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初稿2000年11月1㈳群策劃病㆟工作小組(現況分析)編㊢：鍾佩芳工作小組成員：麥海華飛機鄧志榮AlanAndyWongGregKenLourdesFongDr.PhilipNg初稿2000年11月2愛滋病感染者/病患者㈳群的現況分析報告(初稿)引言為了完成社群策劃進程的第㆒項工作–對愛滋病感染者/病患者的現況進行分析，這份報告內容的編寫是採納以社群為本位的方法。目的是找出愛滋病感染者/病患者的現有需要及困難；與及從這些需要和現實世界的情況㆗，找出兩者之間的差距，期望能夠為改善愛滋病感染者/病患者日後的生活狀況而提供方向。因此，這個報告並非㆒份學術文章，而它希望能夠準確㆞把愛滋病工作㆗的獨特差距顯現出來。為貫徹以社群為本位的方法，工作小組在愛滋病感染者/病患者的社群㆗，舉辦了聚焦小組的討論(當㆗把8名參加者分成兩組進行)與及㆒次個別電話會談，以求能夠較全面㆞了解他們的需要和困難。藉著這些分享，能夠把他們所提出來的需要和困難進行優先次序的排列。而在有限的時間和㆟力資源㆘，這個方法也能夠幫助釐定這份分析報告的內容和方向。所以這份報告的分析內容主要是參考聚焦小組的討論。當㆗有㆔個重點：表露感染者/病患者的身份(「站出來」)、醫護照顧服務和社會服務。(附件㆒)流行病㈻數據截至㆓千年六月㆔十日，根據衛生署的資料，香港愛滋病病毒感染的累積㆟數是1,446；而愛滋病的累積㆟數是457。當㆗的男女比例由㆓千年第㆒季的5.1:1㆖升至㆓千年第㆓季的4.9:1。㆘表(㆒)詳列了感染者㆗的性別分佈和感染途徑。當㆗以透過異性性接觸的感染最為顯著。表表表表((((㆒㆒㆒㆒))))：：：：㆓千年第㆓季㆓千年第㆓季㆓千年第㆓季㆓千年第㆓季((((㆕月至六月㆕月至六月㆕月至六月㆕月至六月))))的愛滋病感染者的性別分佈和感染途徑的愛滋病感染者的性別分佈和感染途徑的愛滋病感染者的性別分佈和感染途徑的愛滋病感染者的性別分佈和感染途徑****㆓千年㆕月至六月累積㆟數性別性別性別性別愛滋病病毒感染愛滋病愛滋病病毒感染愛滋病男34181204425女13224250感染途徑感染途徑感染途徑感染途徑異性性接觸2918821301同性性接觸4028691雙性性接觸107426注射毒品㆟士41288輸入血液/血製品006818母嬰傳播10114不詳8115827總數47201446475*資料來源：「香港愛滋病病毒感染及愛滋病統計數字」，香港特別行政區，衛生署。初稿2000年11月3差距分析這個分析報告的對象是全港的愛滋病感染者/病患者，當㆗並不會劃分他們是透過那㆒類途徑被感染。「差距」的定義是愛滋病感染者/病患者所面對的「困難」和社會㆖的「現況」之間的差異。「困難」是指愛滋病感染者/病患者的需要和困難。由於未能夠對所有愛滋病感染者/病患者進行訪問，這個分析是基於㆖文提及的聚焦小組討論的內容。那八個的小組參加者及那位接受電話訪問的，本身都是㆒些諮詢小組的活躍成員。當㆗應邀參加的全都是男性，因此令到結論無可避免㆞偏向男性角度和經驗。「現況」是指當筆者編寫這份報告時已知的資源或情況。未知的資源和情況則有待探討。現況會針對已知的困難，透過現實情況與及愛滋病感染者/病患者的真實經驗表達出來。表露感染者/病患者的身份(「站出來」)社會㆟士對愛滋病感染者/病患者的低接納和對他們根深柢固的負面印象，是阻止愛滋病感染者/病患者表露身份，或揭露他們感染者/病患者生活的障礙。表(㆓)反映了這些差距。表表表表((((㆓㆓㆓㆓))))：：：：在表露身份㆗發現的差距在表露身份㆗發現的差距在表露身份㆗發現的差距在表露身份㆗發現的差距現況困難差距1社會接納社會接納社會接納社會接納境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：「站出來」是不受歡迎。因為公眾㆟士，包括家㆟、親戚、朋友和同事都對感染者/病患者有抗拒。事件事件事件事件：：：：感染者/病患者被家庭成員拒絕㆒起同進食。當探訪感染者/病患者時，家㆟會戴口罩和手套。「站出來」的結果是被家㆟遺棄、被僱主開除和同事會對他們迴避。有困難向家㆟、朋友和同事表露感染者/病患者的身份。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：因為社會環境對他們不利，因此感染者/病患者沒有勇氣向其他㆟表露身份。社會㆟士對感染者/病患者的接納性低。缺乏有效策略來推廣社會㆟士對感染者/病患者的接納。初稿2000年11月4現況困難差距2相關研究相關研究相關研究相關研究////策略性活動策略性活動策略性活動策略性活動境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：有很多有關公眾和護理㆟員對愛滋病的態度的研究。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：沒有對那些意圖減少歧視的策略進行檢討。事件事件事件事件：：：：㆒些宣傳教育只集㆗於解說性接觸和共用針筒是感染病毒的途徑。這會進㆒步為感染者/病患者帶來負面影響。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：教育活動內容欠平衡。㆒般都偏重於預防；忽略了適當和準確的愛滋病知識。境況㆕境況㆕境況㆕境況㆕：：：：對提升社會㆟士接納感染者/病患者的結構性政策往往是零散和分割的。境況五境況五境況五境況五：：：：傳媒傾向扭曲愛滋病的特性與及感染者/病患者的形象。並且誇張愛滋病的影響及對感染者/病患者貼㆖不道德的標籤。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：研究態度方面的需要被滿足。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：需要對推廣採納正確態度對待愛滋病的活動成效定出評估指標。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：㆟們只懂得如何避免愛滋病，但卻缺乏有關愛滋病的知識。這樣只會令㆟對愛滋病產生恐懼和無知，多於接納。境況㆕境況㆕境況㆕境況㆕：：：：缺乏有計劃和有組織的結構性政策，來跟進減少歧視的情況。境況五境況五境況五境況五：：：：傳媒把感染者/病患者的負面形象深植於觀眾的腦海。完成了很多態度方面的研究。缺乏減少歧視的策略或活動。缺乏對過往推廣採納正確態度對待愛滋病的活動成效定出評估指標。缺乏對愛滋病方面的教育，與及缺乏同步推廣接納感染者/病患者的教育。缺乏㆒個有關研究、政策和活動的結構性和整合性資料庫。缺乏平衡的推廣活動來處理這些效果。初稿2000年11月5現況困難差距3私隱私隱私隱私隱境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：護理㆟員缺乏保護感染者/病患者私隱的意識。事件事件事件事件：：：：急症室的職員會在醫院內高聲談論感染者/病患者的情況。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：醫院在處理感染者/病患者個案時的政策和程序。事件事件事件事件：：：：醫院會在住院的感染者/病患者床邊掛㆖這樣㆒個的告示牌「小心血液」。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：和個㆟私隱條例作出投訴是㆒個非常複雜的程序。有困難向不認識的㆟表露身份。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：在接受其它非愛滋病治療的醫護服務時，例如急症室服務，感染者/病患者不想表露身份。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：住院的感染者/病患者對這些告示牌感到不安。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：病㆟、家㆟和其他㆟士都因此而不想作出投訴。護理㆟員缺乏保護感染者/病患者私隱的教育。在醫護環境㆗缺乏對私隱的保障。沒有統㆒政策或程序來處理感染者/病患者個案。保護條例的推行有困難。㊩護照顧服務醫護照顧服務的欠妥善和不足，導致對感染者/病患者的日常生活出現㆒些如表(㆔)所描述的困難。表表表表((((㆔㆔㆔㆔))))：：：：在醫護照顧服務㆗所發現的差距在醫護照顧服務㆗所發現的差距在醫護照顧服務㆗所發現的差距在醫護照顧服務㆗所發現的差距現況困難差距1副作用及治療計劃副作用及治療計劃副作用及治療計劃副作用及治療計劃境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：服用治療愛滋病藥物所出現的副作用會由其它醫療部門負責。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：㆒般來說，醫生只會向感染者/病患者提供㆒份解釋藥物副作用的單境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：當藥物出現副作用的時候，感染者/病患者需要自行尋找其它醫療服務。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：感染者/病患者不懂得如何處理藥物所引起的副分割的醫療服務。治療愛滋病的醫療單位不能夠處理藥物的副作用。藥物的副作用被忽略。初稿2000年11月6張。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：當有需要尋求其它醫療服務以減輕藥物副作用時，感染者/病患者要面對應否透露身份的問題。境況㆕境況㆕境況㆕境況㆕：：：：同時患有血友病的感染者/病患者未有因要服用兩種疾病的藥物而受到特別關注。境況五境況五境況五境況五：：：：治療計劃/內容與及效果甚少會向病㆟講解，而病㆟也沒有其它選擇。作用。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：感染者/病患者多傾向不透露身份，但始終擔心會被揭穿。境況㆕境況㆕境況㆕境況㆕：：：：同意患有血友病的感染者/病患者會有行動㆖的困難。境況五境況五境況五境況五：：：：雖然有些感染者/病患者覺得治療並不適合他們或對他們的日常生活有影響，但他們也只得接受。需要為感染者/病患者提供㆒站式醫療副作用的服務。缺乏社會的接納而引至對透露身份表示恐懼。協助感染者/病患者往診所覆診的護送服務是有需要。感染者/病患者在治療方面沒有選擇權。2另類醫療模式另類醫療模式另類醫療模式另類醫療模式境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：未有合法㆗醫可以提供醫療服務。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：感染者/病患者在醫療模式方面沒有選擇權。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：有需要提供對治療愛滋病的另類模式和對此進行研究。3㆒般醫療護理㆟員在愛滋㆒般醫療護理㆟員在愛滋㆒般醫療護理㆟員在愛滋㆒般醫療護理㆟員在愛滋病方面的知識和態度病方面的知識和態度病方面的知識和態度病方面的知識和態度境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：非愛滋病部門的醫療護理㆟員缺乏對處理感染者/病患者的情況的知識。事件事件事件事件：：：：在急症室當值的職員曾向感染者/病患者表示他們是不懂得如何為愛滋病感染者/病患者提供醫療服務。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：醫療護理㆟員對待感染者/病患者的態度比其他病㆟差。事件事件事件事件：：：：醫療㆟員很樂意為其他病㆟進行抽血，但對感境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：就是與治療愛滋病無關的疾病，感染者/病患者對其它醫療服務也有需要。境況㆓境況㆓境況㆓境況㆓：：：：感染者/病患者覺得被羞辱及歧視。在非愛滋病部門工作的醫療護理㆟員也需要學習如何在緊急的情況㆘照顧感染者/病患者。醫療護理㆟員沒有遵守專業操守。初稿2000年11月7染者/病患者卻並不友善。而通常給予感染者/病患者的治療會放在其他病㆟之後。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：在醫療服務㆗的投訴機制缺乏效用，不能夠對投訴㆟作出保障。境況㆔境況㆔境況㆔境況㆔：：：：由於在非愛滋病專科的部門所作的投訴沒有被認真跟進，為避免尷尬，感染者/病患者很少會作出投訴。缺乏有效投訴機制和對病㆟沒有保護作用。4門診服務不足門診服務不足門診服務不足門診服務不足境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：現在的門診服務主要由伊利沙伯醫院和九龍灣的綜合治療㆗心提供。服務時間分別是伊利沙伯醫院的每星期㆕節和綜合治療㆗心的每星期六節。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：由於感染者/病患者可能隨時都有醫療服務方面的需要，伊利沙伯醫院的有限服務時間可能會對他們帶來困難。伊利沙伯醫院每星期最少缺少了兩節門診服務。㈳會服務感染者/病患者所提及的服務在現時是有機構提供的。但可能供應不足而未能滿足需要(表㆕)。表表表表((((㆕㆕㆕㆕))))：：：：在社會服務㆗所發現的差距在社會服務㆗所發現的差距在社會服務㆗所發現的差距在社會服務㆗所發現的差距現況困難差距1殯儀服務殯儀服務殯儀服務殯儀服務境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：暫時只有㆔間殯儀服務公司有為逝去的感染者/病患者提供殯儀服務。境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：家㆟有困難為已去逝的感染者/病患者親㆟找到殯儀服務。被拒於殯儀服務會為已去逝的感染者/病患者家㆟帶來艱苦的困擾。缺乏為逝去的感染者/病患者提供殯儀的服務。2經濟援助經濟援助經濟援助經濟援助境況㆒境況㆒境況㆒境況㆒：：：：香港愛滋病基金會會為有需要的感染者/病患者提供經濟援助。境況㆓境況㆓境況㆓境況