江苏省血友病病例信息培训资料ppt-PowerPoint

江苏省血友病病例信息报送工作培训资料2010年3月16日血友病现状血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者自幼反复出血发作，引起关节畸形、功能、障碍、残疾。国内血友病患病率2.73/105。由于对血友病的认识不足，国内仍有大多数血友病患者被漏诊或误诊。血友病诊断、治疗、预防、护理等方面与国外仍有较大差距。包括预防治疗、康复治疗等内容的综合治疗已成为发展方向。血友病患者渴望得到全社会更多的支持和关爱。•为了及时掌握全国血友病病例信息，保证血友病的生命安全与健康，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度•2009年11月17日下发了《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号）•省卫生厅办公室转发卫生部办公厅《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（苏卫办医〔2009〕109号）数据交换流程初诊、复诊信息导出国家血友病病例信息管理中心市血友病中心及各医院的血液科省级血友病病例信息管理中心初诊、复诊信息上报字典下发字典下发附件1：医疗机构血友病病例信息管理人员登记表医院名称等级负责科室负责人联系电话信息上报人员联系号码电子信箱登录及主界面8血友病患者初诊登记表医疗机构基本信息医院名称填表时间年月日医院代码----填表人医院等级三级二级其它医疗机构分类综合儿童血液病肿瘤妇产科骨科其他患者基本信息患者姓名性别男女民族身份证号码婚姻状况已婚未婚离异联系人（监护人）联系电话现住址出生日期年月日职业实现情况学生辍（失）学就业失业退休职业工作单位最高学历小学初中高中或中专大学专科大学本科硕士及以上其他临床特点确诊医院名称诊断类型血友病A血友病VWD其他不详________第一次出血年龄岁（月）出血频次次/年出血部位关节肌肉牙龈皮肤其他________出血类型自发损伤相关不详关节残疾有无家族史有无不详实验室检查血小板数×109/L血型ABO血型：ABOAB不详RhD血型：阴性阳性不详PT患者秒对照秒参考值范围-秒APTT患者秒对照秒参考值范围-秒TT患者秒对照秒参考值范围-秒缺乏因子ⅧⅨVWF不详其他（请注明）___________________因子水平检测值.%未查抑制物筛选阳性阴性未查抑制物滴度检测值.BU未查HBsAg阳性阴性未查HBsAb阳性阴性未查HBeAg阳性阴性未查HBeAb阳性阴性未查HBcAb阳性阴性未查HCVAb阳性阴性未查HIVAb阳性阴性未查既往治疗信息体重Kg不详替代治疗是否替代治疗方式1.家庭预防需要时所有出血仅在大出血时其它2.医院预防需要时所有出血仅在大出血时其它初次治疗年龄岁（月）近3年药物种类和年平均累计剂量血浆来源凝血因子Ⅷ或IX单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；基因重组凝血因子Ⅷ或IX单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；凝血酶原复合物单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；冷沉淀单位；血浆毫升；其他（请注明）：_________________________________近5次住院情况治疗理由住院时间出院时间住院费用第一次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）第二次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）第三次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）第四次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血年月年月元（其中凝血因子制品费用元）血友病患者就诊（复诊）信息记录表条码号病人基本信息填表时间年月日填表人医院名称患者姓名证件号码体重Kg不详诊断类型血友病A血友病BVWD其他实验室检查血小板数×109/L血型ABO血型：ABOAB不详RhD血型：阴性阳性不详PT患者秒对照秒参考值范围-秒APTT患者秒对照秒参考值范围-秒TT患者秒对照秒参考值范围-秒缺乏因子ⅧⅨVWF不详其他（请注明）_____________因子水平.%未查抑制物筛选阳性阴性未查抑制物滴度.BU未查HBsAg阳性阴性未查HBsAb阳性阴性未查HBeAg阳性阴性未查HBeAb阳性阴性未查HBcAb阳性阴性未查HCVAb阳性阴性未查HIVAb阳性阴性未查治疗信息门诊门诊时间年月日治疗方式住院住院时间年月日出院时间年月日替代治疗方式预防需要时所有出血仅在大出血时其他治疗理由关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它出血次数次血友病患者治疗信息汇总记录表病人基本信息填表时间年月日填表人医院名称患者姓名证件号码统计信息（年月日至年月日）出血次数次药物种类和累积剂量血浆来源凝血因子Ⅷ或IX单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；基因重组凝血因子Ⅷ或IX单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；凝血酶原复合物单位（200单位支、250单位支、300单位支、500单位支、1000单位支）；冷沉淀单位；血浆毫升；其他（请注明）：_________________________________治疗情况治疗理由住院时间出院时间住院费用第一次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）第二次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）第三次关节出血皮肤出血口腔黏膜出血牙龈出血鼻出血肌肤出血腹腔出血消化道出血阴道出血其它___________年月日年月日元（其中凝血因子制品费用元）•登记表格使用：有三种登记表，①初诊登记表，适用于所有初次就诊或既往就诊的，且未进行信息登记的血友病患者。登记时必须正确填写患者患者身份证号，以及表格中其他内容。登记医院全称和机构代码需完整填写。②就诊（复诊）登记表，适用于已填写初诊登记表并再次就诊的血友病患者，每次就诊均需逐次填写；③汇总登记表，适用于已填写初诊登记表并就诊的血友病患者，主要填写在某一时间段内患者总的岀血发作、替代治疗用药及费用情况。表格见《省卫生厅办公室转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度通知的通知》（苏卫办医〔2009〕109号）信息上报•按照卫生部安排，每季度第一个月的10日前，各市血友病病例信息登记中心必须向省血友病病例信息登记中心上报各类登记资料，无资料上报者也必须通知省血友病病例信息登记中心。•信息上报方式：推荐从国家血友病病例信息登记中心网站下载并安装信息登记软件，按格式要求填写后上报。（网址：软件使用培训另安排时间进行）。•如病例数很少，也可将填写的信息登记表通过电子邮件、传真或信件的形式上报省血友病病例信息登记中心。省血友病病例信息管理中心联系方式：联系人:余自强地址：江苏省苏州市十梓街188号苏州大学附属第一医院血栓室邮编215006电话：[phone]传真：[phone]电子邮箱：[e-mail]