常会提供照顾、经济及精神等方面的支持[3]。SLE是一种慢性迁延性疾病，好发于青年女性，家属作为患者主要的.支持系统，对患者的康复起着至关重要的作用。家属的理解与支持直接影响患者的心理及其病情和转归，同时也影响其.支持的力度。我们的个性化健康宣教除了针对各个患者，也同样针对家属，根据家属的文化水平，理解能力，使其了解疾病及治疗的相关知识，增强其对疾病治疗的信心，明确.支持系统对患者疾病治疗的重要性，为患者提供更好的.支持，促进康复。在探视期间，鼓励家属和患者多交谈和鼓励，让患者明白没有因为疾病被家人抛弃。在医务人员和家属的共同努力下，顺利度过愤怒、否认、抑郁期，能够接受现实，积极配合治疗，对病情缓解充满希望。1.2.4.3增加患者之间的支持患者多为年轻女性，对于未来的生活充满憧憬，突然患病让他们无所是从，担心影响今后的婚姻生活乃至生育能力。在住院期间，同样的疾病让他们有了共同的话题和共同的目标—如何恢复健康。他们的痛苦和困难，即使得到医务人员和家属的理解和帮助，也不如身患相同疾病病友的正面支持和鼓励，大家的感受相似，同病相怜，更容易沟通和交流。在条件允许的情况下，召开患者交流会，让大家讲解自己的经历和经验，相互抒发内心的不良情绪，缓解心理压力，许多患者讲出了憋在内心许久不愿对家属诉说的苦楚，共同的目标让许多患者成为了病友，相互鼓励和扶持。1.2.4.4增加.经济支持病人的经济承受能力对治疗起到制约的作用，对于无力承受治疗费用的病人，我们并不是冰冷的拒绝，而是积极想办法，对抢救房间费、吸氧、心电监护等收费减免，向医院申请救助基金，向福利机构和.求助，把这些.力量变成患者的经济支援，可以让无力承担医疗费用的患者得到有效的治疗和护理，挽救患者的生命。另外，我们还帮助病人联系各类慈善项目和药物试验项目，目前，中华慈善总会波生坦慈善援助项目使SLE和并肺动脉高压患者服用靶向药物波生坦的费用由19980元/月减至4000元/月，再经医保报销后，最终减至1800元/月。1.3统计处理应用SPSS11.0软件进行统计分析，计量资料采用t检验,计数资料采用χ2检验。2.结果两组患者干预前ESCA评分无差别，干预后两组患者的自我护理能力四个维度均有所提高，且实验组患者自我能力水平提高的效果明显优于对照组(P表1两组患者在干预前自我护理能力水平得分比较[n=40]维度自我护理技能自护责任感自我概念健康知识水平实验组得分30.01±5.5117.03±4.020.01±5.945.14±3.8对照组得分29.05±7.616.88±5.022.01±3.946.22±7.8t1.681.310.851.42P0.050.050.050.05表2两组患者在干预后自我护理能力水平得分比较[n=40]维度自我护理技能自护责任感自我概念健康知识水平实验组得分35.12±3.2122.88±2.130.11±5.150.12±3.8对照组得分30.15±3.219.53±3.225.12±20.147.12±+6.7t4.262.703.032.87P表3半年后电话随访情况组别例数擅自停药或减量未定期复诊不了解SLE活动指征再次入院（例/百分比%）对照组4012/3010/259/22.518/45实验组400/00/02/52/5χ218.1215.66.3720.20P3.讨论.支持是个体通过正式或非正式的途径与他人或群体接触，并获得自我价值感、物质、信息和情感支持。可从3方面来理解：一是客观.支持；二是主观.支持；三是.支持的利用度。.支持系统具有维护健康、预防疾病等有利于个体身心健康和谐发展的作用。病人的.支持系统对病人的康复起到不可忽视的作用[4]。护士在工作中，要积极帮助患者寻找.支持，在支持系统与患者之间起到桥梁与纽带的作用，不断增加.支持的力度，促使支持系统发挥更大和更突出的作用。良好的.支持系统能缓解应激性生活事件给个体带来的负面影响，对健康起着间接的保护作用；同时还能起到渲染气氛，改善心态的作用，.支持系统的援助能够维持个体良好的情绪，有益于疾病的康复。SLE由于病程长，病情复杂多样易于复发、并发症多，且康复是一个漫长的过程，出院后仍需长期服药，所以自我护理相当重要。不定期随诊，不规律治疗，不遵从医嘱是致死的重要原因[5]。增加患者的.支持，一方面家属的支持有助于为病人提供一个良好的休养环境，同时督促和监督病人严格遵医嘱用药、定期复诊和合理饮食和休息，使病人能够较好的长期遵守医嘱，从而减少疾病复发次数和并发症的发生，提高病人的生活质量；另一方面，病友出院后的相互联系，相互关心，共同复诊，朋友之间的鼓励和正面例子可以让患者增强信心，减少恐惧感；在医务人员的帮助下，参加慈善活动和临床药理实验，可以减免部分医疗费用，缓解患者的经济压力；通过医务人员个性化的健康教育，让患者能够对疾病更加了解，学会自我监测疾病活动的征象，了解自己疾病的情况。因此，通过.支持系统提高SLE患者自我护理知识和技能，进而改善其生活质量，有利于提高患者的生存率。参考文献[1]HANSONB，BICKELL.Developmentandtestingofthequestionnaireonperceptionofself-careagency．TheScienceandArtofSelf-eare，1985，132（8）：272—278[2]Hsiu-HungWang,ShirleyCLaffrey.Preliminarydevelopmentandtestingofinstrumentstomeasureself-careagencyandsocialsupportofwomeninTaiwan[J].KaohsiungyMedSci,2021,16:459-467[3]王春华，钱文茹..支持系统对脑卒中后抑郁的影响.中国健康心理学杂志,2021,20(6):839-841[4]管静霞..支持系统在护理工作中的作用.医学信息,2021,9(24):9[5]吴欣娟，张春燕.实用风湿科护理及技术.北京：科学出版社，2021.1-11[6]李晓兰，刘丽莎.系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理.中华现代护理杂志，2021,16（22）：2628-2630作者简介：王洋，女，1983年出生，本科，护师联系电话：135********，邮箱：wy_herry11_11@作者单位：中国科学医学院北京协和医学院北京协和医院免疫内科（北京市西城区大木仓胡同41号100032）